Nordlyckan

I veckans avsnitt gästar Amelie som är mamma till charmören Aaron. Aaron som snart fyller tre år har den sällsynta diagnosen Jouberts syndrom.

När Aaron bara var några veckor gammal fick han plötsligt inte längre behålla maten. När den lilla familjen äntligen fick komma hem från sjukhuset efter den nödvändiga operationen kände Amelie på sig att det var något mer som inte riktigt stämde.

Efter en jobbig process med gissningar och provtagningar för att utesluta olika möjligheter fick de veta att läkarna i Uppsala misstänkte Jouberts syndrom, en diagnos som senare fastställdes.

En krönika i Expressen som inte kan tolkas som något annat än funkfobi, helst hade varken Emma eller Angelica velat ägna sin energi åt den alls, men känner sig ändå tvungna att kommentera.

I samband med att poddavsnittet släpps publiceras också ett kollage med bilder på stolta funkisföräldrar för att visa att vi är många fler än de flesta tror och starka tillsammans. Vi låter oss inte tystas. Våra barn ska aldrig mer gömmas undan ifrån samhället.

För första gången dubbla gäster i Nordlyckans podd! Inte vilka som helst utan duon bakom succékontot @saduprecis. Stina och Neg är båda två funkismammor. Stinas son Vilgot har en CP-diagnos och Negs son Niro det sällsynta syndromet ZTTK.

De berättar om sina respektive resor in i funkisvärlden och om hur de hittade varandra i sina nya roller som funkismammor.

Stina och Neg upptäckte snart att de båda möttes av sårande och obetänksamma kommentarer ifrån omgivningen. Idén om Instagramkontot @saduprecis föddes. Ett konto vars syfte är att belysa okunskapen kring funktionsvariation. Funkfobins undergång!

Emma har blivit med sidekick! Angelica som gästade i avsnitt 13 är tillbaka för att prata vardagsliv och funkisliv.

Angelica är mamma till Dahlia två år som har Cornelia de Langes syndrom. Emma är som vanligt mamma till Vide 4 år med det sällsynta syndromet MAN1B1-CDG.

De hinner gå igenom elva snabba funkisfrågor för att lära känna varandra lite bättre. I veckans avsnitt är det också premiär för "Funkissvepet - alltid är det något".

Möt Erika, mamma till Dante som har Downs syndrom. Dante som bara är två år har redan hunnit bli en riktig kändis genom att bland annat vara gäst i Nyhetsmorgon och modell i IKEA-katalogen.

Det tog sex svåra år av ofrivillig barnlöshet innan Dante föddes. Inför det sjätte IVF-försöket gick Erika bakom ryggen på sin klinik och fick hjälp av en annan läkare med metoder som används utomlands.

Erika hade själv ingen kunskap om Downs syndrom, bara fördomar, innan hon blev mamma till Dante. Nu brinner Erika för att krossa dessa fördomar kring funktionsvariationer genom sitt eget Instagramkonto @erikawesterblad och systerkontot @sammaolika.

Äntligen IBT! Och vilken start sen, Vide överraskar precis som han brukar göra när han väl får chansen.

Emma berättar om vilka övningar de fick med sig hem efter första mötet på habiliteringen, vilka förstärkare som fungerar bäst med Vide och om snabba framsteg som skapar ett stark driv!

Både Vide och Emma tycker att det är riktigt roligt att leka tillsammans. En stor skillnad i vardagen för Vide som annars är väldigt passiv. Om en del barn är hyperaktiva är Vide den totala motsatsen.

Tänk dig att du föder en perfekt liten pojke som skriker mycket och ofta, BVC tror att det är kolik.

När pojken är fyra månader slutar han inte skrika, barnakuten säger att det är öroninflammation och skickar hem er med penicillin.

Dagen efter rör han inte vänster ben alls, när ni åker in till akuten igen och till slut får en röntgen visar det sig att han har en fraktur på höften. Sjukvården misstänker att det är ni föräldrar som har misshandlat pojken.

Detta är starten på resan för treåriga Malve som har en medfödd benskörhet, osteogenesis imperfecta (OI). Mamma Pernilla berättar om livet med Malve i veckans avsnitt.

Det hinner hända mycket på två veckor.

Vide har fått en cykel till förskolan av en snäll pedagog som tidigare arbetade där och själv är funkisförälder. I Västra Götaland förskrivs inte fritidshjälpmedel.

Ett onödigt läkarbesök med märkliga frågor, gympastart och jakt på förstärkare till IBT (intensiv beteendeterapi).

Hur jämställd är Emma och hennes sambo Henriks relation? Och hur gör man för att skapa tid för syskonen?

Veckans gäst är My som är mer känd som @funkismamma på Instagram med över 5000 följare. My är mamma till Milou 7 år och Louie 3 år. Båda barnen har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. My lever och andas NPF!

Avsnittets första ämne är autism hos tjejer. Tjejer diagnostiseras generellt betydligt senare än killar. My beskriver hur olika hennes barn har blivit bemötta av omgivningen och av vården trots liknande svårigheter.

My brinner för autism och vikten av att sprida kunskap om regression. Louie har genomgått en ovanligt aggressiv regression, som att Louie blev delad i två. Båda lika högt älskade. En tuff erfarenhet som kan leda till att man ifrågasätter sig själv som förälder.

Avsnittet handlar också om selektiv ätstörning, att söka tilläggsdiagnoser, anpassningar i skola och förskola, intensiv beteendeterapi och om hur My tänker kring vad hon delar och inte delar med sig av på sociala medier.

Vide börjar förskolan igen efter ett långt sommarlov, förstår inte varför och frågar efter pappa. Emma och Henrik har varit på workshop på habiliteringen och är lika förvirrad över vad skärgården har med intensiv beteendeterapi att göra.

Förutom IBT är det också äntligen dags för Upp & Ner gympan!

Emma utvecklar innehållet av två populära Instagraminlägg, funkisväska och pimpad rullstol. Ett par IKEA-tips och några visdomsord senare har du ett spretigt avsnitt, som en terminsstart kan vara!