Nordlyckan

Ett öppenhjärtligt samtal med Dahlias mamma Angelica. Dahlia som är precis fyllda två år har diagnosen Cornelia de Langes syndrom.

Angelica berättar om chocken och sorgen när Dahlia föddes och om hur vändningen kom när Dahlia blev sjuk i RS-virus och fick läggas i respirator. När Dahlia kämpade för sitt liv bestämde sig Angelica för att ägna sitt liv åt att kämpa för Dahlia.

Dahlia är den coolaste ungen Angelica har träffat, tänkt vilket tur att hon kom till just deras familj!

Hela familjen på Nordlyckan har varit på semester på Gotland. Första semestern med rullstol för Vide. En ny erfarenhet om hur tillgänglighet fungerar i praktiken. Emma bjuder in sin sambo Henrik för att prata om just detta. De recenserar bra och dåliga utflyktsmål, pratar om sand på asfalterade gångar och "var finns toaletten?".

Emma hinner också svara på frågor om Vides insomningssvårigheter. Hon delar vidare tips om vikten av rutiner vid läggdags och en optimal sovmiljö. Emma berättar att oavsett anpassningar behöver Vide ändå medicineras med melatonin.

Emma gästas av Josefine som är mamma till Melker, 5 år. Melker har precis som Emmas son Vide diagnosen autism.

Från att Melker fick träffa en logoped för att han vid den tidpunkten saknade ett verbalt språk till att familjen fick en diagnos på papper gick det snabbt.

Josefine berättar om Melker, om IBT (Intensiv beteendeterapi) och hur Melkers diagnos påverkar familjen och relationen.

Emma och Josefine pratar också om fördomar, både egna och andras, om specialintressen, toaletträning, framtidsoro och om vikten att prata med andra föräldrar i samma situation.

En diagnos är bara en möjlighet till rätt hjälp och inte vad som definierar Vide som person. Vide är bara Vide.

Emma berättar om den krokiga vägen fram till diagnoser som matchar Vides svårigheter. Om väntan och om att bli ifrågasatt som förälder när en funktionsnedsättning döljer en annan.

Emma skrev därför en egenremiss för en privat utredning och tre månader senare hade Vide nya diagnoser på papper!

Vide har gjort två neuropsykiatriska utredningar med helt olika utfall. Från diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning vid 1,5 års ålder till diagnoserna svår intellektuell funktionsnedsättning och autism nivå två vid 3,5 års ålder.

Emma gästas av Emmelie som är mamma till Axel, 5 år, med syndromet SATB2.

Emmelie berättar om Axel och vad syndromet innebär för just honom, bland annat är Axel född med gomspalt och har en intellektuell funktionsnedsättning.

Emma och Emmelie lärde känna varandra via habiliteringen och hittade ett gemensamt driv att skapa en meningsfull fritid för sina killar. I höst startar de Upp & Ner gympa i Borås.

De pratar också om vikten av att knyta kontakter med andra familjer som lever med barn med funktionsvariation, inte minst för syskonens skull.

Semester! Emma berättar om utflykter med rullstolen, frihet, kändisskap och merjobb.

Om ljudkänslighet, lågsäsong, tillgänglighetsband och handikappbad.

Men också om misstag med långa skrikiga bilfärder och stressiga restaurangbesök.

Emma gästas av Eva som driver TFH Sensory - ”överkom hinder med hjälp utav lek”.

Eva berättar om sin bakgrund, hon har bland annat arbetat på en specialförskola där intresset för lek på lika villkor föddes.

Eva går igenom våra sinnen och förklarar begreppen sinnesstimulerande, sinnesreglerande och sinnesbombardemang.

Eva pratar också om sinnesrum, att lek är något som ska vara lustfyllt, att hitta rätt leksak för rätt person, trycka-händaleksaker, vibrationsleksaker, talknappar, gungor, gungställningar, med mera. Lek i alla former!

Avsnittet sänds i samarbete med tfhsensory.se!

Emma berättar om sommarens intensivträningsprojekt med Vide och vilket fint resultat förra årets semesterträning gav. Munmotorik och lära-gå-kalas ingår i temat.

Emma svarar också på de tre vanligaste frågorna hon brukar få om Vide. Kan han gå? Kan han prata? Använder han blöja?

Emma gästas av Josephine som är mamma till Oscar, 10 år, med Angelmans syndrom.

Josephine brinner för att ge Oscar ett språk, ett annat sätt att prata utöver de få ord han kan säga.

De berättar om olika sätt att komma igång med alternativ kommunikation, om talknappar, situationskartor, tecken som stöd, PECS, PODD, talapparat och schema.

Om att våga göra fel och känslan av magi när kommunikation fungerar!

Emma berättar om sonen Vides första tid i livet. När Vide var tio dagar gammal blev han inlagd på neonatalavdelningen. Sedan följde ett år av många sjukhusbesök med en fantastisk pojke som inte var sjuk men sen i utvecklingen.