selten.gehört

By Angelina, Luke, Markus

selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen

Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.

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The podcast currently has 17 episodes available.

selten.gehört episodes:

August 30, 2025 Folge: Resilienz
Sind resiliente Mensch immer stark? Nichts kann sie aus der Bahn werfen?
Was ist diese Resilienz eigentlich? Brauche ich die?
Wenn ich eine körperliche Einschränkung habe, muss ich dann besonders resilient sein?
Wie baue ich Resilienz auf? Irgendwas hat mich umgehauen, bin ich dann nicht resilient? (Spoiler: Doch!)
Hier findet ihr uns: Linktree
selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
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42min
August 16, 2025 Bonus: G-BA - Unsere Sicht auf die Neubewertung
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute zeigen wir, wie sich eine negative Neubewertung auf unser Leben auswirkt.
Wir sind nicht so zuversichtlich, was passieren wird.
Der G-BA hat gerade einen Lauf. Die nächsten Medikamente für seltene Erkrankungen stehen auch schon vor ihrer Überprüfung.
Hier findet ihr den Vorgang zur Neubewertung.
Viel Spaß beim hören :)
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38min
August 14, 2025 Bonus: G-BA - Wie Medikamente für seltene Erkrankungen neu bewertet werden
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Elosulfase Alfa wird vom gemeinsamen Bundesausschuss in seiner Wirksamkeit neu bewertet. Wir nehmen das zum Anlass um uns diesen Prozess einmal anzusehen.
Was passiert in diesem Ausschuss, wer ist da vertreten und was bitte ist das IQWiG?
Hier geht es zum Bewertungsverfahren.
Viel Spaß beim hören :)
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27min
July 26, 2025 Folge: Selbsthilfegruppe
Was macht so eine Selbsthilfegruppe eigentlich?
Stuhlkreis oder globale Konferenz, wie schaut das aus?
Welche Vorteile haben Selbsthilfegruppen? Oder eher Nachteile?
Ihr seid auch in einer Selbsthilfegruppe und habt etwas besonderes erlebt? Schreibt uns eure Geschichten!
Ihr habt euch gegen die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe entschieden? Lasst einen Kommentar da, wie ihr zu eurer Entscheidung gekommen seid.
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44min
June 28, 2025 Folge: MPS und LSD
Heute schauen wir uns eine besondere Stadt an: Celly City.
Also machen wir einen kleinen Spaziergang durch eine Zelle. Dabei wechseln wir uns mit einem vereinfachten biologischen Modell und einer Analogie ab.
Wer baut da in einer Zelle eigentlich Mist, wenn Enzyme nicht richtig gebaut werden. Was passiert dann?
Ihr findet uns hier: Linktree
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25min
June 26, 2025 Folge: Wer sind wir?
Wer sind wir, Angie, Luke und Markus, eigentlich? Warum machen wir jetzt einen Podcast? Und was sind diese Lysosomalen Speichererkrankungen denn?
Geht mit uns auf die Reise von blutigen Anfängern hin zu halbwegs routinierten Podcastern. Dabei werden wir alle viel Spaß haben und auch noch ein bisschen was lernen.
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32min
May 28, 2025 Trailer: Taser, ähhh Teaser
Hallo, wir sind Angelina, Luke und Markus. Kurz, wir sind die ALM 😉 Wir wollen euch ein bisschen neugierig machen. Wir machen einen Podcast von Menschen mit seltener Erkrankung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Aber nicht nur. Neugierige, Angehörige, Freunde, Ärzte, … Alle sind herzlich Willkommen.
Wir hören uns.
seltengehoert.de
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2min

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