selten.gehört

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Ihr bekommt eine Enzymersatztherapie in der Klinik? Wenn ihr da schon eine Weile dabei seid, dann habt ihr vielleicht die Möglichkeit in die Heimtherapie zu wechseln.

Viel Spaß beim hören :)

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selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027.

Wie ist der Stand 2026 und was wird sich ändern. Denn wer einen Pflegegrad beantragt oder erneuern will, sollte sich beeilen (und diese Folge hören.

Wir hoffen euch damit einige Fragen beantworten zu können.

Danke für deine Zeit, Christian.

Viel Spaß beim hören :)

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute haben wir einen Gast. Christian Wiedenmann. Er ist Anwalt für Sozialrecht. Endlich hat es geklappt mit Ihm eine Folge aufzunehmen.

Heute bekommt Ihr ein kleines Appetithäppchen, am Sonntag dann die erste Bonusfolge.

Viel Spaß beim hören :)

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hofft meistens darauf, dass es dafür eine Behandlung gibt. Das ist leider bei vielen noch nicht der Fall. Aber für einige gibt es eine Enzym Ersatz Therapie. Was das ist, wie die funktioniert und was das für eine persönliche Bedeutung für uns hat, dass erzählen wir euch in dieser Folgen

Viel Spaß beim hören :)

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen.

Viel Spaß beim hören :)

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten.

Viel Spaß beim hören :)

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Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.

Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?

Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.

Viel Spaß beim hören :)

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Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und Selbstbestimmung.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch nicht? Welche Vorteile bringt er und hat es auch Nachteile ihn zu haben.

Viel Spaß beim hören :)

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In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser.

Heute Sprechen wir über MPS 4 mit seinen beiden Typen "A" und "B". Was ist da im Körper kaputt?

Wie war unser "erstes Mal" als wir die EET bekommen haben? Wie Macht sich MPS in unserem Alltag bemerkbar?

Studie mit B-Zellen bei MPS1 am Menschen

Medikamentenproduktion in subkutanen Alginatkapseln

Viel Spaß beim hören.

Wir freuen uns, wenn ihr Kommentare zur Sendung habt. Wie geht ihr in eurem Alltag mit euren Einschränkungen um? Ihr seid in der Medizin tätig und habt tieferen Einblick in die Dinge aus den Artikeln? Gebt uns unbedingt ein Update.

Wo findet und erreicht ihr uns?

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Dieser Podcast wird unterstützt von der MPS Gesellschaft Deutschland und ist gefördert durch die Aktion Mensch.