MPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie?

MPS 1 Info

selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.

Viel Spaß beim hören :)

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Das Jahr geht zuende, Jahresrückblicke überall. Da wollen wir nicht fehlen. Wir plaudern über das was war, freuen uns über die Abrufzahlen und werfen unsere USB-Glaskugel für einen Ausblick auf das nächste Jahr an.

Diese Folge ist nicht geschnitten. Ihr bekommt also die volle Ladung Podcast-Aufnahme mit.

Viel Spaß beim hören und mitlachen :)

Wo findet und erreicht ihr uns?

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Spontane Planänderung: Eigentlich stand eine andere Folge auf dem Plan. Aber Angie hatte heute einen Schreckmoment. Darum geht es heute um das Thema Operationen. Was haben wir schon alles erlebt, worauf kommt es an? Ist es sinnvoll Micky Maus Ohren auf die Narkose-Maske zu kleben?

Und es gibt zum Schluss noch einen Flachwitz.

Wenn ihr mit dem Thema OPs Probleme habt, könnt ihr diese Folge auch auslassen. Es ist aber unblutig.

(seltengehört.de)[https://seltengehoert.de]

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Ihr kommt zum Arzt. Offensichtlich habt ihr eine Erkrankung.

Hier bekommt ihr den ein oder anderen Tipp, was ihr tun könnt. Wir erzählen auch, wie es mit unserer Suche nach der richtigen Diagnose gelaufen ist.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute mit einer Folge die wir auf der MPS-Familienkonferenz 2025 in Hohenroda aufgenommen haben.

Wir haben diesmal den von Instagram und Youtube bekannten Tattookünstler Jers im Interview. Er erzählt uns, wie seine Frau und er zur MPS-Gesellschafft gefunden haben. Wie ging es ihnen frisch nach der MPS-Diagnose ihrer Tochter. Er erzählt uns auch, wie seine Tochter zur Knochenmarktransplantation gekommen ist und wie schwierig die Zeit war. Trotzdem haben die beiden ihre Hoffnung nicht verloren.

Viel Spaß beim hören :)

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Heute geht es um unsere Mobilität mit dem Rollstuhl. Glassplitter, Kopfsteinpflaster und Krankenkassen können einem den Alltag ganz schön verhageln.

Wir reden darüber, wie bei der Planung von öffentlichen Räumen die Barrierefreiheit gleich mitgedacht werden soll. Und dass es verschiedene Arten von Barrierefreiheit gibt.

Links zur Folge: https://wheelmap.org

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Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?

Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.

Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist "Jers" hat zusammen mit seiner Frau die Aktion "TwinWin" ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.

Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.

Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.

Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.

selten.gehört wird unterstützt von MPS Deutschland e.V. und ist gefördert durch Aktion Mensch

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabe-Beratung. Was die EUTB genau ist, was sie tut und was sie für euch tun kann, erfahrt ihr in dieser Folge.

Viel Spaß beim hören :)

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Nicht selten kommt es bei länger andauernden oder unheilbaren Erkrankungen zu psychischen Problemen. Diese sind so vielfältig wie die Menschen die darunter Leiden.

Hier noch ein paar Stellen, an die ihr euch wenden könnt, wenn ihr Hilfe sucht, aber nicht wisst, wo ihr mit der Suche anfangen könnt.

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