selten.gehört

By Angelina, Luke, Markus

selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen

Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.

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selten.gehört episodes:

July 25, 2026 Folge: Pflegegrad - Paragraphenpanik und was dir zusteht
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen.
Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt.
Viel Spaß beim hören :)
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selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
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38min
June 27, 2026 Folge:Seltene und Behörden – Passierschein A38 und die Seltenen
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten.
Viel Spaß beim hören :)
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35min
June 13, 2026 Bonus: Neugeborenescreening - Die Änderungen 2026
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.
Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?
Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.
Viel Spaß beim hören :)
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21min
May 30, 2026 Folge: Depression und Selbstbestimmung
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und Selbstbestimmung.
Wir werden dabei persönlich, wenn Markus etwas über seine Depression erzählt. Aber wir werden auch politisch, wenn es um das Thema Selbstbestimmung geht. Denn diese hat auch einen großen Einfluss auch Menschen mit Einschränkungen.
Viel Spaß beim hören :)
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57min
April 25, 2026 Folge: Schwerbehindertenausweis - Nützlich oder Stigma?
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch nicht? Welche Vorteile bringt er und hat es auch Nachteile ihn zu haben.
Viel Spaß beim hören :)
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50min
March 28, 2026 Folge: MPS 4 - Leben mit einer seltenen Erkrankung
MPS 4
In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser.
Heute Sprechen wir über MPS 4 mit seinen beiden Typen "A" und "B". Was ist da im Körper kaputt?
Wie war unser "erstes Mal" als wir die EET bekommen haben? Wie Macht sich MPS in unserem Alltag bemerkbar?
Am Rande streifen wir experimentelle Therapieansätze. Hier sind die Links zu den Artikeln:
Studie mit B-Zellen bei MPS1 am Menschen
Medikamentenproduktion in subkutanen Alginatkapseln
Viel Spaß beim hören.
Wir freuen uns, wenn ihr Kommentare zur Sendung habt. Wie geht ihr in eurem Alltag mit euren Einschränkungen um? Ihr seid in der Medizin tätig und habt tieferen Einblick in die Dinge aus den Artikeln? Gebt uns unbedingt ein Update.
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Dieser Podcast wird unterstützt von der MPS Gesellschaft Deutschland und ist gefördert durch die Aktion Mensch.
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1h 4min
March 07, 2026 Folge: Wer fragt da? - Teil 2
Hallo zum zweiten Teil unserer kleinen Fragerunde. Nachdem wir das letzte mal mit unseren peinlichsten Momenten einen Cliffhanger geschafft haben, wollt ihr jetzt sicher wissen, wie es weitergeht.
Also starten wir diesmal mit der Frage, was wäre, wenn unser Leben ein Film wäre. Was würde dann unser Highlight sein?
Viel Spaß beim hören.
Habt ihr auch eine lustige Antwort auf eine der Fragen? Wenn ihr möchtet, schreibt uns das in die Kommentare. wir freuen uns über eure Erlebnisse.
Viel Spaß beim hören :)
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45min
February 21, 2026 Folge: Wer fragt da? - Teil 1
Teil 1
Heute stellen wir uns den wichtigen Fragen des Lebens. Wie es uns heute geht und was uns so (peinliches) passiert ist.
Diesmal haben wir einen Zweiteiler, da die Aufnahme mit über eineinhalb Stunden unseren üblichen Rahmen sprengt.
Ihr habt hoffentlich viel Spaß damit und könnt am Ende die nächste Folge gar nicht mehr abwarten.
Viel Spaß beim hören :)
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42min
January 24, 2026 Folge: MPS 1 - Leben mit einer seltenen Erkrankung
MPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie?
Angie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und Luke und Markus versuchen auch bei der Klärung mitzuhelfen. Gelingt es uns?
MPS 1 Info
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38min
January 17, 2026 Bonus: Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.
Viel Spaß beim hören :)
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