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selten.gehört
selten.gehört episodes
- Bonus: Die EUTB - Interview mit Claudia
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabe-Beratung. Was die EUTB genau ist, was sie tut und was sie für euch tun kann, erfahrt ihr in dieser Folge.
Wenn ihr wissen wollt, ob eine Beratungsstelle bei euch in der nähe ist, könnt ihr hier vorbeischauen: www.teilhabeberatung.deViel Spaß beim hören :)
Wo findet und erreicht ihr uns?eMail
HomepageInstagramMastodonLinktreeselten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
29 min - Folge: Seltene Erkrankungen und psychologische Hilfe
Nicht selten kommt es bei länger andauernden oder unheilbaren Erkrankungen zu psychischen Problemen. Diese sind so vielfältig wie die Menschen die darunter Leiden.
Heute wollen wir darüber reden wie wir hoffentlich an eine gute psychotherapeutische Begleitung kommen.Wie kann ich den ersten Schritt machen? Soll ich mich trauen?Psyche? Dass ist doch ein Problem, dass nur andere haben! Stimmt nicht!Wir reden dabei auch über unsere Probleme und zeigen: Es kann jede(n) treffen. Also kein Grund sich zu schämen und Hilfe zu suchen.Hier noch ein paar Stellen, an die ihr euch wenden könnt, wenn ihr Hilfe sucht, aber nicht wisst, wo ihr mit der Suche anfangen könnt.
|-|-||Psychotherapie|www.therapie.de|||116117||EUTB|www.teilhabeberatung.de||Selbsthilfe|www.nakos.de||Notfallhilfe|0800 1110111|selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
36 min - Folge: Resilienz
Sind resiliente Mensch immer stark? Nichts kann sie aus der Bahn werfen?
Was ist diese Resilienz eigentlich? Brauche ich die?Wenn ich eine körperliche Einschränkung habe, muss ich dann besonders resilient sein?Wie baue ich Resilienz auf? Irgendwas hat mich umgehauen, bin ich dann nicht resilient? (Spoiler: Doch!)Hier findet ihr uns: Linktree
selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
42 min - Bonus: G-BA - Unsere Sicht auf die Neubewertung
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Heute zeigen wir, wie sich eine negative Neubewertung auf unser Leben auswirkt.
Wir sind nicht so zuversichtlich, was passieren wird.Der G-BA hat gerade einen Lauf. Die nächsten Medikamente für seltene Erkrankungen stehen auch schon vor ihrer Überprüfung.Hier findet ihr den Vorgang zur Neubewertung.
Viel Spaß beim hören :)
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38 min - Bonus: G-BA - Wie Medikamente für seltene Erkrankungen neu bewertet werden
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.
Elosulfase Alfa wird vom gemeinsamen Bundesausschuss in seiner Wirksamkeit neu bewertet. Wir nehmen das zum Anlass um uns diesen Prozess einmal anzusehen.
Was passiert in diesem Ausschuss, wer ist da vertreten und was bitte ist das IQWiG?Hier geht es zum Bewertungsverfahren.
Viel Spaß beim hören :)
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27 min - Folge: Selbsthilfegruppe
Was macht so eine Selbsthilfegruppe eigentlich?
Stuhlkreis oder globale Konferenz, wie schaut das aus?Welche Vorteile haben Selbsthilfegruppen? Oder eher Nachteile?Ihr seid auch in einer Selbsthilfegruppe und habt etwas besonderes erlebt? Schreibt uns eure Geschichten!
Ihr habt euch gegen die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe entschieden? Lasst einen Kommentar da, wie ihr zu eurer Entscheidung gekommen seid.selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
44 min - Folge: MPS und LSD
Heute schauen wir uns eine besondere Stadt an: Celly City.
Also machen wir einen kleinen Spaziergang durch eine Zelle. Dabei wechseln wir uns mit einem vereinfachten biologischen Modell und einer Analogie ab.Wer baut da in einer Zelle eigentlich Mist, wenn Enzyme nicht richtig gebaut werden. Was passiert dann?Ihr findet uns hier: Linktree
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25 min - Folge: Wer sind wir?
Wer sind wir, Angie, Luke und Markus, eigentlich? Warum machen wir jetzt einen Podcast? Und was sind diese Lysosomalen Speichererkrankungen denn?
Geht mit uns auf die Reise von blutigen Anfängern hin zu halbwegs routinierten Podcastern. Dabei werden wir alle viel Spaß haben und auch noch ein bisschen was lernen.Wo findet und erreicht ihr uns?
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32 min - Trailer: Taser, ähhh Teaser
Hallo, wir sind Angelina, Luke und Markus. Kurz, wir sind die ALM 😉 Wir wollen euch ein bisschen neugierig machen. Wir machen einen Podcast von Menschen mit seltener Erkrankung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Aber nicht nur. Neugierige, Angehörige, Freunde, Ärzte, … Alle sind herzlich Willkommen.
Wir hören uns.
seltengehoert.de
selten.gehört auf Instaselten.gehört auf Mastodon2 min
About selten.gehört
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selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen
Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.
Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.
Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.
Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.
Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.
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