
Sign up to save your podcasts
Or


Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.
By ТерменвоксПочти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

1 Listeners

7 Listeners

6 Listeners

78 Listeners

0 Listeners

3 Listeners

0 Listeners

1 Listeners

0 Listeners

9 Listeners

81 Listeners

0 Listeners

13 Listeners

12 Listeners

0 Listeners

0 Listeners

1 Listeners

0 Listeners

5 Listeners

2 Listeners

6 Listeners

0 Listeners