Tæt på

Kære alle 
Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger. 

I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl. 
Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine vinger, som blandt andet involverede blindhed, epilepsi, børnehospice og svære beslutninger. 

Mathilde blev 6 år gammel. 

Jeg håber i vil tage godt podcasten.

Hej med jer! 

Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa . 

I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen indtil sommeren 2023 , hvor sygdommen udvikler sig i en grad, som udover at koste mig verdensmesterskaberne, også resulterer i en hospitalsindlæggelse. 

Dagens afsnit er en åben og ærlig snak om livet med en kronisk tarmsygdom. Herunder bl.a. sygdommens udvikling (hvor den virkelig lever sit eget liv), sport og colitis ulcerosa, generel uvished samt en pludselig snak om mulig stomi operation 

Hej med jer! 

Jeg hedder Nina og er kærester med Kasper på femte år. Sammen har vi vores datter Lea, som er født med stramt tungebånd.

I dette afsnit skal I høre om min rejse ind i moderskabet, som jeg ikke troede var noget for mig. Om en amning som bare ikke fungerede selvom “det så fint ud”. Om at følge sin mavefornemmelse, stramt tungebånd og en tur til Holland som endte meget værre end vi nogensinde kunne forestille os. 

Jeg håber, at I kan høre uden om Lea der øver sig på stemmebåndet og at nogle af jer kan genkende jer selv i min ærlige fortælling.

Skulle I have nogle spørgsmål eller andet, er I altid meget velkomne til at skrive til mig. 

Knus fra Nina

Hej 
Vi hedder Cecilie & Martin og har været med i den seneste sæson af ‘De Sjældne Danskere’, som fulgte vores nu 4 årige dreng Konrad. Derudover har vi Manfred på 3 år og Martin har 2 piger på henholdsvis 17 og 20 år også.

At være med i podcasten var både en ny, men også en spændende oplevelse, hvor vi kommer omkring de mange tanker og følelser vi har været igennem de sidste 4-5 år.

Cecilie og Martin

Hej, jeg hedder Martin og jeg er 35 år. I denne podcast fortæller jeg lidt om hvordan det er at leve som HIV+ på femte år og om sygdommes forsider samt bagsider. Jeg håber du vil lytte med og nysgerrigt være med til ændre syn på sygdommen, som man engang døde af, men i dag dør med.

Hej jeg hedder Sonja. 
Jeg er 49 år og er mor til 2 børn. Anna er mit første barn. Hun bliver 20 år i år. Anna er en unik sjælden kærlig pige, som har været meget igennem i sit liv. Hun har en meget sjælden sygdom, som gør hun er både fysisk og psykisk handicappet. Det lå ikke i kortende at hun være her endnu.

Jeg tager jer med helt tilbage fra starten og fortæller om nogen oplevelser/hændelser som jeg ikke har talt så meget om før.

En meget åben og ærlig snak. 
Vi når også frem til og snakke om hvor langt Anna er kommet i dag og hvordan hun har det og  hvordan hun har det med hendes nærmeste pårørende

Vi snakker også om, hvordan min mands og mit parforhold har overlevet, at få et svært kronisk sygt barn.

Vi talte også om hvordan lillebrors liv og opvækst har været præget af et liv med Anna og 2 pressede og travle forældre.

Håber I vil lytte med.
Kh. Sonja

Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet. 

I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke. 

Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt. 

Halløjsa 
Mit navn er Sascha - jeg er 33 år gammel, gift med Jakob og sammen har vi to børn. Også er jeg multikroniker med 3 diagnoser på mit sygdoms cv

Min rejse i kroniker verden startede for 7 år siden med Colitis ulcerosa og siden da er der kommet hjertesvigt og fibromyalgi til. 

I dette afsnit skal I høre om hverdagen med sygdom og hvorfor det er godt at stille undrende spørgsmål i sundhedssystemet for at kunne navigere bedst muligt i det. 

Jeg deler de sårbare sider og giver indblik i hvordan jeg har taget de svære snakke med min mand og mine børn. 

Jeg håber I vil tage godt imod det // Sascha 

I min rejse på at blive klogere på de mange aspekter ifht fertilitet er jeg nu kommer til et emne som jeg tror er utrolig TABU belagt, nemlig abort og andre kvindesygdomme. 
I denne uges afsnit snakker jeg med sygeplejerske Mette-Julie og Carina om deres arbejde på Aarhus Universitetshospital på afdelingen - afdeling for kvindesygdomme. 

Julie og jeg besluttede os for at gå en tur og snakke om hvad der er sket siden sidste gang vi optog, og jeg kan afslører der er sket en hel del. 

Jeg fortæller blandt andet også i dette afsnit om hvad jeg tænker om podcasten efter jeg er blevet far.