Tæt på

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.

Det er faktisk det, jeg er allermest.

Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.

1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.

Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.

Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.

For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.

Mange hilsener Signe.

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.

Det er faktisk det, jeg er allermest.

Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.

1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.

Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.

Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.

For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.

Mange hilsener Signe.

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. 

Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. 

Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. 

Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. 

Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. 

Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. 

Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”

God påske :)

MVH
Signe D. Steensen

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. 

Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. 

Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. 

Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. 

Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. 

Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. 

Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”

God påske :)

MVH
Signe D. Steensen

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.
Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… 

Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.
I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. 

Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? 

Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.

Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. 

Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️

Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.

Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. 

Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️

Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. 

Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. 

Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. 

Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. 

For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? 

Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. 

Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. 

Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.

Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. 

Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. 

Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. 

Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. 

For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? 

Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. 

Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. 

Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.

Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤