Tæt på

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt.
Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5.
Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019.
Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt.
I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg.
Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med!

// Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt.
Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5.
Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019.
Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt.
I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg.
Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med!

// Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. 
Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. 
Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. 
Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. 
jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. 
Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. 
Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. 
Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. 
jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet.

De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dk

I samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament.

I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne.

Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej.

Kærlig hilsen
@dittepode

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet.

De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dk

I samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament.

I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne.

Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej.

Kærlig hilsen
@dittepode

Endnu en special omhandlende mig, eller rettere min familie og helt specifikt min mor. I dette afsnit fortæller jeg nemlig om hvordan det var at være pårørende til min mor som i starten af 2021 var alvorligt syg. 

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år.

Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med  bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år.

Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med  bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️

Fjerde del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. 

Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.