Tæt på

Her får i anden del af min snak med Jessica omkring hendes datter Clara som har Dravet Syndrom. 

Kære lyttere.

Mit navn er Jessica Steffensen og jeg er mor til unikke Clara med den sjældne epilepsiform Dravet Syndrom. 

Jeg prøver at finde ordene til at beskrive, hvad Dravet Syndrom er, men hver gang jeg skriver noget, er det som om, det ikke er dækkende nok. Dravet Syndrom er en så omsiggribende sygdom, der har invaderet vores families liv på så mange planer, at jeg ikke troede, det var muligt. Det er det hårdeste, jeg i mit liv har oplevet, og det har ændret mig som person - på godt og ondt. Men selv når alt ser allermest dystert ud, så har vi som forældre klynget os til et lille håb. Håbet og troen på, at vi kan klare det.

I podcasten kommer I med tilbage til 2016, hvor vores rejse imod et nyt og ukendt liv begyndte. Jeg forsøger at tage jer med helt tilbage fra begyndelsen, hvor vi så de første tegn på, at der var noget galt med Clara. Vi går tilbage til nogle af de første ambulanceture og indlæggelser, der var skelsættende for os som familie. Jeg tager jer med på besøg til Skejby den forårsdag, hvor vi får diagnosen. Det var den dag vi mistede vores gamle liv og nu forstod, at det aldrig ville blive det samme igen. Vi havde på en måde mistet vores Clara, selvom hun stadigvæk var hos os.

I kommer med på sidelinjen igennem den sværeste tid i vores liv, hvor der herskede så mange nye og ukendte følelser. Vi kommer ind på tabet og sorgen over at miste forestillingen om et normalt familieliv og et raskt barn. Vi snakker om den altoverskyggende frygt - frygten for at miste Clara, frygten for, hvornår det næste krampeanfald kommer og hvornår vi igen bliver indlagt. Vi kommer vidt omkring i podcasten og snakker om alt fra Claras udvikling og behandling til hvordan det påvirker parforholdet.

At få et barn med en (sjælden og alvorlig) diagnose gør, at man som forældre pludselig skal navigere i en helt ny verden med kommuner, hospitaler, genoptræning, specialdagtilbud, psykolog mm. Hvor finder man den rette hjælp? Hvordan finder man overskuddet til at bede om hjælp, når man står i den største krise i sit liv? Der er ingen manual for de her ting. Velkommen til vores historie om at finde fodfæste i en helt ny og ukendt verden, hvor Dravet Syndrom nu er en del af rejsen.

Nu dykker vi ned i anden del af min snak med Jannie. Vi snakker videre om hvordan det er at være barn af forældre som har et alkoholmisbrug. 

Inden du lytter til denne podcast, skal du vide at jeg elsker min mor, far og papfar rigtig højt.

Jeg blev født ind i et liv, som på mange måder var dysfunktionelt. Mine forældre var utrolig kærlige og jeg har altid haft følelsen af at være elsket. 
Men.. der er en bagside af min historie. En bagside af, at mit barndomshjem var normalt, set udefra. Indenfor husets fire vægge, var det en anden virkelighed. En virkelighed med svigt, druk og voldsomme skænderier, der sommetider førte til fysisk vold.

Jeg hedder Jannie Madsen, og er pårørende til stof- og alkoholmisbruger. Men, jeg er også meget mere end det. Jeg er mønsterbryder, uddannet socialrådgiver og mor til to vidunderlige børn.

Mit budskab med disse afsnit er, at fortælle omverdenen at du er aldrig alene. Det er aldrig barnets skyld at ens forældre drikker. Denne overbevisning havde jeg i mange år, at det kun var min familie, som havde disse problemer og det hele var min skyld.

Du er meget mere end din barndom og det kan lade sig gøre, at bryde den sociale arv - det er jeg et godt eksempel på.

// Jannie

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. 

Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. 
Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. 
Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. 

Josefine, mor til Dexter

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. 

Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. 
Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. 
Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. 

Josefine, mor til Dexter

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste.
Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter.

Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste.
Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter.

Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom

Sidste del af min snak med Sandra om Merle. 
I denne episode snakker vi om en svær indlæggelse hvor snakken omkring hjertestop kommer op. 

Så blev det mandag igen og her kommer tredje del af min snak med Sandra om Merle på 2,5 år med epilepsi og en ukendt genfejl. 

God fornøjelse.