Tæt på

Her kommer anden del af min snak med Sandra om hendes datter Merle med svær epilepsi og en ukendt genfejl. 

God fornøjelse. 

Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år. 

Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI  og en ukendt genfejl (ifølge lægerne)
Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser. 
Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid. 
Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.

Her komme anden del af min snak med Nikoline, som har Lupus/SLE. 

Hej, mit navn er Nikoline, jeg er 32 år gammel og læser til daglig medicin og teknologi på Dansk Teknisk Universitet og Københavns Universitet - dog er jeg på barsel lige nu med mine 5 måneder gamle tvillinger.
Jeg har hele livet døjet med et dårligt helbred og haft diverse alvorlige bakterieinfektioner, samt et nyresvigt da jeg var 12 år. I sommeren 2019 begynder jeg at få mærkelige hududslæt ud af det blå, noget jeg aldrig har oplevet før.
Fordi min mormor havde lupus og udslættet mindede meget om hendes, bad jeg min egen læge om en test der kunne be- eller afkræfte om det var dét, da diverse allergitester er negative.
Den kom tilbage klart positiv, og allerede 4 dage senere havde jeg en tid på rheumatologisk afdeling på Rigshospitalet, som jeg har frekventeret hyppigt siden.
Både qua min uddannelse og fordi jeg har haft denne sygdom inde på livet som nær pårørende har jeg mine skræmmescenarier for hvordan min fremtid mon vil blive, men en (næsten) ukuelig tro på at det hele nok skal blive ret godt - selvom det ikke bliver helt som jeg først planlagde det 

Del 2 af min snak med Sarah og Susan. God fornøjelse. 

Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig  hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.

Hej jeg hedder Sarah og min Mor hedder Susan. Jeg er 20 år gammel idag og har en førtidspension. 
Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig  hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.

Sidste del af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Samtalen handler om tiden efter turen til Spanien samt Alfreds sidste tid. 

Fjerde del af min snak med Julie og Jakob som er forældre til Alfred som har cerebral parese og epilepsi. 

Del 3  af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. 

Når livet slår koldbøtter
Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.
Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. 

Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.

Del 2 af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. 

Når livet slår koldbøtter
Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.
Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. 

Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.

God lyttelyst 🌈