Tæt på

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. 

En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.

Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.

Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. 

En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.

Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.

Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. 

En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.

Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.

Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. 

I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. 

Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.
Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. 
VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. 

Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. 

Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. 

I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. 

Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.
Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. 
VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. 

Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. 

Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. 

I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. 

Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.
Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. 
VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. 

Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. 

Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. 

I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. 

Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.
Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. 
VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. 

Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. 

Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:
Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. 

I får også et uddrag af Idas fortælling: 
At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.

En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. 

Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. 

Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. 

Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:
Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. 

I får også et uddrag af Idas fortælling: 
At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.

En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. 

Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. 

Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. 

Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.