Tæt på

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:
Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. 

I får også et uddrag af Idas fortælling: 
At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.

En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. 

Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. 

Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. 

Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.

En sammenklappet lunge kom som et kæmpe chok første gang da det skete i rolig tilstand. Det er et mysterie. Et mysteri som ingen læger kan løse. Efterfølgende oplever jeg at få en sammenklappet lunge 4 gange. 

Kollapset højre lunge 4 gange.

- 2013 - 11 dages indlæggelse, 2 dræn 

- 2016 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn

- 2021 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn / sug

- 2021 - 2 dages indlæggelse, 1 dræn / sug 

For hver gang min lunge har været sammenklappet har jeg klaret det bedre for hver gang. Dog er uvisheden om hvorfor det sker, det der fylder mest. Det skaber utryghed og en masse bekymringer. 

Jeg har tit tænkt, gad vide om det sker igen? Jeg mærker til arvvævet i dagligdagen og bliver derfor mindet om det i dagligdagen. 

Jeg har derfor arbejdet rigtig meget med min psyke omkring det. Jeg skal opereres i efteråret 2021 for at mindske chancen for at lungen klapper sammen igen!! Det giver mig mere ro og accept for min situation som lunge patient.

Hør min historie i næste uge her på podcasten Tæt På. 

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur.

God fornøjelse 

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur.

God fornøjelse 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. 
Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. 

Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. 

Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. 

God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. 
Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. 

Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. 

Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. 

God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. 
Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. 

Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. 

Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. 

God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. 
Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. 

Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. 

Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. 

God fornøjelse. 

Anden del af min snak med Amalie  om det at have Morbus Osler og det at være lungetransplanteret. 

Amalie har prøvet mere end de fleste. Hun har været i respirator, fået nye lunger, været på hospice og har i den grad været på en rutsjebane tur trods hendes ellers så unge alder.

Amalie har Morbus Osler som er en tilstand som påvirkerne blodkarerne. 

Hør med i denne uge når Amalie fortæller om hendes lungetransplantation, hvordan det er at have været på hospice. 

Og så fortæller Amalie om hvordan det har været og hvordan det er at være Amalie i alt det her.