Tæt på

I skal de næste to uger høre om Down Syndrom og hvordan det er at være forældre til et barn med Down Syndrom. 

Down Syndrom er en af de mest hyppige former for udviklingshæmning og skyldes at den pågældende har et ekstra kromosom 21. Alle mennesker indeholder 46 kromosomer, 23 par, hvoraf 23 af dem kommer fra moderen og 23 kommer fra faderen og for personer med Down Syndrom der gælder det altså at man har et ekstra kromosom 21. Sundhed.dk skriver at tidligere der blev der cirka født 1 ud af 700 børn med Down syndrom, men angiver dette tal som faldende grundet fosterdiagnostik og abort. 

Stinne fik Milika som 20 årig og var i starten alenemor. Milika er 13 år og går i 7 klasse på en specialskole. Det er forskelligt hvordan Down syndrom kommer til udtryk. Milika er udfordret på hendes sprog men elsker som alle mulige andre teenagere at danse og høre musik. Milika er i aflastning en dag om ugen og hver 4 weekend. 

I denne uges afsnit snakker Stinne og jeg om hvordan det er at være mor til Milika. Vi skal snakke om tiden som alenemor med Milika. Vi skal snakke om det er omvæltning og få børn og hvordan det har været en omvæltning for Stinne. Vi skal snakke om hvordan Down syndrom kommer til udtryk hos Milika, vi skal snakke aflastning og så skal vi også snakke om skyld. 

Jeg glæder mig til at dele Stinne fortælling med jer. 

Hvis i undrer jer over larmen i baggrunden, så er det simpelthen bare Stinnes skønne børn der også gerne vil være med

Her får i en opfølgende efter Susannes og min første snak. 
Vi skal høre hvordan Susanne har det og så skal vi selvfølgelig også høre hvordan Mille har det. Vi kommer ind i Susanne og Milles liv lige efter en lidt turbulent periode hvor Mille har haft mange epileptiske anfald og hertil været indlagt. 

Afslutningen på min samtale med Susanne. Vi snakker i dette afsnit om hvordan Susanne får prioriteret sig selv når hun har en datter som Mille. Derudover kommer Susanne med et par gode råd - og så afslører jeg min lille overraskelse til jer i slutningen af afsnittet. Så sørg for at få det hele med! 

I dette afsnit med Susanne, snakker vi om det at have flere roller som mor. Vi snakker om en træls oplevelse på Riget, ketogen diæt og så vil Susanne fortælle om den evigt dårlige samvittighed, som hun indimellem har. 

Rett Syndrom hedder den sjældne sygdom som jeg i denne uge sætter fokus på. 
Jeg skal snakke med Susanne om hendes datter Mille som for 7 år siden fik konstateret Rett Syndrom. 

Der kommer i alt tre afsnit, hvor nogle af samtale emner kommer til at være det at være mor samtidig med at man skal varetage en del af Milles behandling i hjemmet. Samtidig med Susanne gør mig klogere på Rett Syndrom så snakker vi også om hvordan det er at have et barn som er handicappet og hvordan man får hverdagen til at hænge sammen. 
Mille er også ramt af mange epileptiske anfald og hvordan reagerer man når man står midt i et epileptisk anfald som mor? Jamen det får du svar på! 

God fornøjelse med del 1. 

Anden del af min snak med Birgitte og Per. Vi snakker i denne episode om tryghed og utryghed som pårørende til en med Alzheimers Demens. Så snakker om fremtiden for Per og så kommer Birgitte og Per med et par gode råd til andre til sidst i afsnittet!

….og måske teaser jeg for en lille hemmelighed til sidst i afsnittet 

I denne uge går vi tæt på Per og Birgitte som har været gift i hele 45 år. Jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer i deres selskab hvor vi snakkede om Pers sygdom Alzheimers Demens. 

Denne episode af podcasten tæt på er lidt anderledes, fordi jeg snakker med både Per og Birgitte på samme tid. Det var en rigtig dejlig samtale som gav en lidt anden dynamik end jeg er vant til. Det var i det hele taget rart at kunne høre begge partners tanker og følelser på samme tid. 

Snakken kom til at handle om livet som pårørende til en med Alzheimers Demens, rejsetryghed, hverdagen med Alzheimers Demens samt både Pers og Birgitte syn på Pers sygdom. 

Husk i kan følge mig inde på instagram på: podcasten_taet_paa. 

God fornøjelse. 

Sidste del af min snak med Jeppe og afrundingen på to uger med Cystisk Fibrose i fokus. 

I dagens afsnit vil Jeppe fortælle om hvordan det var at miste sin søster og så skal vi også snakke om sorg. Jeppe vil forsøge at svare på hvordan tiden var efter at miste sin søster. 

Til sidst i afsnittet får i desuden også næste uges emne og vide og det er et jeg tror i alle sammen har hørt om! 

I de næste to afsnit får i lov til at høre min snak med min gode ven Jeppe.
Jeppe er bror til Louise som havde Cystisk Fibrose men som desværre gik bort. 

Over to afsnit vil Jeppe fortælle om sin oplevelse af at være pårørende til en med Cystisk Fibrose. Han vil hvordan han oplevede hospitalsbesøgene, han vil fortælle om deres søskendeforhold og så vil han fortælle om tiden og dagen hvor Louise desværre går bort og om sorgprocessen som han har været igennem efterfølgende. 

Her får i anden del af min snak med Oleander som har Cystisk Fibrose. 
I dette afsnit skal vi snakke om sygehusbesøg, fremtiden og fortidens dyre lærepenge. 

Oleander vil til sidst komme med et god råd til andre som måske står i samme situation som ham og hertil vil han fortælle om hvordan fortidens handlinger har været med til at gøre ham klogere på sin sygdom og sig selv.


God fornøjelse!