Tæt på

I denne uge skal i høre om Oleander som har cystisk fibrose. 
Cystisk fibrose er en alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og Oleander fik diagnosen som 6-årig, og vi skal snakke om hvordan det er at have cystisk fibrose. Oleander kommer blandt andet til at fortælle om et vendepunkt i hans liv hvor han var i Norge hvor han selv stod for sin behandling og efterfølgende blev alvorligt syg og blev indlagt. Vi snakker også om hvordan han har det i dag og hvordan denne oplevelse har været med til at påvirke hans syn på sin sygdom. 

Rigtig god fornøjelse med første del! 

Her får i anden del og sidste del af podcast serien omkring Nikolaj. 
I dette afsnit snakker jeg stadig med Julie og Ida men snakken kommer til handle mere om dagen hvor Nikolaj får hjertestop og hvordan de oplevede dagen. De vil også fortælle om tiden efter de mistede deres bror. 

Dette er næstsidste afsnit i podcast serien omkring Nikolaj som havde Duschennes Muskeldystrofi 

I det afsnit skal vi høre Julie og Ida som er Nikolajs søskende. Vi skal snakke om hvordan det var at have en bror som Nikolaj og så vil de gengive dagen hvor Nikolaj dør, set ud fra deres synsvinkel. 

Sidste del af min snak med Annbritt og Kaj. I dette afsnit snakker vi udelukkende om Nikolaj død og hvordan det skete. Annbritt og Kaj gengiver deres oplevelse af det og fortæller og tiden efter.

Her får i anden del af mit afsnit med Annbritt og Kaj som fortæller om deres søn Nikolaj. 

I det her afsnit skal vi snakke om hvordan det var at vide at Nikolaj over tid rent fysisk ville få det værre i fremtiden. Vi snakker også om hvordan det var at yde pleje som forældre til sin søn. 

God fornøjelse.

Det her er del 1 af 5 i en serie af afsnit hvor jeg snakker med Annbritt, Kaj, Ida og Julie. 
Annbritt og Kaj var forældre til Nikolaj som havde duschennes muskeldystrofi, mens Ida og Julie var søskende til Nikolaj. 

I del 1 snakker vi om hvem Nikolaj var og hvordan duschennes muskeldystrofi kom til udtryk på Nikolaj. Annbritt og Kaj fortæller om hvordan de opdagede Nikolaj havde duschennes. Annbritt fortæller om hvordan hun fik beskeden om at hun i første omgang var bærer af duchennes-genet og efterfølgende på Molsfærgen fik af vide hun ikke var, hertil fortæller hun om hvad det betød for hende at få af vide at hun ikke varer bærer. 

Til sidst i dette afsnit snakker vi om det tidspunkt hvor Nikolaj sætter sig i kørestolen og hvilke lettelse det var for familien. 

I anden del af mit afsnit med Stine som har multipel sclerose skal vi snakke om en ubehagelig oplevelse hun havde i starten af hendes forløb med sclerose. Derudover skal vi snakke om sygdomsidentitet og stiftelse af familie. 

Til sidst vil Stine give et godt råd til andre som måske står i samme situation som hun gjorde da hun fik sclerose. 

God fornøjelse 

I denne uge går vi tæt på multipel sclerose og på Stine. 

Stine er 26 år, bor i Århus og fik multiple sclerose i sommeren 2018. Stine har en meget aktiv livsstil og er blandt andet bikefit instruktør og spiller 1 divisions fodbold. 

Som lyn fra en klar himmel skete det. Stine skulle hjem fra en fest og hun bestiller derfor en taxi. Da hun efter at have sovet i taxaen vågner, er der noget der er helt anderledes.....

Nogle døgn senere melder spørgsmålene sig “kommer jeg nogensinde til at spille fodbold igen?”, “kommer jeg nogensinde til at få førligheden tilbage?”.

Det er nogle af de ting som vi vil komme ind på i del 1 og del 2 af denne uges afsnit. 

Det er meget forskelligt hvordan personer med sclerose har det og Stines historie er blot en af mange forskellige historier om livet med sclerose. 

God fornøjelse! 

Her får i anden del af mit afsnit med Katrine som har colitis ulcerosa. I dette afsnit snakker vi blandt andet om fremtiden, Katrines tanker omkring måske at skulle have en stomi. Så snakker vi også om familie og parforhold og hvordan man som kroniker finder sin vej. 

God fornøjelse. 

I dagens afsnit går vi tæt på  Katrine som har colitis ulcerosa. Katrine er 28 og kommer fra Århus. Katrine har siden hun var 16 haft colitis ulcerosa og i 2019 fik hun faktisk konstateret type 1 diabetes, hvilket ikke er så unormalt for personer med colitis ulcerosa. 

Colitis er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen, som kan medfører utallige diarre, utilpashed og udtalt træthed. Cirka 13 ud af 100.000 får colitis ulcerosa i løbet af et år. 

Katrine er uddannet psykolog og er med sine 13 år på bagen med colitis ulcerosa i bagagen, det man må betegne som en “erfaren” kroniker. 

I del 1 og del 2 af Tæt på Katrines colitis ulcerosa vil Katrine dele ud af sine erfaringer, frustrationer og tanker omkring det at være kroniker. Vi snakker blandt andet om åbenhed omkring sygdom, drømme for fremtiden, børn og stiftelse af familie og det at skulle redefinere sig selv når man skal indtage nye roller i livet, som til tider har givet en del frustrationer. 

 Katrine vil også uddybe citatet“Jeg vil ikke lade min LYKKE definere af mine sygdomme” for mig.