Ataxia & Agora

Nesta conversa temos duas convidadas, a Ana Maria Jacinto e Carla Alvim, que pertencem ao Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). Com esta conversa falamos sobre cavernoma como doença hereditário (cavernomas familiares), cavernomas esporádicos e de outros assuntos. Venha descobrir. Eu, em 2015, tive um cavernoma no cerebelo (tudo indica que foi cavernomas esporádicos) e fiquei com Ataxia como sintoma. Caso pretendam apoiar e/ou saber mais: https://www.facebook.com/CavernomaPortugal/

E-mail - [email protected]

Telefones - 967 305 975 e 919 751 767

https://www.cavernomaportugal.pt/

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A São Couto é uma mulher casada e com 2 filhos. A Ataxia surgiu na sua família com o Avô materno, teve (e ainda tem) alguns familiares com Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph (DMJ). Nesta conversa a São, com DMJ diagnosticada, desde 2010 (a prenda dos seus 50 anos), partilha a sua historia e dos seus familiares. Ainda refere a dificuldade em acompanhar todo o processo da doença da mãe.

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Nesta conversa temos a Dra. Ana Lúcia Paulino, Diretora Técnica do CAVI de Lisboa. Onde falamos sobre Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI), projeto Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), Assistente Pessoal (AP), quem pode beneficiar e o que deve fazer para ter um AP. Com esta conversa pretende-se esclarecer e dar a conhecer o CAVI e todo o processo envolvente. Caso pretendam ter uma Assistente Pessoal, trabalhar como Assistente Pessoal, torna-se sócio e/ou se quiser saber mais pode entrar em contacto:

telf: 913 373 240 | 910 212 364 | 912 410 802

email: [email protected]

site: http://vidaindependente.org/

(descubra o CAVI da sua zona)

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A Vânia Aragão é uma jovem com Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph. Nesta conversa a Vânia partilha as suas vitorias e desafios do dia a dia. Faz a lida da casa, ponto cruz, arraiolos e muito mais. A grande questão da Vânia é o "Porque eu?"

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Hoje temos a Dra. Mariana Santos Graça como convidada. A Dra. é licenciada em Anatomia Patológica, mestre em Biologia Molecular e Celular e doutorada em Ciências Biomédicas. Nesta conversa, falamos das suas investigações sobre a genética e fisiopatologia das ataxias cerebelares hereditárias e das paraplegias espásticas. Venham descobrir, como eu, que afinal é muito mais complexo o diagnostico do tipo de Ataxia. Serão os genes os "maus da fita"?!

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Paulo Sousa, o criador do logótipo do podcast, foi o convidado desta semana. Nesta conversa falamos um pouco da história do Paulo, da importância do apoio da sua mulher e da proteção do filho. A Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph, faz parte da vida do Paulo, mas não o faz parar.

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Filipa Neves é uma jovem recém licenciada em psicologia e está a tirar mestrado em marketing. Nesta conversa a Filipa partilha um pouco as suas conquistas e dificuldades que tem tido. Falamos sobre acessibilidades, da importância de ter assistente pessoal, das viagem, entre outros assuntos.

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José Cação é um apaixonado pelo teatro, foi jogador de futebol e é animador sociocultural. A Ataxia surgiu devagar e sem avisar na sua vida, tem a Doença de Machado-Joseph (DMJ), também conhecida por Ataxia SCA3. Venham conhecer a historia de José.

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