Ataxia & Agora

A Dra. Joana Damásio é Neurologista no Hospital Universitário do Porto, especializada em Ataxias hereditárias, sintomas cerebelosos, não cerebelosos e incapacidade. Integra o grupo de investigação UnIGENe do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde - i3S, e o grupo de Investigação Clinical and Experimental Human Genomics  da Unit for Multidisciplinary Research in Biomedicine – UMIB. Com está conversa maravilhosa e esclarecedora podem perceber melhor o que é Ataxia, como é o diagnostico, o tipo de tratamento e o que fazer após ( "Ataxia e agora?")

A Dra. Milena Paneque é Aconselhadora Genética | Psicóloga  e Professora Auxiliar Convidada ICBAS, Universidade do Porto. A Dra. Milena é investigadora principal na área do aconselhamento genético em Portugal. Foi em Cuba que iniciou o seu desafio profissional com a patologia ATAXIA . Vem descobrir mais com esta conversa maravilhosa, divertida e muito esclarecedora.

A  Cláudia tem 54 anos, vive no Funchal, tem 2 filhos e trabalha na Segurança Social (em teletrabalho). Tem Doença de Machado-Joseph (DMJ), também conhecida por Ataxia SCA3, uma neuropatologia rara, de origem genética,  que se manifesta por uma progressiva ataxia cerebelar, traduzida em crescente perda do controle muscular e da coordenação motora nos membros superiores e inferiores, oftalmoplegia, perturbações da visão e dificuldades na fala e no engolir.

Nesta conversa maravilhosa conhecemos um pouco a realidade da Cláudia e da importância do grupo de apoio. Não se esqueçam de clicarem no sino para seres notificado quanto houver novos episódios e sigam a pagina @desafiosminhavida. Deixem os vossos comentários na minha pagina.  "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!"

O Projeto Cuidar de Quem Cuida (CQC) pretende a capacitação/formação das redes locais e/ou municipais para a implementação de respostas de apoio a cuidadores informais.  Esta conversa, enriquecedora e descontraída, com a Dra Ana Pinheiro aborda a importância do Cuidador Informal de se autocuidar e de procurar ajuda. Se o Cuidador não estiver bem, dificilmente o cuidado (doente, paciente) ficará bem. Falamos ainda, da necessidade de haver Cuidadores Informais e de existência de um estatuto, para termos uma sociedade saudável. Entre outros assuntos ... Para mais informações sobre QDCQ: www.cuidardequemcuida.com

facebook/cuidardequemcuida

tlm. 938 343 804 Não se esqueçam de clicarem no sino para seres notificado quanto houver novos episódios e sigam a pagina @desafiosminhavida. Deixem os vossos comentários na minha pagina.  "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!"

Este episódio é sobre um tema um pouco diferente. Para começarem o ano a cuidar das nossas finanças,  temos uma conversa com a Madalena Gonçalves que é Contabilista e Coach Financeira.   Neste episódio temos algumas dicas e sugestões sobre finanças. O dinheiro, as finanças é para todos e é necessário registar (conhecer), organizar e planear.  A Madalena muito amável disponibiliza, aos meu ouvintes, um preço especial para a Mentoria que vai começar em Janeiro. Oiçam e partilhem para começarem a organizar as vossas finanças. Alguma duvida ou se quiserem saber mais, entrem em contacto com a Madalena: https://madalenagoncalves.pt/;  WAHTSAP:   +351 965 819 052 ; EMAIL:  [email protected] ; @madalenagoncalvesfinancas.  Não se esqueçam de clicarem no sino para seres notificado quanto houver novos episódios e sigam a  pagina @desafiosminhavida. Deixem os vossos comentários na minha pagina.  "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!"

Neste episódio abordamos a temática CUIDADORES INFORMAIS, com a Vise- Presidente Maria Anjos Catapirra da Associação Nacional Cuidadores Informais. Foi uma conversa muito interessante sobre as dificuldades, da legislação em vigor e das melhoria para o estatuto CUIDADORES INFORMAIS.

Os contactos da associação: Associação Nacional Cuidadores Informais

Rua João Anacleto Silva 1-3ºDt. 2830-083 Barreiro |  NIPC 514953756

Site: www.ancuidadoresinformais.pt   |  Facebook: CuidadoresInformais || Assinem e partilhem a Iniciativa Legislativa de Cidadãos:

https://participacao.parlamento.pt/initiatives/2675?fbclid=IwAR0K-7KfW-

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Mensagens de boas festas. Feliz Natal e um próspero ano novo

Neste episódio abordamos a Esclerose Múltipla (E.M.) com a Psicóloga Dra. Cláudia da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). A EM é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa afetando o Sistema Nervoso Central. No dia 4 de dezembro foi o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla e como um dos sintomas é ATAXIA, convidei a Associação para falar um pouco sobre a esta doença.

A Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) atua no âmbito nacional e tem como missão promover a qualidade de vida e capacitar portadores de Esclerose  Múltipla e doentes do foro neurológico, assim como os seus familiares e comunidade. Contribui ainda para a redução do isolamento social e combate ao estigma da doença. Para isso, conta com uma equipa multidisciplinar que dá resposta à resolução de problemas físicos, psicológicos, familiares, socioeconómicos e jurídico-legais. Contactos: https://www.anem.org.pt/; [email protected]; @anem.esclerosemultipla. Foi uma conversa com muito conteúdo. Cliquem no sino para seres notificado quanto houver novos episódios e sigam a pagina @desafiosminhavida. Deixem o vosso comentário na minha pagina. "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!"

Neste episódio abordamos o tema DIABETES com a Enfermeira Marina Ferreira. A Marina é Enfermeira há 30 anos, é Coach de Doença Crónica e Terapeuta Holística. Falamos sobre a Diabetes tipo 1 e tipo 2, alguns mitos e, da importância de ter os valores da glicemia controlados, do autoconhecimento  e da aceitação. Tomar conta da Diabetes antes que ela trate de ti.

Aprendi muito com esta conversa, bem como algumas definições e designações sobre A DIABETES. Foi uma conversa muito interessante. Não se esqueçam de partilhar e deixar comentário na pagina @desafiosminhavida   "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!" Contato da Enfermeira Marina Ferreira: https://bio.site/marinasferreira.pt

Neste episódio conhecemos um casal magnifico, carinhoso, com uma grande cumplicidade, onde podemos verificar que o Amor supera tudo. Nélia é uma grande mulher, com 49 anos, tem Ataxia de Friedrich e vive em Castro Marim, no Algarve. O Aurélio é marido da Nélia, seu cuidador, um grande apoio e não deixa parar a Nelia. A doença da Nélia não a impediu de ser feliz, ter uma família, ser mãe e avó. Segundo Aurélio, o cuidador tem de ter uma grande paciência e tem de ter gosto do que esta a fazer. Não se esqueçam de partilhar e deixar comentários na pagina @desafiosminhavida   "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!".