Ataxia & Agora

Carlos Neves é tio de um jovem, de 18 anos, com Ataxia hereditária muito rara, tipo recessivo (Ataxia precoce), Ataxia de Charlevoix-Saguenay. O João Pedro, estudou, está a trabalhar, pratica ginásio, faz fisioterapia, não para.

Neste episódio, abordamos a visão de um familiar próximo, sobre todo o processo, do diagnostico até a atualidade. Falamos também sobre medos e o desconhecimento, da importância de divulgação deste tipo de doença rara e hereditária.

Não se esqueçam de partilhar e comentar na pagina @desafiosminhavida.

"Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!"

A Cristina Gonçalves é uma jovem adulta de 29 anos, vive no Alentejo, com uma força de vontade muito grande. A Cristina criou um projeto no facebook "Ajuda-nos a Voar". Ela luta por ela e por seus irmãos (mais novos), com o mundo ás costas, quase sem forças, com lindo sorriso que esconde milhares de lágrimas. A Cristina e os seu dois irmão têm Ataxia de Friedreich. Convido-vos a visitar a pagina https://www.facebook.com/Cristina.liforo/

A Cristina pede a vossa ajuda, a apelar a solidariedade de todos, pois quer viver com DIGNIDADE.

PT50 0045 6258 4029 3942 5722 0 

. Partilhem e divulguem. Não se esqueçam de deixar os vossos comentários na página @desafiosminhavida

Neste episódio partilho as minhas conquistas e vitórias do mês de setembro. Comemoração do 10° episódio do Podcast; 4 anos com o projeto @desafiosminhavida; Organizado a caminhada solidária das Ataxias até Fátima, a minha família ter aderido a esta aventura e terem contribuído para a APAHE; Ter sido convidada para participar numa Mesa Redonda, do I Congresso Nacional de Ataxias, pela APAHE;... Estou muito orgulhosa de mim e da minha família. Estou muito grata por todas as conquistas e do apoio das pessoas que diretamente ou indiretamente contribuíram. Estou muito feliz.

A Fátima d’Oliveira é natural do Vale de Santarém, que pertencente ao concelho Santarém, tem 52 anos, solteira  e boa rapariga. Tem Ataxia de  Friedreich, uma doença neurodegenerativa. e estar confinada a uma  cadeira de rodas, mas isso não a define. Tem como paixão a escrita, que  funciona como uma catarse, onde exorciza os seus demónios. Não se  considera uma escritora, mas uma autora, muito criativa, com vários  trabalhos publicados como  “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas”,  “’Tás com a mosca, ou cheira-te a palha?", entre outros livros e artigos.

A sua página de Facebook é https://www.facebook.com/autora.fatimadoliveira/, convido-vos a seguir.

Esta foi mais uma conversa interessante e enriquecedora.

Partilhem e deixem comentários/sugestões na pagina @desafiosminhavida .

Obrigada

António é brasileiro, tem 45 anos, é divertido, com uma energia positiva e tem ataxia de Friedreich. Está com um pé em Portugal e outro no Brasil. Pretende viver em Portugal, por se identificar mais com os portugueses, por questões de segurança, entre outros motivos. António para além de ter ataxia também é cuidador de outra pessoa com ataxia. A doenças não o limitou, faz voo livre, mergulho, viaja e está sempre disponível para ajudar. Foi mais uma conversa interessante, com muito conteúdo, de aprendizagem e, foi uma conversa divertida. Partilhem e deixem comentários e sugestões na minha página @desafiosminhavida

O apoio familiar é importante para superar os desafios e obstáculos da vida. Tenho uma família fantástica que me tem apoiado muito. A lesão que eu tive e consequentemente a Ataxia fez-me dar mais valor à família. A AVÓ é o meu exemplo, tenho descoberto outro lado da avó. Tenho convivido mais com ela. Não há famílias perfeitas, tenha muito que são mais focados na parte mais negativa, outros que me tratam como uma criança de 3 anos e outros que me tratam como dantes (como se não tivesse nada). Não há nenhum manual sobre o que se deve ou não fazer. O importante é o apoio, amor, carinho, mesmo um simples abraço faz toda a diferença. Sou grata por ter o apoio da minha família. OBRIGADA a todos 🙏 😅Este episódio está um pouco confuso, mas a mensagem é da importância de ter apoio familiar. E eu sempre tive. Deixem os vossos comentários na pág @desafiosminhavida

A Catarina Bento é uma rapariga com Ataxia de Friedreich, há cerca de 21 anos.

Trabalha na Câmara Municipal de Santa Maria da Feira, ajudando a promover a inclusão social, como por exemplo no evento "25ª edição da Viagem Medieval", que se realiza nos dias 3 a 14 de agosto de 2022.

E é através da dança, no projeto LaB inDança, que encontrou um espaço para ultrapassar os seus desafios. A notícia já foi transmitida pela SIC, "Projeto solidário leva dança e esperança até pessoas com deficiência em Santa Maria da Feira".

Uma conversa fantástica e divertida entre duas pessoas com Ataxia.

Mais informações:

www.viagemmedieval.com

Aviso de Abertura de Concurso - Investimento RE-C03-i02: Acessibilidades 360o - N.º 3/C03-i02/2022 - Programa de Intervenções em Habitações (PIH), de 28 de abril de 2022. Este aviso está disponível em:

Página da internet do INR - https://www.inr.pt/

Página da internet do PRR - https://recuperarportugal.gov.pt/candidaturas-prr/

@desafiosminhavida

Uma conversa informal, muito interessante e enriquecedora, com a Dra, Susana Tavares, presidente da Associação Portuguesa dos Celiacos. Contactos Úteis: https://www.celiacos.org.pt/ 📞 +351 217 530 193

✉️[email protected]

@APCeliacos

A página, das redes sociais, @desafiosminhavida surgiu através da ideia da TO Andreia, do Centro de Reabilitação de Alcoitão, em 2018. Para eu fazer um blog e assim ter um objetivo, quando saísse do centro. Convoquei 3 amigo para me ajudarem a encontrar o nome ideal. Cada um deles conheceram-me em diversas épocas da minha vida. O Pedro, que estudou comigo no liceu, a Dina tirou o curso comigo e ficamos grandes amigas (como irmãs) e o meu ex-namorado. Amigos criativos, ótimos em palavras e em português. No meio de tanta designação, sugestões, surgiu Desafios Minha Vida. Tornando o blog pessoal com objetivo de partilhar os meus desafios diários, da nova vida.

Primeiro convidado, presidente da APAHE Luís Sousa. Contactos Úteis: Telm.: 926 982 647

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