En este episodio, que va acompañado de la gráfica del artículo “Calidad de vida”, les dejo un resumen de lo que es el “Pacing”. El pacing es cómo llegar a mantener la misma cantidad de actividades funcionales durante el día sin llegar al brote, trabajando poco a poco, aumentando en tiempo o repeticiones.

En este episodio:

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En este episodio les comparto a los familiares y amigos cuándo dar o no dar un consejo no solicitado. Este episodio va acompañado de la gráfica que les deje en la revista del volumen Bienestar, en el artículo Dar o No dar un consejo no solicitado. 

Lo más importante antes de dar un consejo no solicitado es tomar responsabilidad de que tu consejo puede ser trascendente, es decir que puede tener consecuencias según la interpretación de la persona con la EAS en su toma de decisiones. Y esta toma decisiones puede ayudar o no en su proceso con su enfermedad.

Fuentes principales para este artículo fueron Píldoras de psicología y Nicole LePera, entre otros artículos y referencias.

En este episodio les doy una introducción al 6to. volumen BIENESTAR. ¿Qué es el bienestar cuando tienes una enfermedad autoinmune?

Introducción sobre AUCH revista

Gracias a los colaboradores

Sobre en nuevo volumen bienestar

Lo que encontrarás en este nuevo volumen

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Gracias nuevamente a nuestros colaboradores, ustedes hacen posible esta revista.

Y para ti, ¿Qué es el bienestar cuando tienes una enfermedad autoinmune?

No podíamos dejar por fuera a los Padres con enfermedades autoinmunes (EAS). Aunque la mayoría de las EAS son más comunes en mujeres que en hombres (en un índice de 2 a 1 comparado con los hombres según estudio del 2014 de Science Direct), los hombres con enfermedades autoinmunes también requieren apoyo, soporte y comprensión para sobrellevar el impacto que tienen estas enfermedades en sus vidas. Las EAS más prevalentes en los hombres son la Miocarditis y la Espondilitis Anquilosante, pero hay muchas otras. En este episodio con Antonio conversamos sobre su experiencia de lo que ha sido la paternidad con Espondilitis Anquilosante (EA).

En el episodio podrás escuchar su punto de vista sobre:

Gracias Antonio por compartir tu experiencia con la paternidad y espero que les sirva a otros padres.

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En este episodio les comparto las herramientas que me han sido útiles para calmar mis miedos relacionados a la transmisión de la AR a mis hijas, y a cómo dejar pasar estos sentimientos para que no sean estos miedos los que tomen mis decisiones o rijan mi vida.

"El miedo a transmitir la enfermedad a tus hijos es un sentimiento común entre nosotros los pacientes que tenemos EAS. Ningún padre, en su sano juicio, quiere someter a sus hijos a una situación en la que sientan dolor y sufrimiento, y menos aún cuando se trata de un dolor y un sufrimiento que conocen en carne propia." Así comienzo el artículo "Miedo a transmitir la enfermedad".

En este episodio:

Espero que estas herramientas les ayuden a sobrellevar el "Miedo a transmitir la enfermedad". Sí se puede ser madre y padre con enfermedades autoinmunes, es retador, pero sí se puede.

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"Es un tema sensible para mí... yo creo que el reto más grande (y es fácil decirlo pero no es fácil cuando lo vives), es no poner a tu bebé primero antes que tú" Dra. Talía. Así comenzamos nuestra conversación sobre la maternidad con la Dra. Talía Díaz y yo. Una conversación muy amena entre dos mamás con artritis reumatoide. Para mí es vital, poder hablar con otras mamás que estén pasando o hayan pasado por una experiencia similar, porque aprendemos unas de las otras. Siempre viene alguien que te dice algo que te hace click, que hace reaccionar, y buscar soluciones para mejorar. Mientras más mamás reumáticas se sumen a la conversación, sumamos experiencias. Así no te sientas bien o te sientas inadecuada para dar consejos, créeme que todas absolutamente todas nuestras experiencias suman, y siempre hay alguien que se va a sentir identificada contigo.

En este episodio:

Gracias Dra. Talía, siento que tu experiencia va a ayudar a muchas otras mamás primerizas a sentirse menos solas en este viaje tan retador que es la maternidad. Me encantó hablar contigo, espero repetirlo pronto.

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"Las enfermedades reumáticas pueden presentarse en los niños" por la Dra. Talía Díaz. En este episodio conversé con la Dra. Talía Díaz sobre las enfermedades reumáticas en los niños, pero visto desde los ojos de sus padres. En el volumen 5 de Parens, quise hablar de la maternidad y las enfermedades reumáticas o EAS desde varios puntos de vista, y uno de los que más me conmueve es cuando un niño sano enferma, porque inmediatamente pienso en sus padres. Creo que como comunidad de pacientes reumáticos podemos contribuir para visibilizar las enfermedades reumáticas en los niños y dar apoyo a sus padres en lo posible.

En este episodio:

Gracias Dra. Talía por su aporte a los padres con niños con enfermedades reumáticas. Estoy segura que su mensaje ayudará a muchos padres.

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En este episodio conversé con Marta, paciente con AIJ desde los 14 años, ella nos cuenta sobre cómo ha sido su experiencia con la maternidad con una enfermedad autoinmune. A través de  su experiencia podemos ver que la maternidad si es posible con la EAS y que siempre se puede volver a soñar, citando su artículo: “si decides embarcarte en este camino sólo te diré una cosa: es lo más maravilloso que te va a pasar, compensa con creces. No te arrepentirás, eso seguro.”

En este episodio:

Gracias Marta por compartir tu historia y proceso de búsqueda del segundo bebé con nosotros. Espero que le sirva a otras mujeres con EAS.

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Benjamín una niño sano enferma repentinamente del estómago, sus síntomas se intensificaron y su mamá Claudia nos habla de su experiencia como madre con un hijo con una posible enfermedad, los pasos que ella tomó, sus miedos, y el alivio de recibir un diagnóstico oficial de Artritis idiopática juvenil.

En el episodio:

Gracias Claudia por compartir la historia de Benjamín y la tuya como mamá de una niño con AIJ. Espero que sus historias la escuchen muchos padres y los ayude de guía.

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