AUCH podcast

En este episodio conversé con Marta, paciente con AIJ desde los 14 años, ella nos cuenta sobre cómo ha sido su experiencia con la maternidad con una enfermedad autoinmune. A través de  su experiencia podemos ver que la maternidad si es posible con la EAS y que siempre se puede volver a soñar, citando su artículo: “si decides embarcarte en este camino sólo te diré una cosa: es lo más maravilloso que te va a pasar, compensa con creces. No te arrepentirás, eso seguro.”

En este episodio:

Gracias Marta por compartir tu historia y proceso de búsqueda del segundo bebé con nosotros. Espero que le sirva a otras mujeres con EAS.

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Benjamín una niño sano enferma repentinamente del estómago, sus síntomas se intensificaron y su mamá Claudia nos habla de su experiencia como madre con un hijo con una posible enfermedad, los pasos que ella tomó, sus miedos, y el alivio de recibir un diagnóstico oficial de Artritis idiopática juvenil.

En el episodio:

Gracias Claudia por compartir la historia de Benjamín y la tuya como mamá de una niño con AIJ. Espero que sus historias la escuchen muchos padres y los ayude de guía.

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En mayo de 1986 las Naciones Unidas ONU, declara la planificación familiar un derecho humano fundamental. La planificación familiar es la decisión responsable, libre y voluntaria, en pareja o individualmente, de si se quiere tener hijos o no tener hijos,  el número de hijos se que quiere tener y cuándo tenerlos. En esta conversación tocamos el tema tabú de la decisión de Ser o No Ser Madres cuando tenemos una enfermedad. Lili nos cuenta su proceso con esta decisión y las herramientas que ella utiliza para tomar una decisión final de no tener hijos.

En el podcast:

Gracias Lili Martínez @bonjour_artritis por participar en el Live/podcast y por el artículo en la revista. Me encantó tu aporte. Estoy segura que ayudarás a muchas mujeres con tu historia. 

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#artritisyreumatología #artritisidiopaticajuvenil #nosermadreesunaopcion

En este episodio tengo la conversación con Mariah Fundadora de "Mamás que miran hacia adelante" (Mamas Facing Forward) una comunidad de madres con enfermedades crónicas, que comparten sus experiencias con la maternidad y la enfermedad. Mariah crea un grupo de fb en busca de respuesta y acompañamiento; y hoy es, para mi, de las fuentes más confiables en este tema, con data real, actualizada, artículos de pacientes y especialistas, recomendaciones de libros, etc. El podcast es en inglés y mi intención es compartir el grandioso trabajo que hace Mariah por la comunidad de Madres con enfermedades crónicas, en donde todas están invitadas a nivel mundial, que sepas esta fuente de información existe y es valiosa.

En este episodio: 

Thank you Mariah for your time and dedication in the interview in both the magazine and for this podcast. May this be the first of many.

Espero les sirva y los compartan con sus familiares y amigos.

En este episodio tuve una conversación con Yolanda de @yolandacasaresalcala sobre su libro “Mamá tiene una enfermedad invisible”. Conversamos sobre la importancia del rol de la imaginación en la comprensión de los conceptos adecuados para aprender, empatizar y responder las inquietudes que se les presenten con respecto a nuestras enfermedades.

Durante la conversación:

Si te gustó el podcast compártelo con tus familiares y amigos. #dolorcronico #cuentosparaniños #librosilustrados #librosinfantiles

En este episodio les cuento mi historia personal con la AR, el embarazo y la maternidad. Les dejo 5 consejos que yo misma hubiera querido recibir cuando pase por este proceso. 

En este episodio: 

Espero que les sirvan estos consejos y tomen lo que vaya de acuerdo a sus personalidades y necesidades. Y Siempre consulta a los especialistas.

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En este episodio tocamos en tema de la tolerancia a la incertidumbre cuando vives la maternidad o la paternidad y tienes una enfermedad autoimmune sistémica (EAS). La incertidumbre genera a su vez un sin fin de escenarios y de pensamientos que parecen negativos y hasta catastróficos. La realidad de la vida es que uno no sabe qué va a suceder en el futuro y esto genera un sin fin de preguntas. Y en este episodio les dejamos 5 consejos que pueden servirles a mejorar y a trabajar el músculo de la tolerancia.

En este episodio:

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En este episodio tengo una conversación con Pablo y Antonio sobre su proyecto fotográfico @masalladolor basado en la Espondilitis Anquilosante también conocida Espondiloartritis. Con su  obra fotográfica ellos quieren generar una reacción, que invite a la conversación y a visibilizar la realidad de la EA. Buscan desmontar la "campaña blanca" que maquilla la verdad de dolor y sufrimiento que genera esta enfermedad. Representando con escenas o imágenes que dan la sensación realista de la existencia de la EA.

Cuando alguien te pregunta ¿quién eres? Lo que hables sobre ti, esa respuesta y lo que vayas a decir sobre ti en este momento, forma parte integral de tu "papel vital". En mi caso, La fotografía forma parte de mi "papel vital" en la vida, para mi ha sido parte fundamental de mi identidad, de mi rol y propósito en el mundo. Me ha ayudado a ver la vida con una visión alegre y a mantener un pensamiento elevado sobre el "dolor y sufrimiento" que me genera mi AR. Aquí les comparto mis pensamientos sobre la importancia de buscar una carrera que se adapte a tu enfermedad, de organizarse para el futuro y buscar apoyo en los empleos.

La manera en la que Carolina Rivera nos explica cómo la música y el canto la han ayudado como herramienta para dar sentido a su condición AR, nos lleva a pensar que es posible una transformación de la enfermedad a través de un cambio de mente y de abrirse a una nueva gama de posibilidades que nos presenta esta nueva forma de vida. La creación de canciones, que con pocas palabras la ayuda a expresar sus sentimientos relacionados a esta experiencia, le han servido para trascender más allá de su enfermedad invisible. 

Durante la conversación:

Gracias Carolina por tu testimonio y por dejarnos tus palabras y consejos. Espero sigamos en contacto. Un abrazo

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