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„Würde fängt für mich da an, dass ich überhaupt LEBE! Damit ich Überleben kann, muss Trinken, Essen, Verdauung, Schlafen funktionieren und da hat man dann noch keine Beschäftigung oder Bildung gehabt!“ (Isabelle Bodenseh)
Wenn wir darüber nachdenken, wie wir uns unser zukünftiges Leben vorstellen, dann geht es häufig darum, in was für einer Stadt ich leben möchte, was möchte ich beruflich tun, mit wem möchte ich mein Leben verbringen?
„Wenn du es bis 18 Jahren noch nicht geschafft hast, immer noch nicht laufen kannst, immer noch nicht sprechen kannst, dann lohnt sich gar nichts mehr. Die Hilfmittelversorgung bricht ein und es wird ganz viel nicht mehr genehmigt!“ (Isabelle Bodenseh)
Man gewinnt den Eindruck, dass Menschen nur danach beurteilt und gefördert werden, inwieweit sie der Gesellschaft das zurückgeben können, was in sie investiert wird. Aber kann bzw. sollte ein Menschenleben so aufgerechnet werden?
Grenzt das nicht an unterlassene Hilfeleistung?
Fakt ist, das es Kämpferinnen wie Isabelle Bodenseh braucht, die sich von dem Urteil der Behörden und Krankenkassen nicht abspeisen lässt und nichts unversucht lässt, um ihrer Tochter Juliette das bestmögliche und ein würdevolles Leben zu ermöglichen.
„Innovation und Inklusion gibt es nicht für umme! Man muss sich entscheiden, ob man Menschen mit Handicaps in der Gesellschaft haben möchte.“ (Isabelle Bodenseh)
Wie es gehen kann, zeigt ein genossenschaftliches Wohnprojekt, bei dem Juliette sich als Mieterin beworben hat. Aufgerüttelt von dem Antrag der Bodenseh’s wurde kurzerhand eine Inklusions-AG gegründet, in der Bedenken geäußert und Fragen beantwortet werden.
„Wir akzeptieren, dass die Menschen Bedenken haben und nehmen uns Zeit, reden mit ihnen.“ (Isabelle Bodenseh)
Wenn wir es schaffen, allen Menschen, egal, ob mit oder ohne Handicap auf Augenhöhe zu begegnen, und uns als Menschen zu sehen und zu respektieren, haben wir den allerwichtigsten Schritt geschafft!
Ich hoffe, dass dich dieses Interview inspiriert hat, denn jeder Einzelne von uns kann dazu beitragen, indem wir uns informieren, sensibilisieren und aktiv werden.
Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte. Denn mir liegt es sehr am Herzen, dass so viele Menschen wie möglich verstehen, dass sie mit ihren Zweifeln und Ängsten nicht allein sind und dass es Unterstützung gibt.
Schreib mir gerne hier unter dem Beitrag oder in die Kommentare bei Instagram @nanee.music, wie dir diese Podcastfolge gefallen hat und was du für dich mitnehmen konntest.
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Mit freundlicher Unterstützung vom Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
"Juliette hat zwar eine Zerebralparese, aber sie ist nicht BEHINDERT, sondern wird von der Gesellschaft GEHINDERT!“ (Isabelle Bodenseh)
Isabelle Bodenseh ist eine bemerkenswerte Frau, die uns zeigt, was es bedeutet, wirklich für etwas zu kämpfen und hartnäckig zu bleiben, wenn es um die Würde und die Rechte eines Menschen geht. In ihrem Fall geht es um ihre Tochter Juliette, die eine infantiler Zerebralparese hat und mit schweren körperlichen Einschränkungen und der Unfähigkeit zu sprechen lebt.
„Die Aussage des Förderkindergartens war „Frau Bodenseh, das mit Juliette wird nichts!“ (Isabelle Bodenseh)
Damit wollte Isabelle sich nicht zufriedengeben, denn sie erkannte schon früh, dass Juliette zwar nicht sprechen konnte, aber trotzdem geistig hellwach war.
„Juliette ist wahnsinnig stolz und war, glaube ich, das einzige Kind, dass sich über Klassenarbeiten gefreut hat!“ (Isabelle Bodenseh)
Da sie nicht sprechen kann, wurde ein spezielles Multiple Choice Verfahren eingesetzt, mit dem Juliette kommunizieren kann.
„Es gab mal eine Situation beim Arzt, bei der der Arzt, wie selbstverständlich nur mit mir geredet hat. Das hat Juliette sehr aufgeregt, denn sie wollte selbst mit dem Arzt reden. In dem Moment, in dem der Arzt sich entschied, sie als Mensch zu sehen und direkt mit ihr zu sprechen, fühlte sie sich respektiert.“ (Isabelle Bodenseh)
Wir sind so viel mehr als nur unsere äußerliche Hülle!
"Ich sage immer, ich tue dir einen Gefallen, wenn ich dir Juliette mit in den Förderkindergarten oder die Schule gebe. Am Anfang musste ich gegen viele Widerstände kämpfen, aber am Ende hieß es immer: „Wieso wollte ich das eigentlich nicht? Ich habe soviel Tolles mit Juliette gelernt“. Und wenn man wegschaut, kann man nichts lernen! (Isabelle Bodenseh)
Nur wenn wir alle bereit sind zu lernen und über unsere Schubladen hinweg zu kommen, können wir eine inklusive Gesellschaft schaffen, in der jeder Mensch unabhängig von seinen körperlichen oder geistigen Fähigkeiten die Chance hat, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und seine Träume zu verwirklichen.
Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte. Denn mir liegt es sehr am Herzen, dass so viele Menschen wie möglich verstehen, dass sie mit ihren Zweifeln und Ängsten nicht allein sind und dass es Unterstützung gibt.
Was hast du aus dieser Folge für dich mitgenommen? Welcher Gedanke war für dich besonders wertvoll?
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Mehr Infos zu Isabelle Bodenseh:
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„Stell dich nicht so an! Das wird schon nicht so schlimm sein!“
Das ist einer der Sätze, den Mandy Fleer àka die Mutsammlerin in ihrer Vergangenheit schon öfter hören musste. Denn wie bei vielen Erkrankungen, die man nicht auf den ersten Blick sieht, fällt es vielen Menschen schwer, zu verstehen wie man Angst vor sozialen Situationen haben kann und sie tun es häufig als Schüchternheit oder übertriebene Empfindlichkeit ab.
„Allein die Tatsache, dass mich jemand mit meinen Ängsten und Sorgen wahrnimmt und ernst nimmt, half, dass ich mich zum ersten Mal verstanden gefühlt habe.“ (Mandy Fleer)
Denn Aussagen wie „Hab dich doch nicht so!“ oder „Stell dich nicht so an!“, können bei Menschen mit einer Angststörung das Gefühl verstärken, nicht ernst genommen zu werden, sodass Betroffene sich zurückziehen und soziale Kontakte noch weiter meiden. Ein Teufelskreis.
„Bei der Selbsthilfe habe ich gesehen, dass es noch andere gibt, denen es genauso geht wie mir. Und ich dachte: Die verstehen mich wirklich. Das war super hilfreich!“ (Mandy Fleer)
Obwohl es nicht einfach war, hat sie gelernt, ihre Komfortzone zu erweitern und trotz ihrer Ängste am Leben teilzunehmen. Und sie schafft es sogar, auf der Bühne zu tanzen, aber wie?
„Wenn ich auf der Bühne stehe, bewerte ich die körperlichen Symptome anders, weil Lampenfieber zum Auftritt dazugehört. Nicht jedoch, wenn ich im Alltag beim Bäcker ein Brötchen kaufen will.“ (Mandy Fleer)
Mandy erklärt, wie wichtig es ist, dass andere, insbesondere die engen Bezugspersonen einen ernst nehmen und dass es wichtig ist, offen und ehrlich über psychische Erkrankungen zu sprechen.
Ich hoffe, dass diese Folge Menschen, die an einer Angststörung leiden oder jemanden kennen, der betroffen ist, Mut macht und zeigt, dass es Hilfe gibt. Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte.
Mehr Infos zu Mandy Fleer und ihrem Blog „Mutsammlerin“:
Du kennst jemanden, der an einer Angststörung leiden könnte oder würdest gern selbst mehr darüber erfahren. Dann findest du z.B. hier
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Am Anfang, direkt nach einer Diagnose, die das eigene oder das Leben deines Kindes betrifft, fühlt man sich häufig allein. Unsicher, was die Zukunft bringt, was man machen soll? Kann man überhaupt was machen? Tausend Fragen, die einem als Eltern durch den Kopf gehen.
"Mich mit anderen Menschen auszutauschen, die in der gleichen Situation waren, wie ich, war das Allerwichtigste. Z.B. bei einem Treffen von unserem Selbsthilfe-Verein, dem Nävus-Netzwerk Deutschland. Mir ging es damals wie den Eltern, die heute neu dazu kommen. Sie gehen so, so dankbar und gestärkt daraus. Haben einen neuen Hintergrund und ganz andere Einstellungen zum Nävus ihres Kindes." (Melena Ludwig)
Neben einer kompetenten medizinischen Betreuung ist das Wertvollste, der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, denn sie verstehen, was du durchmachst und wie du dich fühlst.
_(Anmerkung und Tipp: unter www.achse-online.de findest du mehr als 180 unterschiedliche Selbsthilfe-Vereine)
„Am Anfang wusste ich nicht, wie ich darauf reagieren soll, aber heute kann ich einfach auf die Leute zugehen und fragen „Hey, Sie gucken so interessiert. Haben Sie eine Frage? Kann ich Ihnen helfen?“ (Melena Ludwig)
Melena erzählt, wie wichtig es ist, auf Menschen zuzugehen und zu erklären, was ihre Tochter hat, um Vorbehalte abzubauen. Sie betont dabei, wie wichtig es ist, auf Kinder zuzugehen und ihnen die Besonderheit ihrer Tochter zu erklären. Nur so können Vorurteile abgebaut und ein offenes Miteinander gefördert werden.
Aber hier kommt es nicht nur auf die Offenheit von Eltern, wie Melena an, sondern insbesondere auch von den Eltern, der potentiellen Spielkameraden. Viel zu häufig muss man auch heute noch erleben, wie sich die Eltern fast schämen, wenn ihr Kind, Kinder wie Merle auf ihre Besonderheit ansprechen. Dabei:
„Alle Eltern (ob mit oder ohne Besonderheit) sollten ihre Kinder dazu erziehen Fragen zu stellen: Ja, du kannst alles fragen, was du willst, und du kannst alles wissen. Und es ist nicht schlimm, wenn man fragt, warum das Mädchen anders aussieht. Das ist der beste Ansatz, bei der Erziehung und auch dem Umgang mit der eigenen Besonderheit, denn es gibt ihm Normalität.“ (Melena Ludwig)
Melena's Erfahrungen und Tipps zeigen uns, dass es möglich ist, auch mit einer Herausforderung wie einem Gendefekt positiv umzugehen. Und dass man zusammen mit seinem Kind wachsen kann.
Ich hoffe, dass du durch dieses inspirierende Interview Mut und Motivation schöpfen konntest, um dein Kind auf seinem Weg zu begleiten. Lass uns gemeinsam eine Welt schaffen, in der Vielfalt und Einzigartigkeit gefeiert werden!
Was hast du aus dieser Folge für dich mitgenommen? Welcher Gedanke war für dich besonders wertvoll?
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Mehr Infos zu weiteren Selbsthilfegruppen gibt es bei der Allianz Chronisch seltener Erkrankungen:
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Dein Kind ist viel mehr als nur seine Besonderheit!
So ähnlich erging es Melena Ludwig nach der Geburt ihrer Tochter Merle.
Am Anfang habe ich die Augen zugemacht und wollte das alles gar nicht wissen. Meine Vorstellungen haben einfach nicht mit der Realität zusammengepasst. (Melena Ludwig)
Denn der Gendefekt, der zu CMN führt, entsteht ganz willkürlich erst im Laufe der Schwangerschaft.
Es ist wahnsinnig schwer, eine Entscheidung für sein Kind zu treffen, mit der es sein ganzes restliches Leben leben muss. (Melena Ludwig)
Mit Hilfe eines mitfühlenden Ärzte- und Hebammen-Teams und anderen Eltern mit CMN-Kindern hat Melena es geschafft, ihren eigenen Weg zu finden, um ihre Tochter bestmöglich auf ihrem zu unterstützen.
Ich bin wahnsinnig stolz auf meine Tochter und dankbar! Denn dank ihr bin ich gewachsen und habe meine Ansichten zum sogenannten „Ideal“ verändert. (Melena Ludwig)
Ich hoffe sehr, dass dich diese Folge inspiriert, zu erkennen, dass dein Kind (und wir alle) so viel mehr ist, als nur sein Äußeres und dass es wichtig ist, seine Perspektive zu wechseln. Weg von dem, was vielleicht nicht den ursprünglichen Erwartungen und sog. Normen entspricht, hin zu dem, was dein Kind dir geben kann. Sein Lachen, sein Grenzen austesten, seine klare Sicht auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben.
Im zweiten Teil des Interviews mit Melena, welches am 09.03.2023 erscheint, erfährst du, wie Melena es geschafft hat, ihre Tochter auf ihrem Weg zu einem selbstbewussten Umgang mit ihrer Besonderheit zu unterstützen und warum es so wichtig ist, sich auch mit anderen Eltern von Kindern mit CMN auszutauschen.
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Alle Eltern, die ein Kind haben, dem man auf den ersten Blick ansieht, dass es eben nicht der sogenannten „Norm“ entspricht, kennen das!
**Möchtest du, dass dein Kind, selbstbewusst mit seiner Besonderheit umgeht? Freunde findet. Seinen / ihren eigenen Weg im Leben geht?! **
Dann erfährst du in der heutigen Folge Tipps, was dein Kind braucht, um positiv und selbstbewusst zu sein und wie Du es dabei unterstützen kannst.
Denn der wichtigste Kernpunkt ist bedingungslose Liebe mit allen Ecken, Kanten, Flecken und Besonderheiten. Bedingungslos und aus tiefster Überzeugung deines Herzens, dass dein Kind genau so ok ist, wie es ist.
Denn wie sagte mal eine Krankenschwester zu einer Mutter: „How you feel about it, your child will feel about it!“ So wie du über den Gendefekt, das Handicap deines Kindes denkt, so wird dein Kind darüber denken!
Und auch wenn dein Kind später vielleicht auch auf nicht so nette Menschen treffen wird, hast Du es in der Hand, ihm genau die Werkzeuge mit an die Hand zu geben, mit denen es auch genau solche Herausforderungen meistert.
Dazu gehört vor allen Dingen, dass ihr in eurer Familie offen und ganz normal mit der Besonderheit eures Kindes umgeht. Ihr tabuisiert sie nicht, aber sie steht auch nicht ständig im Mittelpunkt eurer Aufmerksamkeit (wenn es medizinisch nicht sein muss).
Euer Kind ist ein Kind, wie jedes andere, nur eben mit einer Sonderausstattung.
• Helft eurem Kind auf die Bemerkungen und Sprüche der anderen zu reagieren. Dazu gehört auch, dass es genau weiß, warum sein Körper nicht so ist, wie der der anderen. Welcher Gendefekt führt dazu und was bedeutet das?
Sowohl für euer Kind als auch für euch ist wichtig: Erweitert euren Fokus!
Ich hoffe sehr, dass dir diese Folge dabei geholfen hat, zu verstehen, was deinem Kind dabei hilft, selbstbewusst seinen Weg zu finden und wie du dein Kind dabei unterstützen kannst.
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Grad am Jahresanfang sind wir meistens sehr sehr motiviert unser Leben in neue Bahnen zu lenken, um endlich glücklich(er) zu sein
Oft denken wir dann, dass wir genau an dem Tag glücklich werden, an dem wir genau das erreicht haben…
ABER, hast du dich mal gefragt:
Ich sage dir: Du musst nicht mehr warten! Denn DER TAG AUF DEN DU WARTEST IST HEUTE!
Eines davon ist dein „Growth Mindset“, dass du bereits in dir trägst.
Frage dich: Wer möchtest du in Zukunft sein? Wie möchtest du dich fühlen? Stark? Selbstsicher? Selbstbewusst? Positiv? Und was brauchst du dafür, um das zu erreichen?
Wie der buddhistische ZEN-Meister Thich Nhat Hanh schon sagte:
_Was macht dich glücklich? Wie schaffst du zufrieden mit dir zu sein? _
Alles, was du brauchst, um glücklich zu sein und deinen eigenen Weg zu gehen, trägst du bereits in dir!
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Wenn es dir noch schwerfällt, dich selbst zu loben, oder deine Erfolge zu sehen und zu würdigen, liegt das zumeist daran, dass wir so geprägt sind. Von unserer Kultur, der Gesellschaft, oder, weil wir es von unserem Elternhaus aus vielleicht gar nicht gelernt haben.
Hast du dich mal gefragt:
Und was wäre, wenn wir, statt unzufrieden zu sein, mit uns, unserem Äußeren und unseren sogenannten "Mängeln", den Fokus darauf legen, was uns einzigartig macht?!
Indem wir uns selber Anerkennung schenken, nähren wir auch unsere Erfolge.
Frage dich: Wer bist du heute? Wer möchtest du sein? Und was bedeutet für dich Erfolg?
Da wir eine viel längere Übung darin haben, uns selbst zu kritisieren, finde ich, ist es an der Zeit für einen Ausgleich zu sorgen, oder?!
Was ist für dich Erfolg? Und wie leicht fällt es dir, dich zu loben?
Ich hoffe sehr, dass dich die Tipps dabei unterstützen, zukünftig dich und deine Erfolge zu feiern und damit dein ganzes Potential zu entfalten! Alles, was du brauchst, um erfolgreicher und selbstbewusster zu sein, trägst du bereits in dir!
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Dein Körper sagt nichts über deinen Wert als Mensch aus!
Zu erkennen, Moment mal, warum soll was mit mir nicht in Ordnung sein, nur weil ich dick bin? Ich bin ein guter Mensch, ich bin ne tolle Freundin, fleißig und freundlich und all diese Dinge. Ja ich bin dick, aber ich bin halt auch alles andere. (Kathrin Tschorn)
Und sich genau das immer wieder vor Augen zu führen, dass man soo viel mehr ist, als dass, wie andere mich oberflächlich sehen.
Viele der Zweifel und der Vorurteile, die wir selbst uns gegenüber haben, hängen ganz starkl davon ab, wie wir aufgewachsen sind und was wir im Kindesalter von unseren Bezugspersonen gelernt haben. Das beeinflusst unser Denken, Fühlen und damit auch unser Selbstwert,
Und wenn du schon als Kind immer wieder zu hören bekommen hast, dass du zu dick bist, dann glaubst du das irgendwann und fühlst dich als „Nicht ok, wie ich bin.“
Aber gerade zu erkennen, wo die Glaubenssätze herkommen, hilft uns, unsere alten Ängste, Zweifel und Verhaltensweisen zu hinterfragen und eine neue Richtung einzuschlagen.
Eine Freundin wollte mich fotografieren, aber ich hatte kein Kleid, weil es für dicke Menschen quasi nicht gehörig ist, so feminin zu sein. Das war tatsächlich ein Moment, der sehr viel in mir in Bewegung gesetzt hat. (kathrin tschorn)
Im Gespräch wurde mir einmal mehr bewusst, wie stark unsere Wahrnehmung von außen beeinflusst wird. Sei es positiv oder negativ. Und dass das Thema und die Body Positivity Bewegung in einem größeren gesellschafts-politischen Kontext stehen, der weit über das „Ich liebe meinen Körper, wie er ist.“ hinaus geht
Unter Body Positivity verstehen viele etwas, was es gar nicht ist, nämlich dass es darum geht, sich irgendwie schön zu finden. Es geht um Respekt und darum, Diskriminierung für alle marginalisierten Körper abzuschaffen und für mehr soziale Gerechtigkeit zu sorgen. (Kathrin Tschorn)
Ich hoffe sehr, dass dich diese Folge inspiriert, dich anzunehmen, wie du bist und deinen Weg zu gehen und dich nicht vom sog. System davon abhalten zu lassen. Auch wenn noch Unsicherheiten und Ängste da sind.
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Mehr von Kathrin Tschorn und Marshmallow-Mädchen:
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Wenn wir mit unserem Körper noch nicht im Reinen sind, treffen einen die Bemerkungen der anderen zu unserem Aussehen besonders hart.
Und warum? Zum einen, weil ich dachte, dass mein Gegenüber recht hatte und zum anderen, weil mir genau in dem Moment natürlich nie die passende Antwort einfiel.
Wichtig ist, dass du verstehst, dass das, was andere zu dir und über dich sagen, nichts über deinen Wert aussagt!
Und: nicht alle dieser Bemerkungen haben zum Ziel, uns zu verletzen. Häufig sind sie einfach auch nur Interesse oder Neugierde und der Wunsch, zu verstehen, warum wir anders aussehen.
Was mir damals geholfen hat, selbstbewusster mit solchen Bemerkungen umzugehen, war, die Gründe dahinter besser zu verstehen. Allein dieser Perspektivwechsel hat mir damals eine ganz neue Freiheit geschenkt.
Denn dass, was andere Menschen zu dir oder über dich sagen, hat nicht zwangsläufig etwas mit dir zu tun, sondern vielmehr etwas mit unserem Gegenüber!
Wenn du deinem Gegenüber aber mit offenem Blick und einer liebevollen Grundhaltung begegnest, bewirkt das nicht nur bei deinem Gegenüber einen Mindchange, sondern auch bei dir.
Es wird dich am Anfang eine große Überwindung kosten, über deinen Schatten zu springen und dich unangenehmen Situationen zu stellen. Doch es wird dich wahnsinnig empowern und deinem Selbstbewusstsein einen Boost geben.
Wie souverän bist du in Begegnungen mit anderen? Welche der Strategien hilft dir am meisten, deine eigene Souveränität zu finden?
Ich hoffe sehr, dass dich die Tipps dabei unterstützen, zukünftig selbstbestimmt und liebevoll mit dir und anderen zu sein und zu entdecken, dass du viel mehr bist, als das, was andere im Außen von dir sehen.
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