lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

"Je n'avais pas l'aide et l'écoute que j'attendais" - Alexandra, la rétinite pigmentaire et le validisme du monde académique


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Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?

Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.

La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :

  • Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours

  • Aménagements des examens universitaires avec tiers temps

  • Accompagnement par une AESH

  • D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant

  • Un environnement lumineux adapté en cours et examens

Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.

Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.

Un témoignage utile pour :

  • Les étudiants en situation de handicap visuel

  • Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire

  • Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner

  • Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur


💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast


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