In dieser Folge spreche ich mit Michaela Kleekamm – Psychologin mit Schwerpunkt Positive Psychologie und selbst Geschwister eines Jungen mit angeborenem Herzfehler.

Als Michaelas jüngerer Bruder mit einem Herzfehler zur Welt kam, veränderte sich das Leben ihrer Familie von einem Tag auf den anderen. Wenige Monate später starb ihr Bruder kurz nach einer Herzoperation. Ein Schicksalsschlag, der die gesamte Familie aus der Bahn warf.

Heute begleitet sie als Psychologin Menschen in belastenden Lebenssituationen. Gemeinsam sprechen wir darüber, was Geschwisterkinder brauchen, wenn ein Bruder oder eine Schwester schwer erkrankt ist, warum Kinder ihre Sorgen oft nicht aussprechen, wie Eltern Geschwister besser begleiten können und weshalb es kein Zeichen von Schwäche ist, sich frühzeitig professionelle Unterstützung zu holen.

Denn wenn ein Kind schwer krank ist, betrifft das nie nur einen Menschen – sondern die ganze Familie.

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Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen.

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Philipp Paul Heinisch, Herzchirurg für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, sowie mit Dr. Caroline Andonian-Dierks, Psychologin und Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Psychokardiologie, über die emotionale Gesundheit von Menschen mit angeborenem Herzfehler.

Dank der enormen Fortschritte in der Kinderherzmedizin erreichen heute die meisten Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Doch mit dem medizinischen Erfolg rücken neue Fragen in den Mittelpunkt: Wie lebt man mit einer chronischen Herzerkrankung? Warum gelingt es manchen Menschen erstaunlich gut, ihren Herzfehler in ihr Leben zu integrieren, während andere trotz eines vergleichsweise leichten Herzfehlers stark belastet sind?

Gemeinsam sprechen wir darüber, warum die Schwere eines Herzfehlers nicht automatisch darüber entscheidet, wie gut Menschen mit ihrer Erkrankung zurechtkommen. Wir beleuchten den Einfluss von Resilienz und sozialem Umfeld auf die Krankheitsbewältigung, erklären, was hinter dem Begriff Krankheitsidentität steckt und warum emotionale Gesundheit auch die körperliche Gesundheit beeinflussen kann.

Außerdem geht es darum, wie Betroffene ihre eigenen Ressourcen stärken können, welche Rolle Wissen über den eigenen Herzfehler spielt, weshalb psychologische Unterstützung kein Zeichen von Schwäche ist und was Eltern ihren Kindern mit auf den Weg geben können, damit der Herzfehler zwar Teil ihres Lebens wird, aber nicht ihre Identität bestimmt.

Eine Folge über Mut, Resilienz und die Erkenntnis, dass ein angeborener Herzfehler zwar die Lebensgeschichte prägt – aber nicht darüber entscheidet, wer wir sind.

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In dieser Folge spreche ich mit Sandra Spörl – Extremsportlerin, Botschafterin von kinderherzen und selbst mit einem Herzfehler zur Welt gekommen.

Dass mit ihrem Herzen etwas nicht stimmt, wusste Sandra schon seit ihrer Jugend. Nach einer Herzmuskelentzündung und einem Zusammenbruch mit 18 Jahren wurde ihr lange Zeit geraten, auf Sport weitgehend zu verzichten. Doch genau das kam für sie nie infrage. Welche Form des angeborenen Herzfehlers sie tatsächlich hat, erfuhr sie erst viele Jahre später.

Heute ist Sport ein fester Bestandteil ihres Lebens. Gemeinsam mit ihrer Kardiologin Dr. Isabell Schöffl rief sie 2024 das Spendenprojekt Heart on Trails ins Leben und absolvierte den Transalpine Run – trotz angeborenem Herzfehler und Multipler Sklerose. In diesem Jahr folgt mit dem Heart on Trails Everesting bereits die nächste sportliche Herausforderung.

Wir sprechen darüber, wie sie ihren Weg zurück zum Sport gefunden hat, warum eine gute sportmedizinische Betreuung so wichtig ist, weshalb jeder Mensch mit angeborenem Herzfehler individuelle Belastungsgrenzen hat und warum Mut manchmal auch bedeutet, den eigenen Körper gut kennenzulernen.

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🏔️ Heart on Trails – Hintergrund zum Projekt:

❤️ Beim Heart on Trails Everesting mitmachen oder spenden:

🎧 Mehr zur sportmedizinischen Ambulanz für Menschen mit angeborenem Herzfehler:

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Nicole Nagdyman, Kinderkardiologin und Leiterin der kardiologischen Ambulanz am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Betroffene und Eltern beschäftigt: Schwangerschaft bei angeborenem Herzfehler.

Viele Eltern eines herzkranken Kindes fragen sich schon früh, ob ihr Kind später einmal selbst Kinder bekommen kann. Gleichzeitig stehen erwachsene Frauen mit angeborenem Herzfehler oft vor ganz konkreten Fragen: Ist eine Schwangerschaft für mich möglich? Welche Risiken gibt es? Und wie kann ich mich bestmöglich darauf vorbereiten?

Prof. Dr. Nagdyman erklärt, warum eine Schwangerschaft für das Herz grundsätzlich eine besondere Belastung darstellt, weshalb sie für die meisten Frauen mit angeborenem Herzfehler heute dennoch möglich ist und in welchen Situationen besondere Vorsicht geboten ist. Wir sprechen darüber, warum die Familienplanung idealerweise schon vor einer Schwangerschaft beginnt, welche Untersuchungen und Beratungen sinnvoll sind und weshalb eine frühzeitige Abstimmung mit dem kardiologischen Behandlungsteam so wichtig sein kann.

Außerdem geht es um geeignete Verhütungsmethoden bei angeborenen Herzfehlern, um die Frage, wie hoch das Risiko ist, einen Herzfehler an das eigene Kind weiterzugeben, und darum, weshalb ein Kaiserschnitt nicht automatisch die sicherere Wahl sein muss.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Kinderkardiologin und Mitglied des Klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Familien verunsichert – und über das gleichzeitig nur selten offen gesprochen wird: Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern.

Viele Menschen verbinden Palliativmedizin ausschließlich mit der letzten Lebensphase. Doch gerade in der Kinderkardiologie ist der Begriff deutlich vielschichtiger. Was bedeutet Palliativmedizin eigentlich? Wann wird sie zum Thema? Und warum geht es dabei oft nicht darum, Hoffnung aufzugeben, sondern gemeinsam das Therapieziel neu zu definieren?

Dr. de Winkel erklärt, welche unterschiedlichen Formen palliativer Behandlung es bei angeborenen Herzfehlern gibt, was eine Therapiezieländerung bedeutet und wann solche Gespräche überhaupt geführt werden. Wir sprechen darüber, wie Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit Familien schwierige Entscheidungen treffen, welche Rolle das Klinische Ethikkomitee dabei spielen kann und warum Lebensqualität und Lebensverlängerung manchmal in einem Spannungsverhältnis stehen.

Außerdem geht es darum, wie Familien solche Gespräche erleben, weshalb ein palliativer Weg keineswegs bedeutet, nichts mehr zu tun – und warum Palliativmedizin immer den Menschen und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt.

Eine Folge über schwierige Entscheidungen, gemeinsame Verantwortung – und darüber, warum Palliativmedizin oft etwas ganz anderes bedeutet, als viele zunächst denken.

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christopher Huth über sein Leben mit einem angeborenen Herzfehler – und darüber, wie sich die Versorgung von Kindern mit Transposition der großen Arterien, kurz TGA, in den vergangenen Jahrzehnten verändert hat.

Prof. Dr. Huth kam mit einer TGA zur Welt und wurde als Kind mit der sogenannten Vorhofumkehr-Operation behandelt – einem Verfahren, das heute weitgehend durch die arterielle Switch-Operation ersetzt wurde. Doch wie war es, mit einem komplexen Herzfehler aufzuwachsen, als viele medizinische Erkenntnisse von heute noch nicht vorlagen?

Wir sprechen über seine Kindheit und Jugend, darüber, warum Sport für Kinder mit angeborenem Herzfehler lange Zeit eher als Risiko denn als Chance betrachtet wurde und wie er dennoch seinen Weg in die Sportwissenschaft fand. Außerdem erzählt er von einer infizierten Blutkonserve, deren Folgen ihn bis heute begleiten, und davon, welche Herausforderungen und Chancen er auf seinem Weg erlebt hat.

Eine Folge über medizinischen Wandel, persönliche Erfahrungen – und darüber, wie ein angeborener Herzfehler ein Leben prägen kann, ohne es zu bestimmen.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Annika Freiberger, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Psychologin mit Schwerpunkt Psychokardiologie am Deutschen Herzzentrum München, über Traumata bei Menschen mit angeborenem Herzfehler – und darüber, wie belastende medizinische Erfahrungen schon früh im Leben Spuren hinterlassen können.

Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler erleben bereits in den ersten Lebensjahren intensive medizinische Eingriffe, Operationen, Krankenhausaufenthalte oder Situationen, die mit Angst, Kontrollverlust und Unsicherheit verbunden sind. Doch was bedeutet das langfristig? Wie zeigt sich ein frühes Trauma im Erwachsenenalter – und warum erkennen viele Betroffene erst spät, dass bestimmte Gefühle, Verhaltensweisen oder körperliche Reaktionen damit zusammenhängen könnten?

Dr. Freiberger erklärt, was man unter traumatischen Erfahrungen und posttraumatischen Belastungsreaktionen versteht, welche Symptome auftreten können und weshalb medizinische Traumata oft anders wahrgenommen werden als andere Formen von Trauma. Wir sprechen darüber, warum auch Eltern und Angehörige traumatische Belastungen entwickeln können, welche Rolle das Nervensystem dabei spielt und weshalb es wichtig ist, die eigenen Reaktionen ernst zu nehmen.

Außerdem geht es darum, welche Möglichkeiten der Unterstützung und Behandlung es heute gibt, warum Psychoedukation und Selbstverständnis so entlastend sein können – und weshalb Trauma nicht bedeutet, „kaputt“ zu sein, sondern eine nachvollziehbare Reaktion auf außergewöhnliche Belastungen ist.

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Harald Kaemmerer vom EMAH-Zentrum des Deutschen Herzzentrums München über die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – kurz EMAH.

Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter als noch vor einigen Jahrzehnten. Doch was bedeutet das langfristig für die Betroffenen? Wie hat sich die Medizin in den vergangenen Jahren verändert – und warum bleibt die spezialisierte Nachsorge trotzdem so wichtig?

Prof. Dr. Kaemmerer erklärt, warum „sich gut fühlen“ und ein guter medizinischer Befund nicht immer dasselbe sind und weshalb regelmäßige Kontrollen in einem zertifizierten EMAH-Zentrum eine entscheidende Rolle spielen – selbst dann, wenn lange Zeit keine Beschwerden bestehen.

Eine Folge über medizinischen Fortschritt, lebenslange Begleitung – und darüber, warum spezialisierte Versorgung für EMAH so wichtig ist.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Geschäftsführerin des klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über die Arbeit eines Ethikkomitees im medizinischen Alltag – und über die Fragen, für die es oft keine einfachen Antworten gibt.

Dr. de Winkel gibt einen Einblick in die Arbeit des klinischen Ethikkomitees: Wir sprechen darüber, wann ein Ethikkomitee hinzugezogen wird, wie eine ethische Fallanalyse konkret abläuft und welche Berufsgruppen daran beteiligt sind. Gleichzeitig geht es um die Herausforderungen dieser Arbeit – und darum, warum manche Entscheidungen so schwer zu treffen sind.

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In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit Tamara Schwab – über einen Weg, der kaum vorstellbar ist: Zwei plötzliche Herztode, jahrelange Fehldiagnosen, massive Herzrhythmusstörungen und Fehldiagnosen.

Heute lebt Tamara mit einem transplantierten Herzen – und nutzt ihre Erfahrungen, um anderen Menschen Mut zu machen. Als Resilienztrainerin und Speakerin begleitet sie Menschen dabei, auch in extrem herausfordernden Lebenssituationen handlungsfähig zu bleiben und neue Perspektiven zu entwickeln.

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📚 Mehr von Tamara Schwab:

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