kinderherzen Podcast

Schlaf ist wichtig – für die Entwicklung, die Gesundheit und das seelische Gleichgewicht. Doch gerade Kinder mit angeborenem Herzfehler haben häufig Schwierigkeiten beim Ein- und Durchschlafen. Die Ursachen können vielfältig sein: medizinische Belastungen, Krankenhausaufenthalte, Operationen und Erfahrungen, die manchmal lange nachwirken.

In dieser Folge sprechen wir mit Prof. Dr. Jürgen Beckmann, Psychologe mit den Forschungsschwerpunkten Motivation, Sportmedizin und Psychokardiologie. Wir schauen darauf, warum Schlafprobleme bei herzkranken Kindern besonders häufig auftreten und was Eltern tun können, um ihren Kindern zu einem besseren Schlaf zu verhelfen.

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Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

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In dieser Folge spreche ich mit Stephanie Vogel, Kuratoriumsmitglied der Kinderherzen Stiftung München und selbst betroffene Mutter. Drei ihrer vier Kinder haben einen angeborenen Herzfehler – und bei allen liegt er an derselben Stelle.

Wie erlebt man als Mutter die Diagnose bei mehreren Kindern? Wie nehmen die Kinder ihre Herzerkrankungen selbst wahr – und wie verändert sich der Umgang damit über Kindheit und Jugend hinweg? Stephanie erzählt, wie ihre Familie mit den Herausforderungen umgegangen ist, warum sie den Blick bewusst auf das Leben statt auf die Erkrankung gerichtet hat und wie es gelingen kann, trotz allem ein lebendiges Familienleben zu führen.

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Was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, die für andere nicht immer sichtbar ist? Und was passiert, wenn wir Menschen anhand ihrer Diagnosen, ihrer Leistungsfähigkeit oder unserer Vorstellungen von Gesundheit und Behinderung beurteilen?

Sabrina lebt selbst mit einem angeborenen Herzfehler. In ihrer Arbeit richtet sie den Blick jedoch bewusst über die spezifische Diagnose hinaus: auf das, was Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen verbindet, auf unsichtbare Einschränkungen und auf die gesellschaftlichen Erwartungen, denen sie begegnen.

Eine Folge über das Recht, individuell zu sein, eigene Bedürfnisse zu haben und dazugehören zu dürfen, ohne sich dafür rechtfertigen oder ständig beweisen zu müssen.

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Das Nationale Register für angeborene Herzfehler

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Blutverdünner gehören für viele Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern zum Alltag. Besonders nach bestimmten Operationen oder bei speziellen Herzsituationen können sie notwendig sein, um die Bildung von Blutgerinnseln zu verhindern.

Doch was genau bewirken Blutverdünner eigentlich? Welche Medikamente gibt es – und worin unterscheiden sie sich? Was sagt der INR-Wert aus und warum ist es so wichtig, ihn regelmäßig zu kontrollieren?

Wir sprechen darüber, was bei der Einnahme im Alltag wichtig ist, welche Rolle Ernährung und andere Medikamente spielen können und was passiert, wenn eine Dosis vergessen wurde oder ein Kind krank ist.

Eine Folge über Blutverdünner, Gerinnungswerte und die Frage, wie sich medizinische Sicherheit und ein möglichst normales Kinderleben miteinander verbinden lassen.

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Über das Zentrum univentrikuläres Herz:

Das Projekt wird von kinderherzen unterstützt:

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Was passiert, wenn schon während der Schwangerschaft feststeht, dass ein Kind einen so komplexen Herzfehler hat, dass eine klassische operative Versorgung keine realistische Überlebenschance bietet? Und wie entscheidet man als Eltern, welchen Weg man mit seinem Kind gehen möchte?

In dieser Folge erzählt Katrin sehr persönlich von ihrem Sohn, dessen schwerer Herzfehler bereits während der Schwangerschaft bekannt war. Gemeinsam mit dem behandelnden Team entschied sich die Familie für einen palliativen Weg –zunächst davon ausgehend, dass ihr Sohn nur wenige Tage leben würde.

Katrin erzählt, wie es war, dass ihr Sohn entgegen aller Erwartungen so lange lebte, ob es Momente des Zweifelns gab und warum die Familie dennoch zu ihrer Entscheidung steht. Es geht um Lebensqualität, medizinische und palliative Begleitung, schöne Momente und die Frage, wie man lebt, wenn man weiß, dass jeder gemeinsame Tag kostbar, weil möglicherweise der letzte ist.

Eine Folge über eine schwere Entscheidung, fast sechs Monate Leben und einen palliativen Weg, der nicht vom Aufgeben erzählt, sondern davon, medizinische Behandlung an den Bedürfnissen und der Lebensqualität eines Kindes auszurichten.

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Katrins Geschichte

🕯️ Hilfe und Unterstützung für Familien

Bundesverband Kinderhospiz – Informationen und Unterstützung

OSKAR Sorgentelefon – kostenlose und anonyme Beratung rund um die Uhr

Familienportal des Bundes – Unterstützung und Informationen für Eltern von Sternenkindern

🎧 Mehr zum Thema Palliativmedizin

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In dieser Folge spreche ich mit Tanita Eder, die als kreative Prozessbegleiterin intuitive Kunst-Workshops für Geschwister herzkranker Kinder leitet.

Wenn ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler in einer Familie lebt, gehört mehr zum Alltag als Arzttermine und Operationen: Angst, Sorgen, Wut, Unsicherheit und manchmal auch Gefühle, für die es schlicht keine Worte gibt. Das betrifft nicht nur die herzkranken Kinder selbst – auch Geschwisterkinder erleben häufig belastende Situationen, stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück oder möchten ihre Eltern nicht noch zusätzlich belasten.

Wir sprechen darüber, was hinter dem Ansatz der Kunsttherapie steckt, warum kreatives Gestalten gerade für Kinder hilfreich sein kann und was „intuitives“ Gestalten eigentlich bedeutet. Außerdem geht es um die Frage, wie kreative Prozesse auch herzkranken Kindern selbst helfen können – etwa bei der Verarbeitung von Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen oder belastenden Erfahrungen.

Eine Folge über Kunst, Gefühle und Selbstwirksamkeit – und darüber, dass manchmal ein Bild dort anfangen kann, wo Worte aufhören.

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Bettina Reich, Kinderkardiologin am Deutschen Herzzentrum München und Forscherin auf dem Gebiet der Hirnentwicklung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler.

Wenn wir über angeborene Herzfehler sprechen, denken wir zunächst an das Herz. Doch gerade bei komplexen Herzfehlern beschäftigt sich die Forschung zunehmend mit einer weiteren Frage: Wie beeinflusst die Erkrankung die Entwicklung des Gehirns?

Prof. Dr. Reich erklärt, welche Rolle die Sauerstoff- und Blutversorgung bereits während der Schwangerschaft spielt und warum die Hirnentwicklung bei manchen Kindern mit angeborenem Herzfehler schon vor der Geburt anders verlaufen kann. Wir sprechen darüber, welche unterschiedlichen Faktoren die Entwicklung des Gehirns beeinflussen können – von der Art des Herzfehlers über Operationen und intensivmedizinische Behandlungen bis hin zu Infektionen und weiteren individuellen Faktoren.

Prof. Dr. Reich erklärt, warum eine Entwicklungsverzögerung nicht automatisch bedeutet, dass ein Kind langfristig eingeschränkt sein wird, welche Möglichkeiten der frühen Förderung es gibt und warum es wichtig ist, Entwicklung aufmerksam zu beobachten, ohne jedes Kind mit angeborenem Herzfehler unter einen ständigen Förderdruck zu setzen.

Eine Folge über Herz und Gehirn, die Entwicklung vor und nach der Geburt – und darüber, warum frühes Erkennen und gezielte Unterstützung einen wichtigen Unterschied machen können.

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In dieser Folge spreche ich mit Marie über die Geschichte ihres Sohnes Maxim, der mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt kam: einem Einkammerherz mit weiteren anatomischen Besonderheiten.

Was folgte, war ein langer und komplexer medizinischer Weg. Mehrere Operationen waren notwendig – und weil Maxims Herz anatomisch von der typischen Situation bei einem Einkammerherz abwich, konnten die üblichen Operationsverfahren nicht einfach angewendet werden. Es gab Rückschläge, schwierige Entscheidungen, kleine und große Wunder und immer wieder Momente zwischen Hoffnung und Angst.

Wir sprechen darüber, was Marie in dieser Zeit getragen hat, welche Gedanken und Erfahrungen sie bis heute begleiten und was sie aus dieser herausfordernden Zeit für sich und ihre Familie mitgenommen hat. Und wir sprechen darüber, wie es Maxim und seiner Familie heute geht.

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📚 Weitere Informationen & Links

👧👦 Geschwisterkinder

In Folge 8 sprechen wir über die besondere Situation von Geschwistern herzkranker Kinder:

In Folge 52 geht es erneut um Geschwisterkinder und ihre Bedürfnisse:

📖 Geschwisterbuch

🌬️ Atemtraining

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In dieser Folge spreche ich mit Michaela Kleekamm – Psychologin mit Schwerpunkt Positive Psychologie und selbst Geschwister eines Jungen mit angeborenem Herzfehler.

Als Michaelas jüngerer Bruder mit einem Herzfehler zur Welt kam, veränderte sich das Leben ihrer Familie von einem Tag auf den anderen. Wenige Monate später starb ihr Bruder kurz nach einer Herzoperation. Ein Schicksalsschlag, der die gesamte Familie aus der Bahn warf.

Heute begleitet sie als Psychologin Menschen in belastenden Lebenssituationen. Gemeinsam sprechen wir darüber, was Geschwisterkinder brauchen, wenn ein Bruder oder eine Schwester schwer erkrankt ist, warum Kinder ihre Sorgen oft nicht aussprechen, wie Eltern Geschwister besser begleiten können und weshalb es kein Zeichen von Schwäche ist, sich frühzeitig professionelle Unterstützung zu holen.

Denn wenn ein Kind schwer krank ist, betrifft das nie nur einen Menschen – sondern die ganze Familie.

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Philipp Paul Heinisch, Herzchirurg für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, sowie mit Dr. Caroline Andonian-Dierks, Psychologin und Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Psychokardiologie, über die emotionale Gesundheit von Menschen mit angeborenem Herzfehler.

Dank der enormen Fortschritte in der Kinderherzmedizin erreichen heute die meisten Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Doch mit dem medizinischen Erfolg rücken neue Fragen in den Mittelpunkt: Wie lebt man mit einer chronischen Herzerkrankung? Warum gelingt es manchen Menschen erstaunlich gut, ihren Herzfehler in ihr Leben zu integrieren, während andere trotz eines vergleichsweise leichten Herzfehlers stark belastet sind?

Gemeinsam sprechen wir darüber, warum die Schwere eines Herzfehlers nicht automatisch darüber entscheidet, wie gut Menschen mit ihrer Erkrankung zurechtkommen. Wir beleuchten den Einfluss von Resilienz und sozialem Umfeld auf die Krankheitsbewältigung, erklären, was hinter dem Begriff Krankheitsidentität steckt und warum emotionale Gesundheit auch die körperliche Gesundheit beeinflussen kann.

Außerdem geht es darum, wie Betroffene ihre eigenen Ressourcen stärken können, welche Rolle Wissen über den eigenen Herzfehler spielt, weshalb psychologische Unterstützung kein Zeichen von Schwäche ist und was Eltern ihren Kindern mit auf den Weg geben können, damit der Herzfehler zwar Teil ihres Lebens wird, aber nicht ihre Identität bestimmt.

Eine Folge über Mut, Resilienz und die Erkenntnis, dass ein angeborener Herzfehler zwar die Lebensgeschichte prägt – aber nicht darüber entscheidet, wer wir sind.

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🎧 Mehr zum Thema psychische Gesundheit bei angeborenem Herzfehler:

🎧 Mehr zum Thema Trauma nach medizinischen Erfahrungen:

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