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Melanie erzählt die bewegende Geschichte ihres Sohnes Noel, der mit einer schweren Form der Ebstein-Anomalie geboren wurde. Bei diesem Herzfehler ist die Trikuspidalklappe, die Herzklappe zwischen rechtem Vorhof und rechter Herzkammer, nach unten verlagert. Dadurch pumpt das Herz ineffizient, und der Sauerstoffgehalt im Blut kann stark abfallen.

Schon in der Schwangerschaft war klar: Noel wird ein Herzkind. Die Prognosen waren düster – die Ärzte rieten zum Abbruch. Doch Melanie und ihre Familie entschieden sich, zu kämpfen. Nach der Geburt war lange unklar, ob und wie Noel überhaupt operiert werden konnte. Schließlich wagten die Ärztinnen und Ärzte eine riskante Operation – mit ungewissem Ausgang.

Melanie berichtet, wie ihr medizinischer Hintergrund half, Entscheidungen zu verstehen, aber das emotionale Erleben nicht leichter machte. Sie erzählt, wie die Familie in dieser Ausnahmesituation zusammenhielt, welche Momente der Hoffnung und Verzweiflung sie erlebten – und wie Noel heute lebt: ein Teenager mit einem starken Willen und einer noch stärkeren Familie.

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Wenn ein herzkrankes Kind nach einer langen Krankenhauszeit endlich nach Hause darf, ist das oft ein großer Moment – aber auch eine Herausforderung. Viele Eltern stehen dann vor Fragen: Was, wenn sich der Zustand plötzlich verändert? Wer hilft im Alltag, wenn das Kind noch Pflege braucht? Und wer hat überhaupt Anspruch auf Nachsorge?

In dieser Folge spreche ich mit Barbara Toka, Nachsorgeschwester im Modell „Bunter Kreis“, die Familien nach dem Klinikaufenthalt begleitet. Sie erklärt, wer Nachsorge erhält, wie sie beantragt wird und wie ein Hausbesuch konkret abläuft – von der medizinischen Kontrolle über psychosoziale Unterstützung bis hin zu ganz praktischer Entlastung.

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Was können wir von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler lernen? In dieser besonderen Folge spreche ich mit Barbara Groth, die seit über 30 Jahren in der Pflege von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – den sogenannten EMAHs – tätig ist. Eigentlich ist sie längst in Rente, doch sie arbeitet weiter, weil ihr dieser Beruf so viel Sinn und Positivität schenkt.

Gemeinsam blicken wir auf die großen Lebensthemen: Resilienz, Salutogenese, die Kraft positiven Denkens, Spiritualität und Lebensfreude trotz Einschränkungen. Es geht darum, wie Menschen leben, wenn ihnen die Endlichkeit des Lebens immer bewusst ist – und welchen einzigartigen Blick aufs Leben das ermöglicht.

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Ein tiefgehendes Gespräch über Pflege, Positivität und Lebensweisheiten – für Eltern, Angehörige, Fachkräfte und alle, die verstehen wollen, was wirklich zählt.

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Eine Mutmach-Geschichte

Für Eltern herzkranker Kinder kann der Start ins Leben eine Achterbahnfahrt der Gefühle sein – und manchmal schreiben die Kleinen schon im Säuglingsalter beeindruckende Geschichten von Mut, Durchhaltevermögen und Lebensfreude. In dieser Folge erzählt Bettina die Geschichte ihres Sohnes Nico, der mit dem seltenen Shone-Komplex geboren wurde.

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Ein berührender Einblick in den Alltag, die Herausforderungen und die positiven Seiten des Lebens mit einem angeborenen Herzfehler – für Eltern, Angehörige und alle, die Mut und Inspiration suchen.

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Der Kinderherzen Lauf verbindet Bewegung, Gemeinschaft und Engagement für herzkranke Kinder – in dieser Folge sprechen wir über das diesjährige Event, das sowohl im Kinderherzen Podcast als auch im ausdauerPODCAST ausgestrahlt wird.

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Ein motivierender Einblick hinter die Kulissen – für Eltern, Sportbegeisterte und alle, die Kinder mit Herzfehlern unterstützen möchten.

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Für Eltern herzkranker Kinder ist die Intensivstation oft ein Ort voller Fragen und Sorgen: Wie läuft der Alltag ab? Welche Überwachung ist nötig? Und wie können Eltern trotz Hightech-Medizin Nähe und Sicherheit bieten?

In dieser Folge spreche ich mit Antonia Rogler, die heute die Kinderherzen Stiftung in Erlangen leitet und davor viele Jahre als Kinderintensivschwester gearbeitet hat. Sie gibt Einblicke in den Arbeitsalltag auf der ITS, erklärt, welche Besonderheiten es bei angeborenen Herzfehlern gibt und wie Eltern optimal einbezogen werden.

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Ein authentischer Einblick hinter die Kulissen – für Eltern, Angehörige und alle, die verstehen wollen, wie Kinder mit Herzfehlern sicher intensivmedizinisch versorgt werden.

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Eine Geschichte von Mut, Hoffnung und Leben – trotz schwerer Krankheit.

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Eine bewegende Mutmachgeschichte für alle, die mehr über die Bedeutung der Organspende und die Kraft der Hoffnung erfahren möchten.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Paul Helm, Psychologe am Kompetenznetzwerk für angeborene Herzfehler, über die von kinderherzen geförderte p-BAHN-Studie. Sie ist die bisher größte Untersuchung zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler – und liefert erstmals umfassende Daten über ihre Lebensqualität, Belastungen und Stärken.

Die Studie geht u. a. folgenden Fragen nach:

Zentrale Basis dieser Forschung ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF). Es sammelt seit über 20 Jahren Daten von zehntausenden Betroffenen und macht groß angelegte Studien wie p-BAHN überhaupt möglich. Ohne dieses Register gäbe es keine verlässlichen Zahlen zur psychischen und körperlichen Gesundheit herzkranker Kinder – und keine Grundlage für bessere Therapien und Versorgungsangebote.

Doch: Die staatliche Finanzierung des Registers wurde gestoppt. Damit steht die Forschung auf der Kippe – obwohl in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit Herzfehler geboren wird.

Weitere Infos zur Petition findest du hier: https://www.kompetenznetz-ahf.de/en/aktuelles/pressemitteilungen/nach-foerderstopp-fuers-herzregister-waechst-der-widerstand/

Ein Gespräch voller Fakten, Hintergründe und praktischer Tipps – für Eltern, Angehörige, Fachkräfte und alle, die betroffene Kinder und Jugendliche besser verstehen und unterstützen wollen.

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Der Podcast wie auch die in dieser Folge thematisierte p-BAHN-Studie wird von kinderherzen finanziert. Ermögliche mit deiner Spende viele weitere Projekte für herzkranke Kinder: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

Herzkranke Kinder – sollen die nicht lieber stillhalten?

Dieser Mythos hält sich hartnäckig, doch moderne Medizin und Sportwissenschaft sagen klar: Bewegung ist nicht nur erlaubt, sondern oft ein entscheidender Baustein für ein gesundes, starkes Leben mit angeborenem Herzfehler.

In dieser Folge spreche ich mit Nicolas Müller, Sportwissenschaftler und Experte für Sport bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler. Er erklärt, warum Bewegung so wertvoll ist, wie Eltern geeignete Sportarten auswählen können – und wann besondere Vorsicht geboten ist.

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Krisenzeiten im Krankenhaus – gerade für Familien mit herzkranken Kindern bedeuten sie oft emotionale Ausnahmesituationen. Doch was hilft, wenn Worte fehlen, die Sorgen zu groß werden und einem das Herz schwer wird?

In dieser Folge spreche ich mit Sabine Dillitzer, katholische Seelsorgerin am Deutschen Herzzentrum München. Sie begleitet täglich kleine und große Patient:innen sowie deren Familien – mit offenen Ohren, stärkenden Worten und einem tiefen Verständnis für das, was unausgesprochen bleibt.

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Ein tiefgehendes Gespräch über Trauer, Hoffnung, Verbundenheit und die Kraft von Mitgefühl – jenseits aller Diagnosen.

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