kinderherzen Podcast

Blutverdünner gehören für viele Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern zum Alltag. Besonders nach bestimmten Operationen oder bei speziellen Herzsituationen können sie notwendig sein, um die Bildung von Blutgerinnseln zu verhindern.

Doch was genau bewirken Blutverdünner eigentlich? Welche Medikamente gibt es – und worin unterscheiden sie sich? Was sagt der INR-Wert aus und warum ist es so wichtig, ihn regelmäßig zu kontrollieren?

Wir sprechen darüber, was bei der Einnahme im Alltag wichtig ist, welche Rolle Ernährung und andere Medikamente spielen können und was passiert, wenn eine Dosis vergessen wurde oder ein Kind krank ist.

Eine Folge über Blutverdünner, Gerinnungswerte und die Frage, wie sich medizinische Sicherheit und ein möglichst normales Kinderleben miteinander verbinden lassen.

💬 Wir sprechen über:

Über das Zentrum univentrikuläres Herz:

Das Projekt wird von kinderherzen unterstützt:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

Was passiert, wenn schon während der Schwangerschaft feststeht, dass ein Kind einen so komplexen Herzfehler hat, dass eine klassische operative Versorgung keine realistische Überlebenschance bietet? Und wie entscheidet man als Eltern, welchen Weg man mit seinem Kind gehen möchte?

In dieser Folge erzählt Katrin sehr persönlich von ihrem Sohn, dessen schwerer Herzfehler bereits während der Schwangerschaft bekannt war. Gemeinsam mit dem behandelnden Team entschied sich die Familie für einen palliativen Weg –zunächst davon ausgehend, dass ihr Sohn nur wenige Tage leben würde.

Katrin erzählt, wie es war, dass ihr Sohn entgegen aller Erwartungen so lange lebte, ob es Momente des Zweifelns gab und warum die Familie dennoch zu ihrer Entscheidung steht. Es geht um Lebensqualität, medizinische und palliative Begleitung, schöne Momente und die Frage, wie man lebt, wenn man weiß, dass jeder gemeinsame Tag kostbar, weil möglicherweise der letzte ist.

Eine Folge über eine schwere Entscheidung, fast sechs Monate Leben und einen palliativen Weg, der nicht vom Aufgeben erzählt, sondern davon, medizinische Behandlung an den Bedürfnissen und der Lebensqualität eines Kindes auszurichten.

💬 Wir sprechen über:

Katrins Geschichte

🕯️ Hilfe und Unterstützung für Familien

Bundesverband Kinderhospiz – Informationen und Unterstützung

OSKAR Sorgentelefon – kostenlose und anonyme Beratung rund um die Uhr

Familienportal des Bundes – Unterstützung und Informationen für Eltern von Sternenkindern

🎧 Mehr zum Thema Palliativmedizin

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Tanita Eder, die als kreative Prozessbegleiterin intuitive Kunst-Workshops für Geschwister herzkranker Kinder leitet.

Wenn ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler in einer Familie lebt, gehört mehr zum Alltag als Arzttermine und Operationen: Angst, Sorgen, Wut, Unsicherheit und manchmal auch Gefühle, für die es schlicht keine Worte gibt. Das betrifft nicht nur die herzkranken Kinder selbst – auch Geschwisterkinder erleben häufig belastende Situationen, stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück oder möchten ihre Eltern nicht noch zusätzlich belasten.

Wir sprechen darüber, was hinter dem Ansatz der Kunsttherapie steckt, warum kreatives Gestalten gerade für Kinder hilfreich sein kann und was „intuitives“ Gestalten eigentlich bedeutet. Außerdem geht es um die Frage, wie kreative Prozesse auch herzkranken Kindern selbst helfen können – etwa bei der Verarbeitung von Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen oder belastenden Erfahrungen.

Eine Folge über Kunst, Gefühle und Selbstwirksamkeit – und darüber, dass manchmal ein Bild dort anfangen kann, wo Worte aufhören.

💬 Wir sprechen über:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Bettina Reich, Kinderkardiologin am Deutschen Herzzentrum München und Forscherin auf dem Gebiet der Hirnentwicklung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler.

Wenn wir über angeborene Herzfehler sprechen, denken wir zunächst an das Herz. Doch gerade bei komplexen Herzfehlern beschäftigt sich die Forschung zunehmend mit einer weiteren Frage: Wie beeinflusst die Erkrankung die Entwicklung des Gehirns?

Prof. Dr. Reich erklärt, welche Rolle die Sauerstoff- und Blutversorgung bereits während der Schwangerschaft spielt und warum die Hirnentwicklung bei manchen Kindern mit angeborenem Herzfehler schon vor der Geburt anders verlaufen kann. Wir sprechen darüber, welche unterschiedlichen Faktoren die Entwicklung des Gehirns beeinflussen können – von der Art des Herzfehlers über Operationen und intensivmedizinische Behandlungen bis hin zu Infektionen und weiteren individuellen Faktoren.

Prof. Dr. Reich erklärt, warum eine Entwicklungsverzögerung nicht automatisch bedeutet, dass ein Kind langfristig eingeschränkt sein wird, welche Möglichkeiten der frühen Förderung es gibt und warum es wichtig ist, Entwicklung aufmerksam zu beobachten, ohne jedes Kind mit angeborenem Herzfehler unter einen ständigen Förderdruck zu setzen.

Eine Folge über Herz und Gehirn, die Entwicklung vor und nach der Geburt – und darüber, warum frühes Erkennen und gezielte Unterstützung einen wichtigen Unterschied machen können.

💬 Wir sprechen über:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Marie über die Geschichte ihres Sohnes Maxim, der mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt kam: einem Einkammerherz mit weiteren anatomischen Besonderheiten.

Was folgte, war ein langer und komplexer medizinischer Weg. Mehrere Operationen waren notwendig – und weil Maxims Herz anatomisch von der typischen Situation bei einem Einkammerherz abwich, konnten die üblichen Operationsverfahren nicht einfach angewendet werden. Es gab Rückschläge, schwierige Entscheidungen, kleine und große Wunder und immer wieder Momente zwischen Hoffnung und Angst.

Wir sprechen darüber, was Marie in dieser Zeit getragen hat, welche Gedanken und Erfahrungen sie bis heute begleiten und was sie aus dieser herausfordernden Zeit für sich und ihre Familie mitgenommen hat. Und wir sprechen darüber, wie es Maxim und seiner Familie heute geht.

💬 Wir sprechen über:

📚 Weitere Informationen & Links

👧👦 Geschwisterkinder

In Folge 8 sprechen wir über die besondere Situation von Geschwistern herzkranker Kinder:

In Folge 52 geht es erneut um Geschwisterkinder und ihre Bedürfnisse:

📖 Geschwisterbuch

🌬️ Atemtraining

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Michaela Kleekamm – Psychologin mit Schwerpunkt Positive Psychologie und selbst Geschwister eines Jungen mit angeborenem Herzfehler.

Als Michaelas jüngerer Bruder mit einem Herzfehler zur Welt kam, veränderte sich das Leben ihrer Familie von einem Tag auf den anderen. Wenige Monate später starb ihr Bruder kurz nach einer Herzoperation. Ein Schicksalsschlag, der die gesamte Familie aus der Bahn warf.

Heute begleitet sie als Psychologin Menschen in belastenden Lebenssituationen. Gemeinsam sprechen wir darüber, was Geschwisterkinder brauchen, wenn ein Bruder oder eine Schwester schwer erkrankt ist, warum Kinder ihre Sorgen oft nicht aussprechen, wie Eltern Geschwister besser begleiten können und weshalb es kein Zeichen von Schwäche ist, sich frühzeitig professionelle Unterstützung zu holen.

Denn wenn ein Kind schwer krank ist, betrifft das nie nur einen Menschen – sondern die ganze Familie.

💬 Wir sprechen über:

🎧 Mehr zum Thema Geschwisterkinder:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen.

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Philipp Paul Heinisch, Herzchirurg für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, sowie mit Dr. Caroline Andonian-Dierks, Psychologin und Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Psychokardiologie, über die emotionale Gesundheit von Menschen mit angeborenem Herzfehler.

Dank der enormen Fortschritte in der Kinderherzmedizin erreichen heute die meisten Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Doch mit dem medizinischen Erfolg rücken neue Fragen in den Mittelpunkt: Wie lebt man mit einer chronischen Herzerkrankung? Warum gelingt es manchen Menschen erstaunlich gut, ihren Herzfehler in ihr Leben zu integrieren, während andere trotz eines vergleichsweise leichten Herzfehlers stark belastet sind?

Gemeinsam sprechen wir darüber, warum die Schwere eines Herzfehlers nicht automatisch darüber entscheidet, wie gut Menschen mit ihrer Erkrankung zurechtkommen. Wir beleuchten den Einfluss von Resilienz und sozialem Umfeld auf die Krankheitsbewältigung, erklären, was hinter dem Begriff Krankheitsidentität steckt und warum emotionale Gesundheit auch die körperliche Gesundheit beeinflussen kann.

Außerdem geht es darum, wie Betroffene ihre eigenen Ressourcen stärken können, welche Rolle Wissen über den eigenen Herzfehler spielt, weshalb psychologische Unterstützung kein Zeichen von Schwäche ist und was Eltern ihren Kindern mit auf den Weg geben können, damit der Herzfehler zwar Teil ihres Lebens wird, aber nicht ihre Identität bestimmt.

Eine Folge über Mut, Resilienz und die Erkenntnis, dass ein angeborener Herzfehler zwar die Lebensgeschichte prägt – aber nicht darüber entscheidet, wer wir sind.

💬 Wir sprechen über:

🎧 Mehr zum Thema psychische Gesundheit bei angeborenem Herzfehler:

🎧 Mehr zum Thema Trauma nach medizinischen Erfahrungen:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Sandra Spörl – Extremsportlerin, Botschafterin von kinderherzen und selbst mit einem Herzfehler zur Welt gekommen.

Dass mit ihrem Herzen etwas nicht stimmt, wusste Sandra schon seit ihrer Jugend. Nach einer Herzmuskelentzündung und einem Zusammenbruch mit 18 Jahren wurde ihr lange Zeit geraten, auf Sport weitgehend zu verzichten. Doch genau das kam für sie nie infrage. Welche Form des angeborenen Herzfehlers sie tatsächlich hat, erfuhr sie erst viele Jahre später.

Heute ist Sport ein fester Bestandteil ihres Lebens. Gemeinsam mit ihrer Kardiologin Dr. Isabell Schöffl rief sie 2024 das Spendenprojekt Heart on Trails ins Leben und absolvierte den Transalpine Run – trotz angeborenem Herzfehler und Multipler Sklerose. In diesem Jahr folgt mit dem Heart on Trails Everesting bereits die nächste sportliche Herausforderung.

Wir sprechen darüber, wie sie ihren Weg zurück zum Sport gefunden hat, warum eine gute sportmedizinische Betreuung so wichtig ist, weshalb jeder Mensch mit angeborenem Herzfehler individuelle Belastungsgrenzen hat und warum Mut manchmal auch bedeutet, den eigenen Körper gut kennenzulernen.

💬 Wir sprechen über:

🏔️ Heart on Trails – Hintergrund zum Projekt:

❤️ Beim Heart on Trails Everesting mitmachen oder spenden:

🎧 Mehr zur sportmedizinischen Ambulanz für Menschen mit angeborenem Herzfehler:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Nicole Nagdyman, Kinderkardiologin und Leiterin der kardiologischen Ambulanz am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Betroffene und Eltern beschäftigt: Schwangerschaft bei angeborenem Herzfehler.

Viele Eltern eines herzkranken Kindes fragen sich schon früh, ob ihr Kind später einmal selbst Kinder bekommen kann. Gleichzeitig stehen erwachsene Frauen mit angeborenem Herzfehler oft vor ganz konkreten Fragen: Ist eine Schwangerschaft für mich möglich? Welche Risiken gibt es? Und wie kann ich mich bestmöglich darauf vorbereiten?

Prof. Dr. Nagdyman erklärt, warum eine Schwangerschaft für das Herz grundsätzlich eine besondere Belastung darstellt, weshalb sie für die meisten Frauen mit angeborenem Herzfehler heute dennoch möglich ist und in welchen Situationen besondere Vorsicht geboten ist. Wir sprechen darüber, warum die Familienplanung idealerweise schon vor einer Schwangerschaft beginnt, welche Untersuchungen und Beratungen sinnvoll sind und weshalb eine frühzeitige Abstimmung mit dem kardiologischen Behandlungsteam so wichtig sein kann.

Außerdem geht es um geeignete Verhütungsmethoden bei angeborenen Herzfehlern, um die Frage, wie hoch das Risiko ist, einen Herzfehler an das eigene Kind weiterzugeben, und darum, weshalb ein Kaiserschnitt nicht automatisch die sicherere Wahl sein muss.

💬 Wir sprechen über:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Kinderkardiologin und Mitglied des Klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Familien verunsichert – und über das gleichzeitig nur selten offen gesprochen wird: Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern.

Viele Menschen verbinden Palliativmedizin ausschließlich mit der letzten Lebensphase. Doch gerade in der Kinderkardiologie ist der Begriff deutlich vielschichtiger. Was bedeutet Palliativmedizin eigentlich? Wann wird sie zum Thema? Und warum geht es dabei oft nicht darum, Hoffnung aufzugeben, sondern gemeinsam das Therapieziel neu zu definieren?

Dr. de Winkel erklärt, welche unterschiedlichen Formen palliativer Behandlung es bei angeborenen Herzfehlern gibt, was eine Therapiezieländerung bedeutet und wann solche Gespräche überhaupt geführt werden. Wir sprechen darüber, wie Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit Familien schwierige Entscheidungen treffen, welche Rolle das Klinische Ethikkomitee dabei spielen kann und warum Lebensqualität und Lebensverlängerung manchmal in einem Spannungsverhältnis stehen.

Außerdem geht es darum, wie Familien solche Gespräche erleben, weshalb ein palliativer Weg keineswegs bedeutet, nichts mehr zu tun – und warum Palliativmedizin immer den Menschen und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt.

Eine Folge über schwierige Entscheidungen, gemeinsame Verantwortung – und darüber, warum Palliativmedizin oft etwas ganz anderes bedeutet, als viele zunächst denken.

💬 Wir sprechen über:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: