kinderherzen Podcast

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By kinderherzen | Nina SchwarzbauerMedicineHealth & Fitness
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kinderherzen Podcast episodes

  • Folge 17: Bewegung fürs Herz – warum Sport für herzkranke Kinder so wichtig ist

    Herzkranke Kinder – sollen die nicht lieber stillhalten?

    Dieser Mythos hält sich hartnäckig, doch moderne Medizin und Sportwissenschaft sagen klar: Bewegung ist nicht nur erlaubt, sondern oft ein entscheidender Baustein für ein gesundes, starkes Leben mit angeborenem Herzfehler.

    In dieser Folge spreche ich mit Nicolas Müller, Sportwissenschaftler und Experte für Sport bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler. Er erklärt, warum Bewegung so wertvoll ist, wie Eltern geeignete Sportarten auswählen können – und wann besondere Vorsicht geboten ist.

    Wir sprechen über:

    💬 Warum sich Kinder heute generell zu wenig bewegen – und herzkranke noch weniger
    💬 Welche Sportarten sich für herzkranke Kinder gut eignen – und welche eher nicht
    💬 Was Sport im Körper alles bewirken kann – vom Herzmuskel bis zum Selbstvertrauen
    💬 Wie ein Termin in der sportmedizinischen Ambulanz abläuft
    💬 In welchen Fällen Bewegung tatsächlich eingeschränkt werden sollte
    Ein motivierendes Gespräch für Eltern, Angehörige und Fachkräfte – voller praktischer Tipps, die Lust auf Bewegung machen.

    💡 Hilfreiche Links & Impulse:

    • Studie zu Sport bei Kindern mit angeborenem Herzfehler: https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/ergebnisse/starkes-duo-fuer-kinder-mit-angeborenem-herzfehler/
    • Kontakt zur Sportambulanz Erlangen: https://www.uk-erlangen.de/kontakt/visitenkarte/nicolas-mueller-12709/
    • Einblicke in die Sportambulanz Erlangen: https://www.frankenfernsehen.tv/mediathek/video/sport-trotz-angeborenem-herzfehler-neue-beratungsstelle-im-uniklinikum-erlangen/

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    Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

    Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer

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    44 min
  • Folge 16: Wenn das Herz schwer ist – die Rolle der Krankenhaus-Seelsorge

    Krisenzeiten im Krankenhaus – gerade für Familien mit herzkranken Kindern bedeuten sie oft emotionale Ausnahmesituationen. Doch was hilft, wenn Worte fehlen, die Sorgen zu groß werden und einem das Herz schwer wird?

    In dieser Folge spreche ich mit Sabine Dillitzer, katholische Seelsorgerin am Deutschen Herzzentrum München. Sie begleitet täglich kleine und große Patient:innen sowie deren Familien – mit offenen Ohren, stärkenden Worten und einem tiefen Verständnis für das, was unausgesprochen bleibt.

    Wir sprechen über:

    💬 Was genau macht die Krankenhausseelsorge – und für wen ist sie da?
    💬 Wie sieht eine typische Begleitung aus – und wann kann man sich melden?
    💬 Wie wird man eigentlich Seelsorger:in im medizinischen Kontext?
    💬 Welche Begegnungen haben Sabine Dillitzer besonders geprägt?
    💬 Welche Worte und Rituale können in Ausnahmesituationen helfen?

    Ein tiefgehendes Gespräch über Trauer, Hoffnung, Verbundenheit und die Kraft von Mitgefühl – jenseits aller Diagnosen.

    💡 Hilfreiche Links & Impulse:

    • Infos zur Seelsorge am Deutschen Herzzentrum München: https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/seelsorge/
    • Wie wir Trost in Krisenzeiten spenden und empfangen können: https://sz-magazin.sueddeutsche.de/leben-und-gesellschaft/trost-unfall-tod-krankheit-79636
    • Mehr Einblicke in die Krankenhausseelsorge findest du in diesem Film: https://www1.wdr.de/fernsehen/aktuelle-stunde/alle-videos/der-zuhoerer-unterwegs-mit-dem-krankenhaus-seelsorger-100.html

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    39 min
  • Folge 15 - Mutmachgeschichte: Herzkranke Ulrike schreibt Medizin-Geschichte: Leben mit Fontan-Kreislauf seit 1989

    Die Ärzte sagten Ulrikes Eltern kurz nach ihrer Geburt, dass sie sich über die Einschulung keine Gedanken machen müssten – Ulrike würde sie wohl nicht erleben.

    Doch Ulrikes Mutter kämpfte für ihre Tochter – und eine bis dato noch völlig unerforschte OP-Methode für herzkranke Kinder: Die Fontan-OP. Als eines der ersten Kinder erhielt die sechsjährige in der damaligen DDR die hochriskante OP – und damit die Chance auf ein Leben ohne Rollstuhl.

    Ein Leben mit nur einer Herzkammer – wie geht das?

    In dieser Folge erzählt Ulrike ihre ganz persönliche Herzgeschichte mit einem modifizierten Kreislauf – und einem beeindruckenden Maß an Lebensmut, Selbstreflexion und Stärke.

    Wir sprechen über:

    💬 Ihre Kindheit mit halber Herzkammer in der DDR – zwischen Unsicherheit und Hoffnung
    💬 Den Weg zur Herz-OP – und was damals alles anders war als heute
    💬 Ihren Alltag heute: Einschränkungen, Entscheidungen, Herzrhythmusstörungen
    💬 Ihre Tipps und Mutmach-Botschaften an Familien, deren Kinder vor einer Fontan-OP stehen

    Eine bewegende Episode über das Leben mit angeborenem Herzfehler – und darüber, wie man seinen eigenen Weg findet, auch wenn das Herz nicht im Takt schlägt.

    💡 Hilfreiche Links & Empfehlungen:

    • Infos zum Ablauf der OP und Funktion des Fontan-Kreislaufs: https://flexikon.doccheck.com/de/Fontan-Operation
    • Weitere Erfahrungsberichte von anderen EMAHs und betroffenen Eltern findest du hier: https://www.kinderherzen.de/herzgeschichten/lynn-christin/, https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/news/beitrag-im-bayerischen-fernsehen-leben-mit-einem-einkammerherz/ - oder in unserer Folge „Antons Geschichte mit Einkammerherz“
    • Online-Beratung & Austauschmöglichkeiten für EMAHs & Familien: https://fontanherzen.de

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    52 min
  • Folge 14: Nach der Herzoperation: Was Kinder jetzt brauchen
    Tipps aus der Physiotherapie

    Ein herzchirurgischer Eingriff ist ein großer Einschnitt – im wörtlichen wie im übertragenen Sinn. Doch was passiert danach? Wie finden Kinder nach einer Herz-OP zurück in Bewegung, Vertrauen und Lebensfreude? Und wie können Eltern sie dabei sinnvoll unterstützen?

    In dieser Folge spreche ich mit Kristina Lenz, Physiotherapeutin am Deutschen Herzzentrum München. Sie begleitet täglich Kinder – vom Säugling bis zum Teenager – auf ihrem Weg nach einer Herzoperation. Wir sprechen darüber:

    💬 Was sind die häufigsten Herausforderungen nach einer Herz-OP – körperlich und emotional?

    💬 Wie arbeiten Physiotherapeut:innen mit herzoperierten Kindern – und ab wann?
    💬 Was brauchen Babys, Kleinkinder und ältere Kinder in der Heilungsphase ganz konkret?
    💬 Welche Rolle spielt Bewegung für die Erholung – und wie können Eltern aktiv mithelfen?
    💬 Was ist im Umgang mit dem Brustkorb und der OP-Narbe zu beachten?

    Ein Gespräch über Geduld, Motivation und das Vertrauen in den eigenen Körper – mit vielen alltagstauglichen Impulsen für die Zeit nach der Operation.

    💡 Hilfreiche Links & Angebote:

    Infos zur Physiotherapie am Deutschen Herzzentrum München:
    https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/klinik/abteilungen/physiotherapie

    Empfehlung zur Narbenpflege nach Herz-OP (BVHK):

    https://bvhk.de/wp-content/uploads/2023/05/Narbenpflege.pdf

    Kinderbuch: Annas Herz-Operation (kostenlos und in vielen Sprachen erhältlich):

    https://bvhk.de/produkt/kinderbuch-annas-herzoperation/

    Mutmachpaket mit OP-Puppen Erwin & Rosi (kostenlos bestellbar):

    https://bvhk.de/produkt/mut-mach-pakete-mit-erwin/

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    1 hr
  • Folge 13: Gemeinsam stark: Wege zu einem stabilen Netzwerk für Eltern herzkranker Kinder

    Wie geht es weiter, wenn ein herzkrankes Kind die ersten Operationen überstanden hat?

    Wer begleitet uns als Familie jetzt medizinisch, therapeutisch und emotional?

    In dieser Folge spreche ich mit Dr. Julia Lemmer, Kinderkardiologin am Deutschen

    Herzzentrum München. Sie kennt die Herausforderungen nach der OP – und erklärt, wie Eltern ein stabiles, tragfähiges Netzwerk für ihr Kind aufbauen können.

    Wir klären:

    🩺 Wie finde ich einen passenden Kinderarzt – und worauf kommt es dabei an?
    ❤ Was sollte ich mit Betreuern und Therapeut:innen über den Herzfehler
    besprechen?
    👥 Wie finde ich Anschluss an andere Familien mit Herzkind?
    🌐 Welche Selbsthilfeangebote und Elterninitiativen gibt es deutschlandweit?

    ✨ Dr. Lemmer gibt hilfreiche Impulse, wie Eltern in der Nachsorge aktiv mitgestalten können – und warum es so wichtig ist, nicht alles allein stemmen zu wollen.

    📌 Du suchst Austausch oder Vernetzung? Diese Angebote können helfen:

    BVHK – Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.: https://www.bvhk.de
    Herzkind e.V.: https://www.herzkind.de
    Fontanherzen e.V. (für Kinder mit Einkammerherz): https://www.fontanherzen.de
    Elterninitiativen vor Ort findest du oft über den BVHK oder dein Kinderherzzentrum

    💌 Hast du Fragen oder möchtest deine Erfahrung teilen? Schreib uns:

    📲 Mehr Einblicke & Austausch gibt’s auf Instagram: @kinderherzen
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    37 min
  • Folge 12 - Mutmachgeschichte: Antons Geschichte mit Einkammerherz

    Was passiert, wenn schon in der Schwangerschaft ein schwerwiegender Herzfehler beim ungeborenen Kind festgestellt wird – und die Ärzte kaum Hoffnung machen?

    In dieser Mutmachgeschichte erzählt Anna die sehr persönliche Geschichte ihres Sohnes Anton, der mit einem Einkammerherz und weiteren Fehlbildungen zur Welt kam.

    💓 Antons Start ins Leben war alles andere als einfach. Anna nimmt uns mit durch eine emotionale Schwangerschaft, schwere Entscheidungen, Rückschläge und Operationen – aber sie zeigt auch, wie Hoffnung, Mut und Kraftquellen sie durch diese Zeitgetragen haben.

    Und am Ende steht ein Satz, der bleibt: „Ich würde diesen Weg immer wieder gehen – denn er hat sich so sehr gelohnt.“

    Was erwartet dich in dieser Folge?

    🔹 Antons besondere Herzgeschichte: Ein harter Start und ein
    wundervoller Fortgang
    🔹 Schwangerschaft mit Diagnose „schwerer Herzfehler“: Ängste, Konflikte und
    Entscheidungen
    🔹 Zwischen OPs, Klinikalltag und Aufs & Abs: Was wirklich Kraft gibt
    🔹 Mut, Realität und Hoffnung: Eine Geschichte, die ehrlich ist – und Mut macht

    Diese Folge richtet sich besonders an werdende Eltern nach einer schwerwiegenden Diagnose sowie an Familien mit herzkranken Kindern, die sich nach Verständnis, Trost und ehrlichen Erfahrungsberichten sehnen.

    📌 Du bist selbst schwanger und mit einer schwierigen Diagnose konfrontiert? Es gibt kompetente, einfühlsame Beratungsstellen, die dich begleiten, zB:

    „Frauen beraten“ München: https://frauen-beraten.de
    Pro familia: https://www.profamilia.de
    Donum Vitae: https://www.donumvitae.org
    Beratungsstellen in deiner Nähe findest du auch hier:
    https://www.schwangerschaftsberatung.de

    🎧 Mehr zur medizinischen Einordnung der Diagnose in der Schwangerschaft findest du in Folge 3: Diagnose Herzfehler – wie geht es weiter in der Schwangerschaft?

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    Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

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    1 hr
  • Folge 11: Hitze und angeborener Herzfehler- so bleibt der Sommer unbeschwert!

    In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Nikolaus Haas, Leiter der Kinderkardiologie am Münchener Klinikum Großhadern über ein besonders aktuelles Thema: Sommerhitze und angeborener Herzfehler – worauf müssen wir achten?

    Wir klären:

    🌞 Warum macht Hitze dem Herz-Kreislauf-System besonders zu schaffen?
    🚨 Auf welche Überlastungszeichen sollten Eltern herzkranker Kinder achten?
    🌴 Wie finde ich ein geeignetes Reiseziel — und was sollte ich bei der Urlaubsplanung mit einem herzkranken Kind beachten?
    🏃 Hitze im Alltag: Was bedeutet das für Sport, Schule, Kindergarten und Spielplatz?
    🎸 Und worauf müssen Jugendliche mit Herzfehler bei Festivals, Alkohol, Energy Drinks und Sommerpartys achten?

    Prof. Haas erklärt praxisnah, worauf es wirklich ankommt — und warum die allermeisten Herzkinder ihren Sommer genauso genießen dürfen wie alle anderen Kinder auch. Wenn es Einschränkungen gibt, lassen sich mit guter Begleitung und Beratung passende Lösungen finden.

    ✨ Gut zu wissen: Für Eltern, Kinder und Jugendliche gibt es spezialisierte Beratungsangebote an vielen deutschen Kinderherzzentren — zum Beispiel in der kardiologischen Ambulanz des Klinikums Großhadern. Hier gibt‘s mehr Infos: https://www.lmu-klinikum.de/kinderkardiologie/patientenportal/emah/c8993244f3fbb962

    Hilfreiche Tipps gibt es auch in diesem Leitfaden des BVHK: https://bvhk.de/blog/2024/07/19/kinderherzen-vor-hitze-schuetzen/

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    31 min
  • Folge 10: Kleines Herz, große Herausforderung: Einblicke in den Klinikalltag

    Ein Klinikaufenthalt mit einem herzkranken Kind stellt das Leben von Familien auf den Kopf – besonders, wenn es auf die kinderkardiologische Station geht. Aber was genau erwartet Eltern dort? Wie gelingt der Start in diese herausfordernde Zeit, in der so vieles neu, fremd und oft beängstigend ist?

    In dieser Folge spreche ich mit Lisa Thiel, Kinderkrankenschwester im deutschen Herzzentrum München, über genau diese Fragen:

    💬 Was passiert bei der Aufnahme – und wie können sich Eltern vorbereiten?

    💬 Wie gelingt der Kontakt zum Pflegepersonal – und was hilft im Stationsalltag?
    💬 Was tun, wenn der Anblick des eigenen Kindes im Klinikbett überwältigend ist?
    💬 Welche Tipps gibt es für die Begleitung älterer Kinder im Krankenhaus?
    💬 Und worauf sollten Eltern nach der Entlassung achten?

    Ein Gespräch über Nähe trotz Technik, emotionale Achterbahnfahrten und Wege, als Eltern handlungsfähig zu bleiben – mit vielen konkreten Impulsen für den Alltag auf der Station und danach.

    💡Hilfreiche Links und Angebote:

    Einblicke in den Klinikalltag:

    https://www.youtube.com/watch?v=i3WRhBwuaV8
    https://www.youtube.com/watch?v=USHzhMwsGW0
    https://www.ardmediathek.de/video/7-tage/7-tage-auf-der-kinder-intensivstation/swr/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzE5NTUxMjM

    Bücher zur Vorbereitung:

    Für Erwachsene: Wenn das Leben intensiv beginnt. Ein Elternbegleitbuch für die Zeit in der Kinderklinik – Susanne Bürger
    Für Kinder: Annas Herz-Operation (kostenlos und in vielen Sprachen erhältlich): https://bvhk.de/produkt/kinderbuch-annas-herzoperation/
    Ebenfalls kostenlos bestellbar: Mutmachpaket mit den OP-Puppen Erwin oder Rosi: https://bvhk.de/produkt/mut-mach-pakete-mit-erwin/

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    55 min
  • Folge 9 - Mutmachgeschichte: Gegen alle Erwartungen: Elisas Herz geht eigene Wege
    Mutmachgeschichte

    Was tun, wenn ein Baby mit einem komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt kommt – und Ärzte von Anfang an drei belastende Operationen und ein Leben mit Einschränkungen prognostizieren?

    In dieser Folge erzählt Christine die außergewöhnliche Geschichte ihrer Tochter Elisa, die mit einem Einkammerherz geboren wurde – einer seltenen Herzfehlbildung, die oft mit lebenslangen Einschränkungen verbunden ist. Doch Elisas Herz ging seinen ganz eigenen Weg.

    📍 Obwohl die medizinische Prognose kaum Hoffnung ließ, verlief Elisas Entwicklung ganz anders:

    – Sie konnte die erste Operation überspringen,
    – sie meisterte die weiteren Eingriffe problemlos
    – und die herzkranke Elisa lebt heute ein fast völlig uneingeschränktes, aktives Leben.

    Was erwartet dich in dieser Mutmachgeschichte?

    🔹 Elisas besondere Herzgeschichte: Ein Kind mit Einkammerherz trotzt allen Prognosen
    🔹 Hoffnung bei schwerem Herzfehler: Warum der Verlauf nicht immer der Diagnose folgt
    🔹 Was Eltern stärkt: Christines Erfahrungen mit Klinik, Ärzten und Entscheidungen
    🔹 Leben mit herzkrankem Kind – und warum es manchmal ganz „normal“ verlaufen kann
    🔹 Mut, Vertrauen und gute Medizin: Warum es sich lohnt, an das Beste zu glauben

    Diese Folge richtet sich besonders an Eltern von herzkranken Kindern, die nach einer schweren Diagnose Halt, Hoffnung und echte Erfahrungswerte suchen. Elisas Geschichte macht Mut – und zeigt: Auch bei einem komplexen Herzfehler ist ein gesundes, glückliches Leben möglich.

    Du möchtest mehr erfahren?

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    44 min
  • Folge 8: Du bist besonders – und ich? Geschwister herzkranker Kinder sehen und begleiten

    Wenn ein Kind chronisch krank ist, stellt das den Familienalltag auf den Kopf. Aber was bedeutet das eigentlich für die Geschwisterkinder? Wie können Eltern ihren Bedürfnissen gerecht werden – zwischen Klinikalltag, Sorgen und dem Wunsch nach Normalität?

    In dieser Folge spreche ich mit der Familienberaterin Angelika Koch, die nach Jesper Juul ausgebildet ist, über genau diese Herausforderung:

    💬 Wie sprechen wir mit unseren Kindern über die Krankheit ihres Geschwisters?
    💬 Wie gehen wir mit Eifersucht, Schuldgefühlen oder Rückzug um?
    💬 Wie gelingt es, die Bedürfnisse aller Kinder zu sehen – auch wenn eines besonders viel Fürsorge braucht?
    💬 Und wie organisieren wir den Alltag so, dass unser Familienleben trotz Belastung lebendig bleibt?

    Ein Gespräch über Bindung, Balance und Beziehung – mit vielen praktischen Impulsen, zwei Buchtipps und konkreten Ideen für den Alltag in herausfordernden Familiensituationen.

    📚 Buchtipps aus der Folge:

    – Das chronisch kranke Kind von Jesper Juul
    – FenKid – achtsam erziehen von Anfang an von Angelika Koch & Astrid Draxler

    Hilfreiche Angebote für betroffene Familien:

    – familylab-Familienberatung: Begleitend & stärkend für Eltern → www.familylab.de
    – Familienorientierte Reha: Entlastung für die ganze Familie bei chronischer Erkrankung → https://bvhk.de/sozialrecht/rehabilitation/

    💌 Kontakt & Austausch:

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    55 min

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