kinderherzen Podcast

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By kinderherzen | Nina SchwarzbauerMedicineHealth & Fitness
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kinderherzen Podcast episodes

  • Folge 37, Mutmachgeschichte: Christoph „Stofferl“ Well – Angeborener Herzfehler, Musik und das Gefühl einer „Zugabe“

    In dieser Folge spreche ich mit Christoph „Stofferl“ Well, Musiker und Mitglied der legendären Biermösl Blosn. Er erzählt offen von seinem angeborenen Herzfehler – einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) – und seinem Leben zwischen Bühne, Krankenhaus und Herz-OP.

    Christoph Well berichtet von medizinischen Eingriffen: Katheterbehandlungen sowie zwei großen Operationen. Zunächst erhielt er eine biologische Herzklappe, später eine mechanische. Operiert wurde er am damals neu gegründeten Deutschen Herzzentrum München – in einer Zeit, in der die moderne Herzchirurgie noch am Anfang stand.

    Wir sprechen darüber, wie es ist, mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen zu werden, welche Rolle medizinische Unsicherheit und wiederholte Eingriffe im Leben spielen – und wie sich eine chronische Herzerkrankung und das Gefühl, eine Zugabe an Lebenszeit bekommen zu haben, auf Kreativität, Musik und Bühnenpräsenz auswirken kann.

    Ein persönliches Gespräch über angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter (EMAH), über biologische und mechanische Herzklappen, über Dankbarkeit, Humor und die Frage, was im Leben wirklich zählt.

    💬 Wir sprechen über:

    • Angeborene Herzfehler – insbes. Ventrikelseptumdefekt (VSD)
    • Katheterinterventionen und Herzoperationen
    • Biologische und mechanische Herzklappen
    • Herzmedizin im Wandel der Zeit
    • Leben als Musiker mit chronischer Erkrankung
    • Das Gefühl einer „Zugabe“ an Lebenszeit

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    Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

    Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer

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    50 min
  • Folge 36: Kinderherzchirurgie im Alltag – Ein Blick hinter die OP-Türen

    In dieser Folge sprechen wir über den Alltag in der Kinderherzchirurgie – einen Bereich, den Eltern und Angehörige meist nur von außen erleben. Zu Gast ist Prof. Dr. Julie Cleuziou, Chirurgin für angeborene Herzfehler und stellvertretende Klinikdirektorin der Klinik für angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum München.

    Sie nimmt uns mit hinter die OP-Türen und gibt einen fachlichen und persönlichen Einblick in ihren Arbeitsalltag: Wie sieht ein typischer Tag als Kinderherzchirurgin aus? Wie laufen Operationen ab? Und wie viel Teamarbeit steckt eigentlich hinter jedem einzelnen Eingriff?

    Wir sprechen darüber, welche Herausforderungen Operationen bei angeborenen Herzfehlern mit sich bringen, wie sich die Kinderherzchirurgie in den letzten Jahren verändert hat und welche Rolle Erfahrung, Präzision und Zusammenarbeit im OP spielen. Gleichzeitig wird deutlich, wie viel Menschlichkeit, Verantwortung und persönliches Engagement in dieser hochspezialisierten Arbeit steckt.

    Ein seltener Blick hinter die Kulissen eines Bereichs, der für viele Familien eine entscheidende Rolle spielt – und doch meist verborgen bleibt.

    💬 Wir sprechen über:

    • Den Alltag einer Kinderherzchirurgin
    • Abläufe und Teamarbeit im OP
    • Die größten Herausforderungen bei Herzoperationen
    • Technische Fortschritte in der modernen Kinderherzchirurgie
    • Persönliche Erfahrungen und emotionale Aspekte des Berufs

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    1 hr 1 min
  • Folge 35: IPSTA - Interprofessionelle Ausbildung auf der Kinderherz-Intensivstation
    Wie IPSTA Fachkräfte für Kinder mit angeborenem Herzfehler stärkt

    In dieser Folge spreche ich mit Dr. Anthea Peters, Leiterin des interprofessionellen Ausbildungsprogramms kinderherzen-IPSTA am Universitätsklinikum Bonn. Das Projekt wurde ins Leben gerufen, um dem Fachkräftemangel auf kinderherzchirurgischen Intensivstationen entgegenzuwirken und gleichzeitig die Versorgung von herzkranken Kindern nachhaltig zu verbessern.

    Die kinderherzen-IPSTA ist weltweit die erste interprofessionelle Ausbildungsstation auf einer Kinderherz-Intensivstation. Pflegeauszubildende und Medizinstudierende arbeiten hier gemeinsam in einem strukturierten Rotations- und Lernsystem, begleitet von erfahrenen Fachkräften aus Pflege und Medizin. Ziel ist es, interprofessionelle Zusammenarbeit auf Augenhöhe zu fördern, die Kommunikation zwischen Berufsgruppen zu stärken und jungen Fachkräften Sicherheit und Lust für die Arbeit in der komplexen Kinderkardiologie zu vermitteln.
    Wir sprechen darüber, wie das Programm aufgebaut ist, welche Kompetenzen vermittelt werden und wie es jungen Menschen hilft, Verantwortung im Team zu übernehmen – mit dem Ziel, sie langfristig in der Versorgung herzkranker Kinder zu halten. Außerdem geht es darum, wie diese Form der Ausbildung nicht nur die Mitarbeitenden, sondern auch die kleinen Patient:innen und ihre Familien spürbar unterstützt, indem die Versorgung ganzheitlicher, sicherer und patientenzentrierter wird.

    💬 Wir sprechen unter anderem über:

    • Was kinderherzen-IPSTA genau ist und warum sie entstanden ist
    • Wie interprofessionelle Ausbildung das Arbeiten im Team fördert
    • Der Ablauf eines typischen IPSTA-Durchlaufs
    • Was Medizinstudierende und Pflegeauszubildende dabei lernen
    • Warum interprofessionelle Zusammenarbeit die Versorgung herzkranker Kinder verbessert
    • Erfahrungen von Teilnehmenden, die im Anschluss im Fachbereich bleiben
    • Warum das Projekt auch ein Beitrag gegen den Fachkräftemangel ist

    💡 Weiterführende Links & Informationen:

    • Infos zum Projekt kinderherzen-IPSTA, Interprofessionelle Ausbildungsstation auf der Kinderherz-Intensivstation: https://www.kinderherzen.de/projekte/bonn-kinderherzen-ipsta/

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    44 min
  • Folge 34 - Mutmachgeschichte: Herztransplantation im Ausland: Leni und der außergewöhnliche Weg ihrer Familie

    In dieser Mutmachgeschichte erzählt Regina den Weg ihrer heute 14-jährigen Tochter Leni. Die Familie lebte international und erfuhr vom Herzfehler der Tochter in Schweden. Für die Geburt und die erste OP zogen sie nach Kiel, später nach Luxemburg. Als sich Lenis Zustand verschlechterte, wurde eine Herz-Transplantation notwendig.

    In Deutschland war die Situation damals noch stark vom Organspendeskandal geprägt – die Chancen auf ein passendes Spenderherz waren gering. Deshalb nahm die Familie Kontakt in die USA auf, wo die Vergabekriterien anders und ein schnellerer Zugang zu einem Spenderherz möglich waren. Leni erhielt dort ihre Transplantation, während der Vater und ein älterer Bruder in Luxemburg lebten. Die OP verlief erfolgreich und verschaffte Leni mehrere Jahre Ruhe. Später lebte die Familie einige Jahre in Singapur.

    Wir sprechen über:

    💬 Wie ein angeborener Herzfehler die Sicht auf das Leben und den Fokus auf das Jetzt verändert
    💬 Welche Rolle familiärer Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung spielen
    💬 Wie das Gefühl, selbst aktiv etwas tun zu können, stabilisierend wirkt
    💬 Lenis Alltag heute, Jahre nach der Transplantation

    Ein tiefer Einblick in den Mut, die Verantwortung und die Entscheidungen, die Familien von herzkranken Kindern manchmal treffen müssen – und wie Leni heute ein erfülltes Leben führt.

    💡 Weiterführende Links & Infos:

    • Informationen zum Organspendeskandal in Deutschland: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/organtransplantation/organspendeskandal.html
    • Herztransplantation bei Kindern: https://www.dgpk.org/patienteninfos/herztransplantation-kinder/

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    1 hr 2 min
  • Folge 33: Wenn Musik berührt – Musiktherapie für herzkranke Kinder

    In dieser Folge des Kinderherzen Podcasts sprechen wir über Musiktherapie in der Kinderkardiologie und darüber, wie Musik herzkranke Kinder im Klinikalltag unterstützen kann.

    Ich spreche mit Julia Hüging, Musiktherapeutin am Uniklinikum Bonn, die dort Kinder mit angeborenem Herzfehler begleitet.

    Julia gibt Einblicke in ihre tägliche Arbeit: Wie Musiktherapie im Krankenhaus konkret abläuft, welche Ziele sie verfolgt und wie selbst schwer belastete Kinder über Musik Zugang zu Entspannung, Ausdruck und Stabilität finden können. Wir sprechen darüber, wie Musik auf das Nervensystem wirkt, warum Herzfrequenz und Atmung darauf reagieren – und weshalb Musik gerade für herzkranke Kinder eine besondere Ressource sein kann.

    Außerdem geht es darum, wie Eltern musikalische Impulse aus der Therapie mit nach Hause nehmen und in den Alltag integrieren können – ganz ohne musikalische Vorkenntnisse. Eine Folge über leise Töne, große Wirkung und darüber, wie Musik dort hilft, wo Worte manchmal nicht ausreichen.

    💬 Wir sprechen über:

    • Was Musiktherapie ist und wie sie sich von „Musik hören“ unterscheidet
    • Wie Musik auf Nervensystem, Atmung und Herzfrequenz wirkt
    • Ziele der Musiktherapie bei herzkranken Kindern
    • Wie Kinder im Klinikalltag auf Musiktherapie reagieren
    • Welche Rolle Eltern in der musiktherapeutischen Begleitung spielen können
    • Wie sich musikalische Impulse einfach in den Alltag integrieren lassen
    • Welche Veränderungen und Erfolge im Alltag beobachtet werden können

    💡 Weiterführende Links & Informationen:

    • Projekt Musiktherapie für herzkranke Kinder am Uniklinikum Bonn: https://www.kinderherzen.de/projekte/musiktherapie-bonn/
    • Stellungnahme der Deutschen Musiktherapeutischen Gesellschaft zur Evidenz von Musiktherapie (PDF): https://www.musiktherapie.de/wp-content/uploads/2025/07/2025-07-15-PM-DMtG-Evidenz.pdf

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    41 min
  • Folge 32: Ernährung bei herzkranken Kindern – zwischen Kalorienbedarf, Klinikalltag und entspanntem Essen
    In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Familien mit herzkranken Kindern täglich begleitet: Ernährung. Ich spreche mit der Kinderkardiologin Dr. Julia Lemmer vom Deutschen Herzzentrum München über Grundlagen kindlicher Ernährung und darüber, welche Aspekte bei Kindern mit angeborenem Herzfehler besonders relevant sind.
    Wir nähern uns dem Thema bewusst nicht nur medizinisch, sondern auch alltagsnah: Warum Essen für Herzkinder oft eine größere Herausforderung ist, wie sich erhöhter Kalorienbedarf erklären lässt und wie Eltern trotz medizinischer Anforderungen einen entspannten, intuitiven Umgang mit Ernährung finden und behalten können.
    Dr. Lemmer ordnet ein, gibt praktische Hinweise und erklärt, warum Ernährung bei herzkranken Kindern immer individuell betrachtet werden muss – ohne Druck, Schuldgefühle oder starre Regeln.
    💬 Wir sprechen unter anderem über:
    • Grundlagen gesunder Ernährung im Kindesalter
    • Warum Kinder mit angeborenem Herzfehler häufig einen erhöhten Kalorienbedarf haben
    • Möglichkeiten der gezielten Kalorienanreicherung im Alltag
    • Welche Rolle Wassergehalt und Konsistenz der Nahrung spielen können
    • Ob für herzkranke Kinder andere Ernährungsstandards gelten als für gesunde Kinder
    • Ernährung bei Trinkschwäche, Gedeihstörung oder Erschöpfung
    • Die Rolle von Magensonden und medizinischen Interventionen im Mund- und Rachenraum
    • Zusammenspiel von Ernährung und Medikamentengabe
    • Darf, kann oder soll Süßes als Belohnung bei medizinischen Eingriffen eingesetzt werden?
    Diese Folge richtet sich an Eltern, Angehörige und Fachkräfte, die mehr Sicherheit im Umgang mit Ernährung bei herzkranken Kindern suchen – fundiert, einfühlsam und realistisch.
    Weiterführende Links zum Thema:
    - Kostenlose Broschüre: Ernährung für Kinder mit angeborenem Herzfehler: https://bvhk.de/produkt/ernaehrung-fuer-herzkranke-kinder/
    - Forschung: Wie steht es um die Ernährung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler? https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/ergebnisse/zu-dick-oder-zu-duenn/
    - Ernährungsprobleme nach Herz-OP: https://herzstiftung.de/herz-sprechstunde/alle-fragen/kleinkind-isst-nach-op-schelcht
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    47 min
  • Folge 31- Mutmachgeschichte: „Ein operiertes Herz hält nicht für immer“: Leben als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

    In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit der Journalistin, Autorin und EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) Lioba Werrelmann, die in

    den frühen 1970er-Jahren als eines der ersten Kinder in Deutschland bereits mit zweieinhalb Jahren
    am offenen Herzen operiert wurde.
    Nach der Operation lebte sie viele Jahre ein scheinbar normales
    Leben – bis sie in ihren späten Dreißigern erfahren musste, dass ein operiertes Herz nicht
    automatisch ein dauerhaft gesundes Herz bleibt. Schwere Herzrhythmusstörungen veränderten ihren
    Alltag grundlegend, ein Zurück ins frühere Leben war nicht mehr möglich.

    Offen, mitreißend und sehr persönlich erzählt Lioba von einer Kindheit zwischen medizinischen Grenzen,

    Überbehütung und großer Lebenslust, vom medizinischen Stand der Kinderherzchirurgie in den
    1970er-Jahren und davon, wie wenig über Langzeitfolgen damals bekannt war. Sie berichtet, wie die
    erneute Herzkrise ihr Leben erschüttert hat – und wie es ihr gelungen ist, Schritt für Schritt ein neues,
    anderes Leben aufzubauen. Ihre Erfahrungen hat sie in ihrem Buch „Stellen Sie sich nicht so an“
    verarbeitet.
    Diese Folge ist eine ehrliche, tiefgehende Mutmachgeschichte über Erwachsene mit angeborenem
    Herzfehler (EMAHs), über Verlust und Neuausrichtung, über Selbstbestimmung, Akzeptanz und
    darüber, was Menschen mit angeborenem Herzfehler anderen Betroffenen – und Eltern –
    mitgeben können.

    💬 Wir sprechen über:

    • Den medizinischen Stand der Kinderherzchirurgie in den 1970er-Jahren
    • Ein Aufwachsen mit angeborenem Herzfehler, zwischen Schutz und Freiheitsdrang
    • Herzrhythmusstörungen im Erwachsenenalter und ihre Auswirkungen auf Alltag und Identität
    • Warum ein operiertes Herz nicht automatisch ein lebenslang gesundes Herz ist
    • Den Prozess, ein Leben neu zu gestalten, das anders verläuft als erträumt
    • Persönliche Erkenntnisse aus einer tiefen gesundheitlichen Krise
    • Veränderungen in der Versorgung und Wahrnehmung von EMAHs in den letzten Jahren
    • Was Lioba Eltern herzkranker Kinder, JEMAHs und EMAHs heute mitgeben möchte

    💡 Weiterführende Links & Informationen:

    • Buch „Stellen Sie sich nicht so an“ von Lioba Werrelmann: https://www.amazon.de/Stellen-Sie-
    sich-nicht-Gesundheitssystem/dp/3426655381
    • Zertifizierte EMAH-Zentren in Deutschland (DGK): https://emah.dgk.org/zertifizierte-emah-zentren/
    • Herzlotse – Liste niedergelassener Kardiologen mit EMAH-Qualifikation:
    https://herzstiftung.de/leben-mit-angeborenem-herzfehler/herzlotse?
    fieldfederalstatetargetid=All&fieldgeofieldproximity[value]=5&type1=emahspecialist

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    Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

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    58 min
  • Folge 30: Jahresrückblick: Hinter den Kulissen des kinderherzen Podcasts

    Das erste Jahr des kinderherzen-Podcasts geht zu Ende. Zeit, zurückzuschauen und euch mitzunehmen hinter die Kulissen unseres gemeinsamen Projekts.

    In dieser Folge spreche ich mit meinen beiden Podcast-Ansprechpartnerinnen Anna Fouani und Linda Röß von der kinderherzen Stiftung München über das erste Jahr unserer Zusammenarbeit. Vor einem Jahr haben wir dieses für uns alle neue Projekt gestartet – heute nehmen wir euch mit in unseren Arbeitsalltag, lassen das Jahr Revue passieren und geben euch persönliche Einblicke in all das, was diesen Podcast für uns ausmacht.

    💬 Wir sprechen über:

    • Wie unser alltäglicher Workflow aussieht
    • Wie die Folgen entstehen und welche Schritte ablaufen, bis die neue Folge an den Start geht
    • Welche Folgen uns besonders in Erinnerung geblieben sind
    • Was wir persönlich aus dem Podcast mitgenommen haben
    • Was ihr uns auf den Podcast zurückgemeldet habt
    • Worauf ihr euch im neuen Jahr freuen könnt

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    38 min
  • Folge 29: Stillen mit Herzfehler: Warum es so schwer ist und wie es trotzdem gelingen kann

    In dieser Folge spreche ich mit Josephine Stabel, Kontaktschwester und Stillberaterin am Münchner Herzzentrum, über eines der emotionalsten Themen für frischgebackene Eltern herzkranker Kinder: das Stillen & Bonding von Kindern mit angeborenem Herzfehler.

    Gemeinsam schauen wir darauf, warum der Stillstart bei Herzkindern oft so herausfordernd ist, welche Rolle Stress, Trennung und Klinikalltag spielen – und warum Stillen dennoch ein wertvoller Baustein für Bindung, Regulation und Ernährung sein kann.

    Josephine erklärt, wie Herzfehler die Stillbeziehung beeinflussen, welche Besonderheiten im Intensivalltag eine Rolle spielen und mit welchen liebevollen, realistischen Strategien Mütter sich und ihren Babys den Weg erleichtern können.

    Mit vielen praktischen Tipps und einem einfühlsamen Blick auf die Bedürfnisse von Herzkindern möchte diese Folge eines: Mut machen. Mut, dass Stillen anders aussehen darf. Dass es Zeit braucht. Und dass es auch dann wertvoll ist, wenn der Start holprig oder begleitet ist.

    💬 Wir sprechen über:

    • Warum Stillen beim angeborenen Herzfehler oft so schwierig ist
    • Welche medizinischen und emotionalen Faktoren den Milchfluss beeinflussen
    • Stress, Trennung & Klinikalltag – und wie sie den Stillstart prägen
    • Praktische Tipps: Anlegen, Abpumpen, Bonding & Nähe trotz Intensivstation
    • Wie eine Stillberatung helfen kann – und warum kleine Schritte zählen
    • Mutmachende Einblicke in besondere Stillwege von Herzkindern und ihren Mamas

    💡 Weiterführende Links:

    • Ernährung für herzkranke Kinder (BVHK): https://bvhk.de/wp-content/uploads/2023/03/ernahrung-fuer-herzkranke-kinder-2022.pdf

    • Ein Herzkind stillen – Erfahrungsberichte & Fachinfos: https://www.stillkinder.de/ein-herzkind-stillen/

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    53 min
  • Folge 28 - Mutmachgeschichte: Zwei Söhne, zwei Wege: Marias Geschichte mit Henry und Karli

    In dieser Mutmachgeschichte erzählt Maria von ihrem Sohn Henry, der mit einer Fallot’schen Tetralogie zur Welt kam – und von seinem großen Bruder Karli, den sie in der 36. Schwangerschaftswoche still zur Welt brachte.

    Diese Folge verbindet zwei Schicksale und zeigt, wie Trauer, Hoffnung und Stärke eng nebeneinander liegen können. Maria berichtet, wie der Verlust ihres ersten Babys ihre Wahrnehmung rund um Henrys Herzfehler geprägt hat, wie sie die Schwangerschaft erlebte, welche Gedanken und Ängste sie begleiteten und was ihr geholfen hat, stabil zu bleiben.

    Wir sprechen darüber, wie Henrys medizinischer Weg verlief, wie der Alltag der Familie heute aussieht und was Maria anderen Eltern mitgeben möchte, die sich in ähnlichen Situationen wiederfinden.

    Inhaltswarnung: Wenn du den Teil rund um den Tod eines Babys überspringen möchtest, kannst du ab Minute 05:06 in die Folge starten.

    💬 Wir sprechen über:

    • Marias ersten Sohn und die stille Geburt
    • Die Diagnose Fallot’sche Tetralogie (eine Fehlbildung aus vier Komponenten)
    • Schwangerschaft zwischen Trauer, Angst und Hoffnung
    • Henrys Geburt, Behandlungsweg und Krankenhauszeit
    • Wie Maria Stabilität gefunden hat
    • Auswirkungen der Erfahrungen auf die Familienplanung
    • Was sie anderen betroffenen Familien mitgeben möchte

    💡 Weiterführende Links & Empfehlungen:

    • Informationen zur Fallot’schen Tetralogie: https://www.kinderherzen.de/fallot-tetralogie/
    • Weitere Mutmachgeschichten: https://www.kinderherzen.de/herzgeschichten/

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    44 min

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