kinderherzen Podcast

In dieser Folge sprechen wir über das Thema Atmung – wie bewusstes Atmen uns hilft, in Stresssituationen Ruhe zu bewahren, wie gesunde Atmung aussieht und welchen Einfluss sie auf Menschen mit angeborenem Herzfehler hat. Ich spreche mit Breath Coach Hanna Stahl über verschiedene Atemtechniken für Kinder und Erwachsene, über den Zusammenhang von Atmung und Nervensystem, über die Wirkung unterschiedlicher Atemtechniken und warum gezieltes Atemtraining besonders für Menschen mit angeborenem Herzfehler wertvoll ist.

Am Ende der Folge gibt Hanna praktische Einblicke in eine Atem-Session, die alle Hörer*innen direkt mitmachen können.

Hinweis: Die in der Folge vorgestellten nervensystem-regulierenden Atemübungen sind in der Regel sicher und wirksam zur Entspannung. Bitte kläre bei Unsicherheit vor Beginn ab, ob die Übungen für dich geeignet sind, z. B. bei Schwangerschaft, ungeklärtem oder schwer eingestelltem Bluthochdruck, bekannter Epilepsie, schweren Lungenerkrankungen oder anderen ernsthaften Vorerkrankungen. Sanfte Übungen wie die 1:1-Atmung oder verlängerte Ausatmung sind in der Regel für alle gut machbar.

💬 Wir sprechen über:

💡 Weiterführende Links & Empfehlungen:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen

Für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler ist die medizinische Versorgung zwar immer besser geworden, aber das Leben bringt weiterhin viele Herausforderungen mit sich: mehrfache Operationen, medizinische Eingriffe, Stress und Schlafprobleme. In dieser Folge spreche ich mit Dr. Jan Müller, Sportwissenschaftler an der TU München, über seine Studie zur holistischen Gesundheit von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler.

Wir besprechen:

Ein spannender Einblick in die Forschung, die nicht nur Zahlen liefert, sondern konkrete Handlungsansätze für EMAH aufzeigt.

💡 Hilfreiche Links & Informationen:

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Dieser Podcast ist, genau wie die in der Folge thematisierte Studie, ein Projekt von kinderherzen. Mit deiner Spende unterstützt du diese Projekte und hilfst kleinen Herzen, groß zu werden: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

++++++

Melanie erzählt die bewegende Geschichte ihres Sohnes Noel, der mit einer schweren Form der Ebstein-Anomalie geboren wurde. Bei diesem Herzfehler ist die Trikuspidalklappe, die Herzklappe zwischen rechtem Vorhof und rechter Herzkammer, nach unten verlagert. Dadurch pumpt das Herz ineffizient, und der Sauerstoffgehalt im Blut kann stark abfallen.

Schon in der Schwangerschaft war klar: Noel wird ein Herzkind. Die Prognosen waren düster – die Ärzte rieten zum Abbruch. Doch Melanie und ihre Familie entschieden sich, zu kämpfen. Nach der Geburt war lange unklar, ob und wie Noel überhaupt operiert werden konnte. Schließlich wagten die Ärztinnen und Ärzte eine riskante Operation – mit ungewissem Ausgang.

Melanie berichtet, wie ihr medizinischer Hintergrund half, Entscheidungen zu verstehen, aber das emotionale Erleben nicht leichter machte. Sie erzählt, wie die Familie in dieser Ausnahmesituation zusammenhielt, welche Momente der Hoffnung und Verzweiflung sie erlebten – und wie Noel heute lebt: ein Teenager mit einem starken Willen und einer noch stärkeren Familie.

💬 Themen dieser Folge:

💡 Mehr zur Ebstein-Anomalie findest du hier:

💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Herzgeschichte teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V.

Wenn ein herzkrankes Kind nach einer langen Krankenhauszeit endlich nach Hause darf, ist das oft ein großer Moment – aber auch eine Herausforderung. Viele Eltern stehen dann vor Fragen: Was, wenn sich der Zustand plötzlich verändert? Wer hilft im Alltag, wenn das Kind noch Pflege braucht? Und wer hat überhaupt Anspruch auf Nachsorge?

In dieser Folge spreche ich mit Barbara Toka, Nachsorgeschwester im Modell „Bunter Kreis“, die Familien nach dem Klinikaufenthalt begleitet. Sie erklärt, wer Nachsorge erhält, wie sie beantragt wird und wie ein Hausbesuch konkret abläuft – von der medizinischen Kontrolle über psychosoziale Unterstützung bis hin zu ganz praktischer Entlastung.

💬 Themen dieser Folge:

💡 Weiterführende Links & Informationen:

💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Erfahrungen teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

👉 Dieser Podcast wird, wie viele weitere Projekte für herzkranke Kinder und ihre Familien, von Spenden finanziert. Unterstütze auch du uns mit deiner Spende, damit kleine Herzen groß werden: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

Was können wir von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler lernen? In dieser besonderen Folge spreche ich mit Barbara Groth, die seit über 30 Jahren in der Pflege von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – den sogenannten EMAHs – tätig ist. Eigentlich ist sie längst in Rente, doch sie arbeitet weiter, weil ihr dieser Beruf so viel Sinn und Positivität schenkt.

Gemeinsam blicken wir auf die großen Lebensthemen: Resilienz, Salutogenese, die Kraft positiven Denkens, Spiritualität und Lebensfreude trotz Einschränkungen. Es geht darum, wie Menschen leben, wenn ihnen die Endlichkeit des Lebens immer bewusst ist – und welchen einzigartigen Blick aufs Leben das ermöglicht.

Wir sprechen über:

Ein tiefgehendes Gespräch über Pflege, Positivität und Lebensweisheiten – für Eltern, Angehörige, Fachkräfte und alle, die verstehen wollen, was wirklich zählt.

💡 Hilfreiche Links & Informationen:

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

❤️… oder folge uns unter:

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V.

Eine Mutmach-Geschichte

Für Eltern herzkranker Kinder kann der Start ins Leben eine Achterbahnfahrt der Gefühle sein – und manchmal schreiben die Kleinen schon im Säuglingsalter beeindruckende Geschichten von Mut, Durchhaltevermögen und Lebensfreude. In dieser Folge erzählt Bettina die Geschichte ihres Sohnes Nico, der mit dem seltenen Shone-Komplex geboren wurde.

Wir sprechen über:

Ein berührender Einblick in den Alltag, die Herausforderungen und die positiven Seiten des Lebens mit einem angeborenen Herzfehler – für Eltern, Angehörige und alle, die Mut und Inspiration suchen.

💡 Hilfreiche Links & Informationen:

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V.

Der Kinderherzen Lauf verbindet Bewegung, Gemeinschaft und Engagement für herzkranke Kinder – in dieser Folge sprechen wir über das diesjährige Event, das sowohl im Kinderherzen Podcast als auch im ausdauerPODCAST ausgestrahlt wird.

Wir sprechen über:

Ein motivierender Einblick hinter die Kulissen – für Eltern, Sportbegeisterte und alle, die Kinder mit Herzfehlern unterstützen möchten.

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V.

Für Eltern herzkranker Kinder ist die Intensivstation oft ein Ort voller Fragen und Sorgen: Wie läuft der Alltag ab? Welche Überwachung ist nötig? Und wie können Eltern trotz Hightech-Medizin Nähe und Sicherheit bieten?

In dieser Folge spreche ich mit Antonia Rogler, die heute die Kinderherzen Stiftung in Erlangen leitet und davor viele Jahre als Kinderintensivschwester gearbeitet hat. Sie gibt Einblicke in den Arbeitsalltag auf der ITS, erklärt, welche Besonderheiten es bei angeborenen Herzfehlern gibt und wie Eltern optimal einbezogen werden.

Wir sprechen über:

Ein authentischer Einblick hinter die Kulissen – für Eltern, Angehörige und alle, die verstehen wollen, wie Kinder mit Herzfehlern sicher intensivmedizinisch versorgt werden.

💡 Hilfreiche Links & Informationen:

💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen?

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

👉 Unterstütze herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

Eine Geschichte von Mut, Hoffnung und Leben – trotz schwerer Krankheit.

Wir sprechen über:

Eine bewegende Mutmachgeschichte für alle, die mehr über die Bedeutung der Organspende und die Kraft der Hoffnung erfahren möchten.

💡 Hilfreiche Links & Informationen:

💌 Kontakt & Mitmachen:

Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Paul Helm, Psychologe am Kompetenznetzwerk für angeborene Herzfehler, über die von kinderherzen geförderte p-BAHN-Studie. Sie ist die bisher größte Untersuchung zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler – und liefert erstmals umfassende Daten über ihre Lebensqualität, Belastungen und Stärken.

Die Studie geht u. a. folgenden Fragen nach:

Zentrale Basis dieser Forschung ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF). Es sammelt seit über 20 Jahren Daten von zehntausenden Betroffenen und macht groß angelegte Studien wie p-BAHN überhaupt möglich. Ohne dieses Register gäbe es keine verlässlichen Zahlen zur psychischen und körperlichen Gesundheit herzkranker Kinder – und keine Grundlage für bessere Therapien und Versorgungsangebote.

Doch: Die staatliche Finanzierung des Registers wurde gestoppt. Damit steht die Forschung auf der Kippe – obwohl in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit Herzfehler geboren wird.

Weitere Infos zur Petition findest du hier: https://www.kompetenznetz-ahf.de/en/aktuelles/pressemitteilungen/nach-foerderstopp-fuers-herzregister-waechst-der-widerstand/

Ein Gespräch voller Fakten, Hintergründe und praktischer Tipps – für Eltern, Angehörige, Fachkräfte und alle, die betroffene Kinder und Jugendliche besser verstehen und unterstützen wollen.

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

Der Podcast wie auch die in dieser Folge thematisierte p-BAHN-Studie wird von kinderherzen finanziert. Ermögliche mit deiner Spende viele weitere Projekte für herzkranke Kinder: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/