kinderherzen Podcast

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christopher Huth über sein Leben mit einem angeborenen Herzfehler – und darüber, wie sich die Versorgung von Kindern mit Transposition der großen Arterien, kurz TGA, in den vergangenen Jahrzehnten verändert hat.

Prof. Dr. Huth kam mit einer TGA zur Welt und wurde als Kind mit der sogenannten Vorhofumkehr-Operation behandelt – einem Verfahren, das heute weitgehend durch die arterielle Switch-Operation ersetzt wurde. Doch wie war es, mit einem komplexen Herzfehler aufzuwachsen, als viele medizinische Erkenntnisse von heute noch nicht vorlagen?

Wir sprechen über seine Kindheit und Jugend, darüber, warum Sport für Kinder mit angeborenem Herzfehler lange Zeit eher als Risiko denn als Chance betrachtet wurde und wie er dennoch seinen Weg in die Sportwissenschaft fand. Außerdem erzählt er von einer infizierten Blutkonserve, deren Folgen ihn bis heute begleiten, und davon, welche Herausforderungen und Chancen er auf seinem Weg erlebt hat.

Eine Folge über medizinischen Wandel, persönliche Erfahrungen – und darüber, wie ein angeborener Herzfehler ein Leben prägen kann, ohne es zu bestimmen.

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Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Annika Freiberger, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Psychologin mit Schwerpunkt Psychokardiologie am Deutschen Herzzentrum München, über Traumata bei Menschen mit angeborenem Herzfehler – und darüber, wie belastende medizinische Erfahrungen schon früh im Leben Spuren hinterlassen können.

Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler erleben bereits in den ersten Lebensjahren intensive medizinische Eingriffe, Operationen, Krankenhausaufenthalte oder Situationen, die mit Angst, Kontrollverlust und Unsicherheit verbunden sind. Doch was bedeutet das langfristig? Wie zeigt sich ein frühes Trauma im Erwachsenenalter – und warum erkennen viele Betroffene erst spät, dass bestimmte Gefühle, Verhaltensweisen oder körperliche Reaktionen damit zusammenhängen könnten?

Dr. Freiberger erklärt, was man unter traumatischen Erfahrungen und posttraumatischen Belastungsreaktionen versteht, welche Symptome auftreten können und weshalb medizinische Traumata oft anders wahrgenommen werden als andere Formen von Trauma. Wir sprechen darüber, warum auch Eltern und Angehörige traumatische Belastungen entwickeln können, welche Rolle das Nervensystem dabei spielt und weshalb es wichtig ist, die eigenen Reaktionen ernst zu nehmen.

Außerdem geht es darum, welche Möglichkeiten der Unterstützung und Behandlung es heute gibt, warum Psychoedukation und Selbstverständnis so entlastend sein können – und weshalb Trauma nicht bedeutet, „kaputt“ zu sein, sondern eine nachvollziehbare Reaktion auf außergewöhnliche Belastungen ist.

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In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Harald Kaemmerer vom EMAH-Zentrum des Deutschen Herzzentrums München über die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – kurz EMAH.

Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter als noch vor einigen Jahrzehnten. Doch was bedeutet das langfristig für die Betroffenen? Wie hat sich die Medizin in den vergangenen Jahren verändert – und warum bleibt die spezialisierte Nachsorge trotzdem so wichtig?

Prof. Dr. Kaemmerer erklärt, warum „sich gut fühlen“ und ein guter medizinischer Befund nicht immer dasselbe sind und weshalb regelmäßige Kontrollen in einem zertifizierten EMAH-Zentrum eine entscheidende Rolle spielen – selbst dann, wenn lange Zeit keine Beschwerden bestehen.

Eine Folge über medizinischen Fortschritt, lebenslange Begleitung – und darüber, warum spezialisierte Versorgung für EMAH so wichtig ist.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Geschäftsführerin des klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über die Arbeit eines Ethikkomitees im medizinischen Alltag – und über die Fragen, für die es oft keine einfachen Antworten gibt.

Dr. de Winkel gibt einen Einblick in die Arbeit des klinischen Ethikkomitees: Wir sprechen darüber, wann ein Ethikkomitee hinzugezogen wird, wie eine ethische Fallanalyse konkret abläuft und welche Berufsgruppen daran beteiligt sind. Gleichzeitig geht es um die Herausforderungen dieser Arbeit – und darum, warum manche Entscheidungen so schwer zu treffen sind.

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In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit Tamara Schwab – über einen Weg, der kaum vorstellbar ist: Zwei plötzliche Herztode, jahrelange Fehldiagnosen, massive Herzrhythmusstörungen und Fehldiagnosen.

Heute lebt Tamara mit einem transplantierten Herzen – und nutzt ihre Erfahrungen, um anderen Menschen Mut zu machen. Als Resilienztrainerin und Speakerin begleitet sie Menschen dabei, auch in extrem herausfordernden Lebenssituationen handlungsfähig zu bleiben und neue Perspektiven zu entwickeln.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Dunja Renner, Oberärztin am Deutschen Herzzentrum München und erfahrene Ärztin im Herzkatheterlabor, über das Thema Herzkatheter bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Wir klären, was ein Herzkatheter genau ist, welche diagnostischen und interventionellen Möglichkeiten er bietet und welche Fortschritte die Kinderkardiologie in den letzten Jahren erzielt hat.

Dr. Renner gibt außerdem Einblicke in die Abläufe im Herzkatheterlabor und erklärt, wie viel persönliche Konzentration, Erfahrung und Körperbeherrschung notwendig sind, um gerade bei den kleinsten Patient*innen ein möglichst gutes Ergebnis zu erzielen. Wir sprechen über die Chancen und Grenzen von Herzkathetern, wann ein geplanter Eingriff sinnvoll ist und welche Situationen Notfallkatheter erfordern.

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Angela Olze, Neuropädiaterin und langjährige Expertin am Deutschen Herzzentrum München, über die neurologische Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler.

Wir gehen der Frage nach, warum Kinder mit Herzfehlern ein erhöhtes Risiko für neurologische Auffälligkeiten haben können und welche Faktoren dabei eine Rolle spielen. Dr. Olze erklärt, wie sich verschiedene Phasen – von der Schwangerschaft über die Zeit rund um die Geburt bis hin zu Operationen und Intensivaufenthalten – auf die Entwicklung des Gehirns auswirken können.

Gleichzeitig sprechen wir darüber, welche Chancen in der frühen Entwicklung liegen: Wie anpassungsfähig das kindliche Gehirn ist, welche Rolle die sogenannte Plastizität spielt und wie Eltern aktiv dazu beitragen können, die Entwicklung ihres Kindes positiv zu unterstützen.

Eine Folge, die einordnet, erklärt und gleichzeitig Mut macht.

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In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit Vincent, 19 Jahre alt, der mit einer Fallot’schen Tetralogie zur Welt kam. Nach einer ersten Operation im Säuglingsalter verlebte er zunächst eine weitestgehend normale Kindheit – bis im Alter von zwölf Jahren eine Herzklappe ersetzt werden musste.

Zunächst schien alles gut zu verlaufen. Doch wenige Wochen nach dem Eingriff ging es Vincent zunehmend schlechter. Die Diagnose: eine Endokarditis – eine Entzündung der neuen Herzklappe. Es folgten eine weitere große Operation und mehrere Wochen Krankenhausaufenthalt.

In dieser Zeit wurde ihm bewusst, was seine Erkrankung wirklich bedeutet: Dass sie ihn langfristig begleiten wird, dass Einschränkungen bleiben können – und dass er lernen muss, seinen eigenen Umgang damit zu finden.

Wir sprechen darüber, wie es ist, als Jugendlicher mit einem angeborenen Herzfehler (JEMAH) zu leben, mit Rückschlägen umzugehen und Schritt für Schritt ein eigenes, selbstbestimmtes Leben zu entwickeln.

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Wenn ein Kind schwer oder chronisch krank ist, verändert das nicht nur den Familienalltag, sondern oft auch die Beziehung der Eltern. Viele Paare erleben, dass medizinische Sorgen, organisatorische Belastung und emotionale Ausnahmesituationen die Partnerschaft stark unter Druck setzen.

In dieser Folge spreche ich mit dem Psychologen Johannes Schauer, der bei pro familia Paare und Familien in herausfordernden Lebenssituationen berät. Gemeinsam schauen wir darauf, warum die Situation rund um ein chronisch krankes Kind für viele Beziehungen so belastend sein kann – und welche Wege es gibt, trotz allem als Paar in Verbindung zu bleiben.

Wir sprechen darüber, welche Dynamiken besonders in akuten medizinischen Krisen entstehen können, warum Eltern häufig sehr unterschiedliche Bewältigungsstrategien entwickeln und welche Missverständnisse daraus entstehen. Gleichzeitig geht es um konkrete Strategien, die Paaren helfen können, in dieser intensiven Lebensphase füreinander erreichbar zu bleiben.

Einfühlsam und praxisnah erklärt Johannes Schauer, was Paare ausmacht, die gestärkt aus schwierigen Zeiten hervorgehen und warum es sich lohnt, bewusst in die Paarbeziehung zu investieren, auch wenn gerade alles andere wichtiger erscheint.

Eine Folge über Partnerschaft unter extremen Bedingungen, über Kommunikation in Krisenzeiten – und darüber, wie Verbindung auch in herausfordernden Phasen möglich bleibt.

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Was passiert eigentlich, wenn ein Baby direkt nach der Geburt plötzlich medizinische Hilfe braucht – zum Beispiel, weil ein angeborener Herzfehler entdeckt wird? In dieser Folge werfen wir einen Blick hinter die Kulissen des Neugeborenen-Notdienstes.

Ich spreche mit Dr. Dunja Renner, Kinderkardiologin am Deutschen Herzzentrum München und Leiterin des Neugeborenen-Notdienstes. Sie erklärt, was passiert, wenn eine Geburtsklinik merkt: Dieses Kind braucht jetzt spezialisierte Hilfe. Gemeinsam sprechen wir darüber, wie schnell das Team reagieren kann, welche Abläufe im Hintergrund starten, sobald der Notruf eingeht, und was genau passiert, wenn ein spezialisiertes Rettungsteam ein Neugeborenes übernimmt.

Besonders im Fokus steht der Fall eines angeborenen Herzfehlers – also genau die Situation, die viele Familien aus eigener Erfahrung kennen. Dr. Renner beschreibt, wie sensibel und präzise die Versorgung in diesen ersten Stunden sein muss und warum ein ruhiger, gut vorbereiteter Transport oft wichtiger ist als Geschwindigkeit.

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