En France, c'est le début, vendredi 5 décembre, de l'édition 2025 du Téléthon, événement caritatif organisé depuis 1987 à l'initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau, pères de garçons atteints d'une myopathie de Duchenne. Le but : récolter des fonds pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. Laurence Théault a rencontré Jacques, atteint de la myopathie de Duchenne.

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique qui amenuise progressivement l'ensemble des muscles de l'organisme, selon la définition médicale. C'est une maladie dégénérative. Pour Jacques, 22 ans, qui en est atteint, c'est autre chose. Le jeune homme aux grands yeux bleus est en fauteuil. Il explique qu'il ne peut rien faire tout seul :

« J'ai les symptômes de la vieillesse. Lorsqu'on n'a plus de muscles, l'os se rétracte. La prise en charge est assez dure parce que, vous voyez, vous devez mettre des attelles la nuit. Il y a des matins où on se réveille et on n'arrive plus à faire quoi que ce soit parce qu'on a les mains trop contractées. C'est vrai que c'est un truc en plus qui vous demande de la discipline. Il y a le service militaire et il y a le service maladie de longue durée. »

Le Téléthon permet « une avancée pour toutes les maladies »

Pour Jacques, le Téléthon a joué un rôle très primordial. « Un rôle très important : la reconnaissance du malade. Et, ça fait avancer la cause. On voit de multiples personnes vous regarder comme si on était des extraterrestres », affirme-t-il.

Grâce aux dons du Téléthon, l'Association française de myopathie (AFM) a pu créer ses propres laboratoires de recherche. Ils ont permis des avancées immenses dans la prise en charge des malades. Jacques explique par exemple que la myopathie peut affecter les yeux. « ​​​​​​​Ce sont des gens qui perdent du muscle au niveau de l'œil et qui donc deviennent aveugles. Grâce aux efforts du Téléthon, c'est une des grandes progressions. On a réussi à changer le gène, ce qui est quand même une prouesse scientifique. »

Et puis, il y a cette expérimentation sur les chiens. Les chercheurs ont pu identifier les gènes responsables de maladies rares, et surtout, transformer cette connaissance en thérapie, dont un traitement très prometteur pour la myopathie de Duchenne. Le jeune homme de 22 ans n'y est pas, pour l'heure, éligible, mais il se réjouit pour les autres : « Ce qui est génial avec le Téléthon, c'est que quand on a une avancée sur une maladie génétique, on a une avancée pour toutes les maladies. »

« Ce qui est génial avec cette maladie, c'est qu'on peut aimer encore plus les autres »

La présidente du Téléthon dit : « Il ne faut pas se laisser avoir avec des mots comme ''incurable'' ou ''on y arrivera jamais''. » Une affirmation qui parle à Jacques. « Parce que quand on vous dit ''vous êtes incurable'', c'est assez traumatisant », enchaîne-t-il.

« Ce que m'a appris cette maladie, c'est d'aimer ce qu'on a. Quand vous avez une famille qui est là, qui est proche de vous, faites des fêtes, amusez-vous, aimez les autres. Parce que ce qui est génial avec cette maladie, c'est qu'on peut aimer encore plus les autres », insiste Jacques.

Du cœur pour aimer, Jacques en a beaucoup. Et le seul médicament qu'il prend est justement pour muscler le cœur.

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