Les invisibles

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la deuxième partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la première partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

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Laetycia déborde tellement d’énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie. 

Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n’avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste. 

Le syndrome de Morvan, qualifié d’« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas. 

Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu’il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l’atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique. 

Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd’hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.

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« Vous êtes trop jeune, trop jolie » !
Voilà la phrase lâchée à Charline par un neurologue des urgences alors qu’elle était paralysée de tout le côté droit.

Hémiplégique, elle rentre chez elle avec pour seul traitement un Doliprane.
Les conséquences de cette maltraitance médicale, Charline les subira des années durant.

Perdue dans l’errance médicale et alors qu’elle cherche à refaire corps avec le sien, la vie lui met sur son chemin un guide.
Ce dernier - outre le miracle de lui redonner des sensations dans ce côté droit endormi - formera Charline au yoga thérapeutique Une discipline inattendue quand on ne peut se déplacer autrement qu’en béquilles…

Toujours malade mais enfin souveraine, Charline décide de récolter les témoignages d’autres femmes victimes d’errance médicale. C’est triste à dire, mais il y’en a à la pelle. Alors 300 pages de bouquin c’était sa part à elle ; pour rendre compte de ces vies parfois capturée dans la souffrance et l’attente.

« Je n’en pouvais plus du sexisme subit quand on est patiente », Charline soulève dans son témoignage les inégalités de traitement entre les sexes. Et ça ne va même pas te surprendre de voir comme on est différemment lotis.

Merci à Charline de faire partie de celles et ceux qui représentent à nos côtés l’invisible, ses violences et ses forces aussi.

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Imagine un employeur qui te demande comment tu vas alors que tu es hospitalisé•e en psychiatrie
C’est exactement ce qui s’est passé pour Sonia. Pourquoi ? Parce qu’elle a eu le courage de lui parler de sa santé mentale juste après avoir été diagnostiquée bipolaire de type 2.

Ce diagnostic récent fait suite à un burn-out mais Sonia vit aussi avec le trouble anxieux généralisé (TAG) depuis son enfance. Petite, elle était déjà accompagnée des « peurs d’adultes » comme elle le décrit et ni l’adolescence ni l’âge adulte n’ont eu le mérite de les estomper.

Le courage, Sonia en a fait preuve à maintes reprises, notamment lorsqu’elle a élaboré un plan de prévention suicide pour elle-meme et son entourage. Un plan qui vise à identifier les signes d’un épisode maniaque ou d’une crise d’angoisse afin d‘éviter un passage à l’acte.

Sa connaissance de ses propres troubles l’ont amené à s’engager aux travers des réseaux sociaux et auprès  de l’association Suisse @stopsuicide parce que « aider les gens ça m’aide aussi » confie-t-elle dans cette interview où on parle de santé mentale avec autant de naturel que de ce qu’on a mangé la veille.

Bien que stabilisée pour le trouble bipolaire, l’anxiété généralisée se montre quant à elle plus difficile à dompter Elle s’immisce dans les petites comme dans les grandes choses de la vie.

Mais pour une anxieuse qui angoisse à l’idée de vivre sans anxiété elle a quand même appris à l’accepter et rien que pour ça son témoignage peut vraiment t’inspirer !


143 : @lamaintendue (CH)
147 : @projuventute (CH)
3114 : numéro national de prévention au suicide (FR)

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Victime de grossophobie et de sexisme, Léna a toujours trouvé des stratégies d’évitement pour ne pas croiser son reflet dans le miroir. Il en a fallu du chemin pour qu’elle intègre le veritable « body positiv » (pas celui qui fait business). 

C’est il y’a un an seulement ; après des tonnes de régimes, une liposuccion et des troubles du comportement alimentaire bien ancrées ️ que Léna a reçu un diagnostic : le lipoedème.

Avec cette maladie « on est comme au début de l’endométriose il y’a 10 ans » : elle touche 10% des femmes mais personne ne le sait. Une maladie visible - parce que le gras se voit - mais qui reste totalement ignorée.

Mollets « poteaux», culotte de cheval, graisse cumulée sur de nombreuses parties du corps… Elles sont des milliers à avoir tenté des régimes, de l’activité physique voire de la chirurgie, sans aucun effet. Ces femmes à qui on fait croire qu’elles ne font pas d’efforts alors que suite à chaque régime, la graisse du lipoedème s’étend de plus en plus.

Dans cet épisode Léna nous livre les conseils essentiels ainsi que les 4 axes de traitement pour mieux vivre avec cette maladie. Parce qu’en plus de sa connaissance de patiente, Léna est soignante-militante et elle en a mangé de la littérature scientifique sur le sujet.

Il est temps de retrouver Léna, qui « carbure à la dopamine » et qui ne craint pas de défier la diet-culture.

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As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?

Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération

Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !
LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative et juridique s’évanouissent devant la connaissance…

Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, fondatrice de l'Association Les invisibles.

Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative et te concentrer davantage sur ton bien-être.

Ce mois-ci, place aux explications concernant l’assurance de base (obligatoire en Suisse) : la LaMal.

Bonne écoute !

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« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes »
Ça fait du bien de l’entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guérir alors même que l’on boit du jus de céleri tous les matins !

L’ayurveda est le plus ancien système de santé traditionnel au monde et considère que l’on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la même chose que ses voisin•es et avoir les mêmes résultats. Le fameux « 5 fruits et légumes par jours » nécessite donc une réflexion plus individualisée.

Tiphaine, nutritionniste spécialisée en Ayurveda l’a bien compris. L’asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd’hui sous contrôle et réduits à un minimum.

Pourtant ça n’était pas gagné !
Née prématurée à 1.2kg, avec des problèmes cardiaques , respiratoires , puis un pré-diabète diagnostiqué à l’âge de 8 ans, sa santé a toujours été délicate.

La découverte de l’Ayurveda, des années plus tard, fut un déclic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvédiques, suffirent à éliminer 70% de ses  symptômes respiratoires.

Et c’est avec nous qu’elle a décidé de les partager !
On ne se sentirait pas un peu privilégié•es ?

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As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?

Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération 🧘🏽‍♂️

Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !

Je suis enchantée de te présenter LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative 😶‍🌫️ et juridique s’évanouissent devant la connaissance…

Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, créatrice de l'Association Les Invisibles.

Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-être.

Allez, on commence dans ce premier épisode 🎙️ par une présentation de Jenna et Sébastien !

Bonne écoute ! 🎧

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Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment.

C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ».

Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires…
Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres…

Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.

Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.

« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.

Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

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