Tu te sens seul·e, triste, fatigué·e et en suradaptation dans l’effervescence des fêtes ?

Dans cet épisode, je t’invite à explorer des perspectives nouvelles pour faire résonner "maladie" et "magie" alors même que la maladie est chronique et les symptômes Invisibles. 

Laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour (un brin décalé) au travers de cette chronique pour ré-inventer les fêtes à ta manière, dans le respect de tes rythmes et tes besoins. 

Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.

Tamara

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Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur.

Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par s’éteindre 📱, tant cela lui a coûté en énergie.

L’Encéphalomyélite Myalgique, appelée à tort « syndrome de fatigue chronique », abrégée , EM/SFC, vole toute sensation de repos. L’épuisement dirige toute la vie, et chaque matin recommence avec la sensation douloureuse d’être déjà vaincu•e 😔.

Comment se mobiliser, comment créer un changement profond de paradigme de vie quand un diagnostic, une écoute ou une prise en charge adaptée sont quasiment inexistants… et que l’énergie n’existe plus ?

Dans un monde où l’on est peu attentif•ves aux « signaux faibles » qui se manifestent chez les patient•es, c’est parfois peine perdue 🌫️.

Certaines personnes finissent par ne plus voir la lumière… et mourir dans la plus grande Invisibilité 🕯️.

Avec Pietro, on a la chance - rare - de pouvoir parler. Témoigner. Alors on a choisi de militer ✊.

Que fait-on de ce privilège ?

Comment l’utilise-t-on pour rendre visibles celles et ceux qui le sont encore moins que nous ?

« Un maillon invisible n’est pas une pièce défectueuse, mais une partie essentielle du tout. »

Pietro nous invite à repenser des sociétés où les plus fragilisé•es retrouvent enfin la place qui leur revient 🤍.

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Sophie-Elena connaît les violences et les maltraitances médicales depuis sa naissance.

Née avec une hépatite B et abandonnée dans un hôpital de la Roumanie des années 90 - véritable mouroir à bébés - elle y contracte le VIH 🦠, alors qu’une seule et même seringue est utilisée pour tous les nourrissons.

À ses 1 an, Sophie-Elena est adoptée par un couple suisse 🇨🇭 qui souhaite lui offrir une fin – ou peut-être un début – de vie digne. Elle découvre alors l’amour, la chaleur d’un foyer, et d’autres paysages que les murs blancs de l’hôpital.

En grandissant, elle « vit son corps » comme un sujet de honte et de stigmate. Humiliée, trahie, mise de côté… Bien plus que le virus en lui-même, ce sont les conséquences d’en être atteinte qui lui créent les plus grandes blessures.

Ce corps, grâce à deux expériences où son choix a été remis au centre, elle finit par se le réapproprier. Elle s’adresse même à lui en disant : « C’est moi qui décide maintenant. Et toi, le virus, tu n’as pas gagné. »

Aujourd’hui, le virus de Sophie-Elena est indétectable, donc intransmissible. 🙏🏻

Elle vit en reconnaissance de celles et ceux qui ne sont plus là - en prenant ses traitements avec rigueur, en sensibilisant au VIH, et surtout en déconstruisant les mythes qui persistent encore autour de cette maladie.

Si la vie de Sophie-Elena ressemble à un labyrinthe, elle semble avoir trouvé une sortie… remplie de lumière.

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Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛

Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie.

🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses illustrations sur les réseaux sociaux et au travers des livres 📚

Avec humour, esprit critique et bienveillance, elle rend nos réalités compréhensibles à tou·te·s.

Ses mots inspirent. Mais ils déchirent aussi. Parce qu’ils racontent ce que c’est vraiment que de vivre avec la maladie : le manque de reconnaissance, la minimisation, les violences médicales…

C’est aussi celle qui a eu le courage de dire : « Selon vous, c’est dans ma tête ? Dans ce cas-là, internez-moi ! »

💥 Chloé tient debout - parfois avec une canne - alors que tout aurait pu la faire tomber : perte du travail, système nerveux dérégulé à la naissance de son fils, accumulation de diagnostics : lyme, EM, TNF... et de traumas…

Aujourd’hui, elle confie se sentir mieux en faisant moins. Un bel affront à cette injonction permanente du développement personnel : « tu pourrais faire plus ».

Et si elle en est arrivée là, c’est parce que depuis le début « elle y croit » et qu’après plus de 20 ans d’errance médicale, elle a enfin reçu les bons diagnostics.

Il était temps que Chloé vienne nous en parler 🤗

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Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour retrouver son estime de soi ou même pour la rencontrer pour la toute première fois. Alors prends cette pause ⏸️ pour te connecter à ta valeur en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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On a fait le choix d’être mamans,🤰🏼et même si ce rôle nous épanouit profondément, on a aussi le droit d’avoir des moments où ça ne va pas. Le droit de se plaindre. Et surtout, le droit de visibiliser nos réalités de mamans malades.

Pour soutenir et résonner auprès d’autres parents malades chroniques qui souffrent de fatigue, d’épuisement et parfois d’isolement. 🫱🏻‍🫲🏽

Être parent, c’est difficile en soi - et encore plus quand on manque de ressources. Face à la maladie, on traverse les grands sujets de la vie avec d’autres limites, d’autres rythmes, d’autres repères.

Avec Fanny, fondatrice de l’association SwissEndo, on a eu envie de partager nos astuces et nos outils 🛠️ pour composer avec nos quotidiens de mamans malades.

Et aussi parler de tout ce qu’on a choisi de déconstruire, de lâcher, de ne plus s’imposer. Parce qu’être une « bonne maman », ce n’est surtout pas être une maman parfaite.

On s’est même retrouvées sur beaucoup de domaines - alors qu’on ne se connaissait pas avant ce live ! Comme cette évidence : avant d’être mamans, on n’avait pas autant de joie dans nos vies. 💕

🙋🏼‍♀️ Fanny est infirmière de formation, fondatrice de S-Endo, maman de deux enfants, et vit avec l’endométriose et la fibromyalgie.

👱🏻‍♀️Tamara, éducatrice de formation, est maman d’une fille de deux ans et vit avec un syndrome neurologique, une pathologie intestinale, une maladie osseuse et un trouble de stress post-traumatique.

Retrouve-nous pour le replay de ce live à la fois intime et sans tabou 🎧

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Taiseux de nature, Romain vit depuis plus de 15 ans avec les douleurs chroniques, lorsqu'il ose en parler pour la première fois. Jusque-là, il erre sans diagnostic, et ne sait que dire aux gens. 😶

Quasiment toutes les parties de son corps sont touchées : le bas du dos, les épaules, les pieds, les mains… Romain vit avec une hypersensibilité du système nerveux central, parfois aussi appelé dysfonctionnement du système nerveux central. 🧠

Privé de sport et de ses passions dès l’âge de 19 ans, il se retrouve piégé dans l’angoisse et l’incompréhension : comment est-ce possible de souffrir autant sans aucune lésion ? Car la réalité est là. Ses douleurs sont Invisibles, même pour le corps médical. 🫥

Puis c’est la peur du mouvement qui le saisit. Romain développe une kinésiophobie. Même simplement se baisser ou se brosser les dents devient un véritable défi de tous les jours. 💪

Jusqu’au jour où, il franchit les portes d’une clinique de la douleur. Là, un accompagnement pluridisciplinaire lui rend peu à peu des bribes de liberté, jusqu’à lui permettre de se projeter à nouveau et de réincarner des projets de vie trop longtemps mis de côté. 🤗

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Alors qu’elle n’a que 8 ans, Soheila commence à recevoir des signaux de fatigue extrême après un voyage en famille.

Très vite, son corps lui impose un autre rythme : elle s’endort en pleine journée, parfois même en classe. 👩🏼‍🏫

Enfant, elle vit déjà à contre-courant du monde : ses nuits, elle les passe éveillée ; ses journées, elle s’écroule de fatigue. 😴

S’ensuit un long parcours fait d’incompréhensions et de minimisations. On parle d’« hypersomnie adolescente », sans chercher plus loin. Pendant des années, elle se bat avec ses parents pour être entendue, comprise, et enfin diagnostiquée.

Dix ans plus tard, une ponction lombaire révèle enfin la vérité : Soheila est atteinte de narcolepsie de type 1, une maladie du sommeil incurable qui s’accompagne d’épisodes soudains où le corps s’effondre alors que l’esprit reste parfaitement éveillé.

Refusant d’abord cette réalité, Soheila finira, une nuit, par rejoindre un groupe de parole en ligne, aux États-Unis. 🇺🇸 C’est là qu’elle découvre, pour la première fois, des récits qui résonnent et un soutien inconditionnel. Deux choses qui lui étaient jusque-là inconnues.

Le domaine du travail reste aujourd’hui un défi constant : elle doit composer avec une mémoire, une concentration et une efficience différentes de celles d’une personne non malade - un équilibre précaire qu’elle affronte chaque jour.

Aujourd’hui, Soheila s’engage pour déconstruire les clichés et l’incompréhension qui entourent la narcolepsie et les troubles du sommeil.

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À 23 ans, en plein stage en justice internationale en Italie, Lisa apprend brutalement, sans signe avant-coureur, qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques (SEP). 🤯

Parce qu’il est parfois plus aisé pour le psychisme et le corps de fuir un tel diagnostic que de s’y confronter, elle choisit de foncer et de poursuivre sa carrière de cœur pour une justice réparatrice. ❤️‍🩹

Mais la SEP revient frapper à sa porte sous bien des formes : colère, crises d’angoisse, insomnies, effondrements…

Après une rupture amoureuse et une 2ème poussée de SEP, Lisa commence à prendre conscience de son expérience. Face aux injonctions médicales et aux prédictions alarmistes, elle explore d’autres chemins 💆🏻‍♀️ et réalise qu’en tant que patiente, elle peut se redonner du choix.

À 40 ans, Lisa partage aujourd’hui la paix qu’elle cultive grâce à son rapport singulier à son corps, à la peur et à la maladie.
Accompagnante et psycho-sophrologue, elle offre un témoignage inspirant et intime qui parle de l’art d’inventer sa propre manière de vivre avec la maladie. 🌈

Retrouvez Lisa sur https://www.lisa-brienne.fr 💻

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