« 𝙄𝙡 𝙛𝙖𝙪𝙩 𝙧𝙚́𝙖𝙥𝙥𝙧𝙚𝙣𝙙𝙧𝙚 𝙙’𝙪𝙣𝙚 𝙘𝙚𝙧𝙩𝙖𝙞𝙣𝙚 𝙢𝙖𝙣𝙞𝙚̀𝙧𝙚 𝙖̀ 𝙧𝙚𝙘𝙤𝙣𝙨𝙩𝙧𝙪𝙞𝙧𝙚 𝙪𝙣𝙚 𝙧𝙚𝙡𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣. » 💛

Comment continuer à être proche d’une personne que l’on aime quand la maladie chronique et le handicap Invisible nous bouleversent si profondément qu’ils nous obligent à réapprendre à être en lien ? 🫂

Pour ce 4ᵉ épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Fernand Coloos reçoit Marie-Astrid, sa petite sœur. Depuis cette nuit du 14 juillet 2019 où tout a basculé, elle a été l’une des rares témoins de la manière dont le syndrome de l'intestin irritable (SII) a fait vacillé la vie de son frère, jusque dans les gestes les plus simples du quotidien et jusqu'à son rire, qu’elle ne reconnaissait plus. 😥

Elle parle de la peur, de son impuissance, de sa culpabilité, de cette inquiétude devenue chronique et de ces questions difficiles : comment rester présent·e lorsque l’on ne sait pas toujours comment aider ? Et surtout, comment aider sans s’oublier soi-même ? 😧

Et Marie-Astrid raconte aussi ce qui se reconstruit. Les petites attentions qui permettent de maintenir le lien, les portes qui se rouvrent peu à peu, et ces moments où l’on recommence à partager la vie. À travers son regard de proche, elle explique aussi comment cette expérience a changé sa manière de regarder les autres, mais aussi de prendre soin d’elle. 🌱

Dans cet épisode, elle nous parle notamment :

• de ce que signifie devoir réapprendre à connaître quelqu’un que l’on aime,

• des pensées suicidaires et de ce que leur révélation peut provoquer,

• de l’inquiétude face à l’incertitude de la maladie et aux limites de la médecine,

• de la façon dont cette expérience a fait évoluer sa manière de poser ses propres limites,

• et de ces gestes minuscules qui permettent de continuer à dire « je pense à toi ».

Une conversation profondément personnelle sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible peuvent bouleverser dans les relations, mais aussi sur ce qu’ils révèlent : la force d’un lien qui, même lorsqu’il doit se réinventer, peut rester un fil essentiel vers les autres et vers la vie. 🥺

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Aïssatou a 28 ans lorsque la maladie chronique se déclare dans son corps. Elle a beau savoir son père atteint d'une maladie auto-immune inflammatoire chronique et en connaître le caractère héréditaire, à aucun moment elle n'imagine que ses douleurs articulaires mèneront à un diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde. 🌿

Aïssatou connaîtra ce que l'on pourrait appeler « l'errance post-diagnostic » : cette période de flou, d'incompréhension, de manque d'informations et d'explications de la part des milieux médicaux… au point de continuer à vivre comme si de rien n'était. Jusqu'à la poussée de trop. 🌪️

Terrassée par les douleurs (seules ses chevilles sont épargnées), elle prend alors pleinement conscience de la place qu'occupe la maladie dans sa vie. Pour la première fois, elle comprend qu'au-delà du corps, elle aura aussi besoin d'être accompagnée psychologiquement. 🫂

S'ouvre alors une période de tâtonnements. Réapprendre à vivre avec son corps, repenser son quotidien, ses activités... jusqu'à questionner le travail salarié, puis l'indépendance. Car la maladie ne cesse de redistribuer les cartes de nos vies. 🎲

Aïssatou ose également mettre des mots sur ses craintes concernant les prises en charge médicales en tant que femme racisée. Parce qu'encore aujourd'hui, être une femme et être noire, c'est savoir que l'on ne sera pas toujours écoutée, crue ou accompagnée. 😔

Avec autant de vulnérabilité que de force, Aïssatou raconte comment elle apprend, jour après jour, à faire de la place à la maladie, sans pour autant, lui laisser toute la place. 💛

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𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗽𝗶𝘀𝗼𝗱𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗶𝘁 𝘂𝗻 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗲 ? ✨

𝗩𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗼𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲 𝗲𝘁 𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶. ✊

En collaboration avec l"association Mady (https://madyasso.org/), nous avons lancé la grande enquête "Petits échos du handicap et de la maladie chronique". À travers elle, nous souhaitons tendre le micro aux enfants qui racontent eux aussi la réalité de la maladie chronique et du handicap à travers leur regard. 👀

👉 Participez à l'enquête : https://mailchi.mp/lesinvisibles/enqueteenfants2026

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Tu te demandes peut-être comment parler de la maladie chronique ou du handicap à ton enfant ? Peut-être que tu hésites, que tas des craintes. Peut-être que tu te dis que c'est mieux s'il n'en sait rien. Alors cet épisode est fait pour toi. 🤗

Quand on vit avec la maladie chronique ou le handicap Invisible, une question revient souvent : faut-il en parler à ses enfants ? Et surtout, comment le faire sans leur faire porter un poids qui n'est pas le leur ? 😢

Dans cet épisode, j'ai le plaisir d'échanger avec Olivier Bujard, intervenant psychosocial chez As'trame (https://www.astrame.ch/), fondation pionnière dans l’accompagnement des enfants qui traversent un deuil, une séparation ou une maladie au sein de la famille. 🫂

Au fil de notre conversation, nous répondons à ces questions essentielles que l'on se pose quand on est parent :

• Faut-il parler de la maladie chronique ou du handicap à son enfant ?

• Comment expliquer ce que l'on traverse sans l'inquiéter, ni le responsabiliser ?

• À quoi faut-il être attentif·ve lorsque l'on aborde ces sujets ?

• Que comprennent réellement les enfants de la maladie et du handicap de leur parent ?

• Le silence protège-t-il vraiment les enfants ?

Olivier partage des pistes concrètes pour déresponsabiliser l'enfant, l'aider à mettre des mots et des images sur ce qu'il vit, matérialiser la maladie ou le handicap afin qu'ils ne deviennent pas une source de confusion, de peurs, de doutes, et l'accompagner à identifier ses propres ressources. ☀️

Un épisode rempli de réponses, de repères, de nuances et d'espoir pour toutes les familles concernées. 💛

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𝗢𝗻 𝗶𝗺𝗮𝗴𝗶𝗻𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗻. 😔

La fin d’une existence telle qu’on l’avait rêvée. Et, d’une certaine manière, c’est vrai. Pourtant, cet épisode nous raconte qu’il existe parfois, au cœur même de cette fin, un commencement que l’on n’aurait jamais soupçonné. ✨

Cet épisode, c’est celui d’une voix que tu connais déjà. Celle de Tamara qui, depuis plusieurs années, prête la sienne aux récits des autres. 🎙️

Celle d’une femme qui connaît intimement le parcours que tant d’entre nous traversent : les symptômes invisibles, les renoncements, les adaptations, la solitude, le désir, parfois, que tout s’arrête… Mais aussi cette lente, fragile et possible reconstruction. ☀️

Durant cet échange porté par Fernand, co-directeur de l’association, Tamara revient sur ce basculement si profond, ce chemin tortueux qu'elle n'a pas choisi. Elle évoque ce corps devenu imprévisible, ce quotidien millimétré, ce sentiment d’injustice et, aussi, cette nécessité profonde de continuer à avancer, autrement. 💪

Pour Tamara, cette voie s'est dessinée dans un refus profond : celui de laisser ces réalités demeurer invisibles. C'est de là qu'est né ce podcast. C'est de là qu'est née notre association. Non pour réparer l'irréparable, mais pour faire en sorte que plus personne n'ait à traverser tout cela seul·e et dans le silence. 🫂

Un échange d'une grande humanité sur la maladie chronique, le handicap Invisible et leurs conséquences… et, surtout, sur cette part de nous qui continue, malgré tout, à réinventer notre manière d’habiter le monde. 🤗

𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 ! 🫶

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Marjorie menait une vie heureuse, riche et pleinement investie avant de rencontrer la douleur. Une vie à 100 à l'heure entre son métier-passion d'infirmière libérale, ses proches, le sport et sa vie de famille. 🧑‍🧑‍🧒

Puis tout commence par un orteil cogné « tout bêtement », comme cela nous est tous•tes déjà arrivé, juste avant de partir courir. 🏃‍♀️

Une fracture, c'est censé être banal. Pourtant, cette blessure marque le début d'une algodystrophie : aujourd'hui appelée syndrome douloureux régional complexe. La douleur s'installe, s'intensifie et, après une rencontre avec le covid-long qui aggrave encore la situation, elle finit par envahir sa jambe puis sa hanche. 😱

Dans cette descente aux enfers, un algologue (médecin de la douleur) lui demande si elle est prête à perdre son travail, sa jambe et sa famille. Puis il lui lance un ultimatum : elle doit arrêter de travailler. 😳

Le traumatisme provoqué par cette annonce, dépourvue de toute délicatesse, plonge Marjorie dans un état de sidération. Il lui faudra attendre l'EMDR pour parvenir, des années plus tard, à remettre des mots sur ce qu'elle a vécu. 😢

« J'aurais aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin de mes patients. » C'est tout ce que Marjorie attendait. 🫂

C'est aussi ce qui la conduira jusqu'à une clinique aux États-Unis, grâce à une cagnotte en ligne. Elle y trouvera bien plus qu'une amélioration de ses symptômes : de l'espoir, une immense solidarité et la possibilité d'entrevoir une vie plus douce. 🤗

Aujourd'hui, Marjorie apprend à vivre avec cette réalité singulière : être une « soignante soignée ». Un double regard sur la maladie qui porte autant de richesses que de difficultés. ☀️

Au fil de ses mots, elle raconte cette vie en dents de scie, rythmée par les montagnes russes du quotidien : une réalité si familière à tant de personnes vivant avec une maladie chronique et un handicap Invisible. « C'est grâce à ma fille et à mon mari que je continue cette bataille constante. » ✊

Longtemps, Marjorie s'est vue comme quelqu'un de faible en raison de son hypersensibilité. Pourtant, au moment où elle nous livre son histoire, son regard sur elle-même a profondément changé… 🥰

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« 𝙁𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, 𝙛𝙖𝙞𝙨𝙤𝙣𝙨 𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩 𝙙𝙚 𝙣𝙚 𝙥𝙖𝙨𝙟𝙪𝙜𝙚𝙧. » 💛

Comment se construit-on quand le parent qui nous a appris à tenir debout doit, à son tour, apprendre à avancer avec la maladie chronique ? 🫂

Quand Myr et Gandhi parlent de leur maman, Aline, ils ne commencent jamais par sa maladie. Ils parlent d'une femme forte, profondément inspirante, qui malgré le syndrome du mal de débarquement, continue d'avancer, d'aimer, de créer et d'être présente pour celles et ceux qui comptent. 🫶

Dans ce 3ème épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨𝙙𝙚𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, créé par Fernand Coloos, ces deux frères de 18 et 20 ans posent un regard d'une maturité désarmante. Ils racontent les adaptations, les inquiétudes silencieuses, les élans de solidarité familiale, et aussi tout ce que cette épreuve leur a appris sur eux-mêmes et sur le monde qui les entoure. 🤗

Avec justesse, Gandhi et Myr nous invitent à repenser notre manière de regarder la maladie chronique et le handicap Invisible. Ils nous rappellent qu'au-delà des symptômes, il existe aussi des liens qui peuvent se renforcer, des regards et des présences qui peuvent tout changer, et une humanité qui ne demande qu'à être reconnue. ✊

Dans cet épisode, ils nous parlent : 

• De la force des liens familiaux face à la maladie chronique,
• De leur désir profond de soutenir leur mère à leur tour, 
• De la culpabilité ressentie à prioriser parfois leur propre vie,
• De la nécessité de croire et de ne pas juger ce que l'on ne voit pas,
• Et du choix d'aborder la maladie non comme une injustice, mais comme un obstacle que l'on peut apprendre à traverser ensemble.

Un échange profondément inspirant qui nous rappelle que, parfois, le plus beau des soutiens commence simplement par un regard qui choisit enfin de comprendre. 🥺

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎

Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit…

À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’entendre parler de dépression ou de psychiatrie.

Pourtant, c’est bien là qu’elle est en train de sombrer. Jusqu’à vivre une réalité qui s’apparente au film culte The Truman Show. Pour éviter de s’y confronter, elle s’enferme dans le noir et fait des mathématiques. 📈

Le jour où Bertille accepte d’être accompagnée, elle se retrouve sous neuroleptiques. Une sensation d’être droguée l’envahit. Les doses sont sans cesse augmentées - doublées, triplées, quadruplées - jusqu’à ce qu’elle devienne, selon ses mots, « un légume ».

S’ensuivent alors un accident de sevrage et un syndrome sérotoninergique.

Un fléau qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine et qui les laisse souvent seules face à l’incompréhension et à la stigmatisation. Les symptômes sont fréquemment attribués à des troubles psychiatriques, alors qu’ils sont parfois la conséquence directe de l’arrêt ou de la diminution des médicaments. 💊

Aujourd’hui, Bertille se bat pour une meilleure reconnaissance de la déprescription et pour le développement de véritables compétences médicales dans ce domaine.

Car elle estime avoir payé un prix immense : un mariage, une carrière… et tout ce qui aurait pu se construire dans sa vie de jeune adulte, puis de femme.

🤲 La vidéo que Bertille aurait souhaité voir avant d’arrêter les anti-dépresseurs (avec Pr BERNA) 👉 https://www.youtube.com/watch?v=xGxfVExeT60

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« Qui suis-je maintenant ? »

C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies.

Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent.

Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible.

Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre.

Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même.

✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ?

✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ?

✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ?

✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ?

✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ?

Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍

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Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.
Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰

Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪
Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.
Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.

Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.

Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️‍🩹

Et puis, enfin la reconnaissance 
Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇

Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻

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« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺

Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️

Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪

Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥

Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂

Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶

Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion :

• sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche,

• sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider,

• sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal,

• sur la place essentielle de la communication dans le lien,

• et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société.

Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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