Le jour où sa meilleure amie perd son bébé à 5 mois de grossesse, un stress profond se réactive chez Adeline. Et avec lui, la maladie de Ménière ⚡️ : crises de vertiges violents, perte d’équilibre, hyperacousie, nausées… Ce trouble vestibulaire active un trouble anxieux dont elle sera ensuite diagnostiquée.

Depuis ses 16 ans, Adeline vit avec des acouphènes 👂🏼 et une perte auditive. Mais plus jeune, elle ne se considère pas handicapée. C’est en décrochant un poste fixe que la réalité s’impose 💼 : dans son héritage familial et en tant que « bonne Suisse » 🇨🇭, s’arrêter de travailler n’est envisageable qu’à l’article de la mort…

Dans ces questionnements autour du travail mais aussi d’une éventuelle parentalité 🧑‍🧑‍🧒, elle prend conscience que le modèle validiste et sexiste attend de chaque corps qu’il fonctionne à 100%, sans variabilités - et particulièrement ceux des femmes. Dans ce cadre-là, elle comprend que la société n’est pas faite pour tout le monde… et qu’elle en fait partie de ce « pas tout le monde ».

Cette prise de conscience s’affine avec ses recherches. Docteure en histoire de l’art, elle explore les méthodes alternatives (qu’elle a beaucoup testées !) sous le prisme scientifique 🔬 et questionne les biais qui poussent tant de malades à s’y raccrocher, faute d’une prise en charge adaptée et de considération.

Aujourd’hui rétablie du trouble anxieux généralisé (TAG) et des phobies sociales, grâce à la thérapie en EMDR et en TCC 🧠, elle gère mieux les crises de Ménière et nous partage son parcours.

🎧 Un témoignage fort et lucide à écouter ici dès maintenant ou sur toutes les plateformes d'écoute sur le podcast Les Invisibles.

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Bienvenue dans la  « Chronique de malade ! », une série du podcast 🎙️ Les Invisibles.

Une plongée brute et sincère dans le quotidien de la maladie Invisible. Entre récits intimes, réflexions philosophiques et une bonne dose d’humour (parce qu’il en faut bien) !

Cette chronique explore ce que ça signifie vraiment de vivre avec un corps imprévisible et les conséquences de l’invisibilité sur nos vies.

Une immersion dans l’invisible, racontée de l’intérieur. Parce que mettre des mots sur ce qui ne se voit pas, c’est déjà exister un peu plus. 👁️

Plonge avec moi dans la tête d’un·e malade chronique 🧠 : pensées anxiogènes, ruminations, obsessions… nourries par la solitude, l’invisibilisation et le manque d’accompagnement d’un système validiste et capitaliste.

Au creux de cette tempête 🌪️ mentale, une lueur persiste : celle de la présence à soi, et d’un souffle qui nous ramène à l’instant. 🧘🏼‍♀️

Viens, je t’y emmène.

Si tu te reconnais dans ces pensées chroniques, ou si tu entends enfin les mots dont tu avais besoin… 👉🏻 partage cet épisode avec celles et ceux qui pourraient s’y retrouver, pour que plus jamais elle ne se sentent seules.

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Anna n’a que 19 ans lorsqu’elle vit sa première crise de Ménière ; des vertiges rotatoires si intenses qu’ils donnent la sensation d’être propulsé•e à toute allure dans une machine à laver 😵‍💫

Une expérience anxiogène qui, malheureusement, ne sera pas un événement isolé.

En dehors des crises certains symptômes persistent, comme la fatigue chronique ou les acouphènes💥👂🏼et forment un véritable handicap invisible.

Mais Anna doit aussi affronter un autre combat : celui d’être prise au sérieux par le corps médical. 🩺 Trop souvent, son stress et son hygiène de vie d’étudiante sont pointés du doigt comme des causes de son état de santé.

Dans cet épisode, Anna nous amène sur son chemin 🛤️ entre l’angoisse de la prochaine crise, l’obsession face aux acouphènes et sa quête pour retrouver le calme et apprendre à gérer son énergie.

Si la maladie chronique la ralentit, elle est aussi devenue un moteur. Déterminée, Anna s’est formée à la réalisation de documentaires et a créé Danser sous la pluie 👯‍♀️☔️, un film qui donne la parole à des personnes atteintes de la maladie de Ménière et rappelle l’importance cruciale de la considération et du soutien.

Un récit inspirant et puissant à écouter sans attendre par ici ou à visionner en vidéo directement sur la chaîne Youtube Les invisibles podcast 🎧

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« Maman, tu ne le sais pas encore, mais il y a un bébé dans ton ventre. »
Quand sa fille de cinq ans et demi prononce ces mots, Lison reste sans voix.

Elle porte un stérilet, pourtant elle choisit de croire à l'intuition de son enfant. Le lendemain matin au réveil, le verdict tombe : le test posé sur le lavabo affiche « enceinte ».

Alors que Lison perçoit ce bébé comme un fruit de l’amour, elle prend la décision d’avorter.
« J’ai évacué mon bébé dans mes toilettes, entre mes cuisses, celles qui avaient déjà donné la vie deux fois. »

Ce choix, elle l’assume pleinement. Elle qui vit le maternage proximal comme une évidence, se dévouer une troisième fois est impensable.
Leur famille a trouvé un équilibre précieux qu’elle refuse de bouleverser.

Mais assumer ne veut pas dire ne pas souffrir. Le corps de Lison porte encore les traces de cette grossesse et dans son esprit, ce fœtus est déjà un bébé. « Dans ma tête, j’abandonnais mon bébé. »
La culpabilité s’installe, la honte aussi.
Ces émotions deviennent plus lourdes à porter lorsque sa sœur tombe enceinte, suivie de plusieurs de ses amies. Lison affiche un masque de bonheur, mais à l’intérieur, tout s’effondre.

Aujourd’hui Lison nous livre son témoignage bouleversant ; forte du deuil traversé, de trompes ligaturées et d’une liberté retrouvée.

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Tu veux devenir parent malgré une maladie chronique ?
Tu es déjà parent et tu te demandes comment gérer ton handicap invisible avec ton enfant ?

Voici quelques exemples de questions auxquelles on répond avec @maaik dans ce live dédié à la PARENTALITÉ et à la MALADIE CHRONIQUE.

 Les thématiques abordées :
• Est-ce que devenir maman a été un choix difficile en étant malade ?
• Comment t’occupes-tu de ta fille les jours où les symptômes sont très intenses ?
• Les symptômes étaient-ils plus forts ou identiques durant la grossesse ?
• Comment avez-vous géré la période post-partum ?
• Te sens-tu différente des mamans en bonne santé ?
• Comment fais-tu face à l’épuisement d’être mère ?
• Ton mari est-il souvent à la maison pour te soutenir ?
• La maternité t’a-t-elle donné une nouvelle motivation ?
• Quels conseils donnerais-tu pour envisager la parentalité plus sereinement ?

Un échange sincère et sans filtre. Prends soin de toi et écoute-le dès maintenant sur le podcast Les Invisibles. 

Disponible sur toutes les plateformes d’écoute !

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Tu te sens seul·e, triste, en suradaptation face au rythme des personnes valides – voire hyposensibles – et à l’effervescence des fêtes ?

Dans cet épisode, je t’invite à explorer une perspective, où « maladie » trouve une résonance inattendue avec « magie ». Donne-moi ta main et laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour toujours décalé.

Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.

Et même si, comme moi, tu penches davantage pour le cinéma d’auteur·trice, laisse-toi emporter : l’habillage sonore signé Michael Pellegrini apporte une expérience sonore inédite.

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.

Tamara

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Passer de « je me trouve incroyable » à « je ne mérite pas de vivre » est un schéma de pensées peu toléré dans nos sociétés où l’on valorise la maîtrise émotionnelle et la stabilité.
Mais que se passe-t-il quand on vit avec des émotions très intenses (des up ans down) dans un monde qui stigmatise l’instabilité ?

À ses 18 ans, alors que son amoureux du Brésil vient d’emménager chez elle à Bruxelles, Fiona prend conscience d’une réalité particulièrement anxiogène : « je ne pourrais jamais rompre avec lui maintenant qu’il a quitté le Brésil pour vivre avec moi. »

Ce sentiment d’enfermement déclenche chez elle une avalanche de troubles psychiques comme un toc du couple qui la pousse sans cesse à se demander : suis-je avec la bonne personne ?, et un trouble anxieux généralisé.

Ce n’est pourtant qu’à 28 ans, lorsqu’elle se rend pour un diagnostic de TDAH, que Fiona découvre une toute autre réalité : elle vit avec un trouble de la personnalité borderline.

Multipotentielles, couteau suisse, touche-à-tout, Fiona voit les entretiens d’embauches comme des « dates » et les CDI lui font peur en amour. Pourtant elle rêverait d’une pilule magique qui lui permette d’aimer une seule et unique personne jusqu’à la fin de ses jours.

Dans cet épisode, Fiona nous livre le témoignage qu’elle aurait aimé entendre il y a 10 ans.
Forte d’exemples concrets, elle nous livre les outils qui lui permettent de réguler son système nerveux au quotidien pour se sentir en sécurité et
mieux gérer cette intensité émotionnelle.

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Et si tu pouvais enfin offrir une clé de compréhension aux personnes valides pour qu’elles saisissent ce que c’est de vivre avec une maladie chronique et invisible ?

Cette clef, je l’ai créée !

Dans cet épisode « La maladie chronique expliquée aux valides » du nouveau format « Chronique de malade ! » j’explique, grâce à trois métaphores fortes et accessibles, ce que l’on ressent quand on cohabite avec des symptômes permanents : un bug récurrent, un rhume persistant, ou encore le supplice de la goutte d’eau.

En seulement 14 minutes, cet épisode offre une immersion sensible dans notre réalité.

Écoute-le, et si tu es convaincu·e, partage-le aux valides de ton entourage pour visibiliser l’invisible autour de toi !

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Jeûnes, régimes low carb, bains d’eau glacée … Ces pratiques populaires cartonnent auprès des personnes en recherche de solutions pour apaiser les symptômes de la maladie et obtenir une meilleure qualité de vie.

Si ces pratiques offrent des bienfaits à court terme, notamment une clarté mentale et une énergie accrue - grâce à la stimulation du cortisol, l’hormone de l’action et de l’éveil - à long terme, elles peuvent épuiser les surrénales et conduire au burn-out

Céline, migraineuse depuis l’âge de 6 ans et ayant du arrêter ses études à cause de ces migraines et de céphalées importantes, illustre bien cette réalité. « Dès que tu es malade, on t’offre des solutions pansements » me confie-t-elle dans cette interview.

Si elle a d’abord trouvé des éléments utiles dans ses études en naturopathie pour une hygiène de vie générale, elle a rapidement réalisé que ces pratiques étaient insuffisantes pour des pathologies complexes comme celles des Invisibles.

Elle a découvert que le véritable rétablissement passait par un rééquilibrage en profondeur du système nerveux, une clé souvent négligée dans la gestion des maladies chroniques.

Spécialisée dans les problématiques qui touchent aux femmes elle travaille aujourd’hui au travers d’une médecine intégrative qui soigne les patient•es en ce penchant sur les causes profondes des déséquilibres.

À tous les malades chroniques et invisibles cet épisode inédit est pour vous

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J’ai osé ! J’ai posé directement à la maladie invisible et chronique toutes ces questions qui me tourmentent depuis son arrivée dans ma vie.

Est-ce que tu partiras un jour ?
Pourquoi choisis-tu certaines personnes et pas d’autres ?
Pourquoi es-tu invisible ?
(...)

Dans ce nouvel épisode de « Chronique de malade ! », intitulé « Dialogue avec la maladie », je plonge au cœur de l’intime.  

À travers cette conversation la maladie se dévoile sous toutes ses facettes : de l’invisible à l’omniprésence, entre douleur, résilience et quête de compréhension.

Cet échange profond interroge notre relation à la souffrance et la façon dont nous la vivons au quotidien. Un moment d'écoute dédié à toutes les voix invisibles.

Un immense MERCI  à Valérie Albert gestalt-thérapeute et superviseuse, qui accompagne avec brillance patient•es et professionnel•les du domaine de la santé . Femme passionnée et malade « du désir de vivre » elle a prêté sa voix et sa lumière à la maladie invisible pour cet épisode.

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