Les Invisibles

👶🏻 Comment se projeter dans la parentalité entre le désir et les doutes amenés par la maladie chronique et le handicap Invisible ?

Ce live né de discussions personnelles avec Sarah, atteinte d’endométriose et en cheminement vers une potentielle maternité, est devenu une évidence à partager publiquement.

💬 Un échange intime, entre deux parcours et deux réalités qui ont un point commun : penser (ou vivre) la parentalité avec un corps malade, douloureux, imprévisible.

Au programme :

🤰🏻Le désir d’enfant :

Quand on vit avec une maladie chronique, comment ce désir émerge-t-il (ou pas) ?

Comment composer avec les angoisses légitimes, la peur de transmettre, de ne pas tenir physiquement… ou d’imposer un fardeau à l’enfant ?

🌱 La sécurité, un point clef :

Comment identifier et par quel biais s’apporter de la sécurité et par ricochet, en amener à son enfant pour qui cela est un besoin essentiel ?

🪨 Entre doutes et décisions :

Qu’est-ce qui peut être un frein ou au contraire porteur pour se projeter dans la maternité ? Ce qu’il est bon d’entendre avant de se lancer !

🧰 Ressources concrètes pour naviguer ce parcours :

• Identifier ce qui nous soutient : réseau, professionnel·les, moments de clarté.

• Repérer ce qu’on n’a pas… pour mieux anticiper (crèche, aides, routines, objets).

• Gérer son énergie : faire moins mais mieux, vivre pleinement les instants disponibles.

❗ Un message essentiel :

Ne pas vouloir ou ne pas pouvoir devenir parent, c’est OK.

La parentalité est un chemin singulier mais jamais obligé.

🎧 Un épisode pour se sentir compris·e dans nos ambivalences… et élargir les possibles.

On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné•es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.

𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage ce replay ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧

👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅

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👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Qui ici ne s’est jamais accroché·e à une méthode miracle ? 🪄
Qui n’est pas déjà tombé·e dans une forme de dérive, quand tout ce qu’on souhaite, c’est guérir ?
Quand on souffre, on est prêt·e à tout. C’est légitime. Et peu importe le prix. 💰

Mais…
Et si la solution n’était pas de se réparer à tout prix ?
Et si on pouvait changer de regard - cesser de se voir comme quelqu’un de cassé,⛓️‍💥 brisé, ou forcément à résoudre ?

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

🧠 Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé.
Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d’errance médicale.
Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de propositions thérapeutiques.

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stephen Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, au danger, au stress chronique. Et surtout : comment on peut, peu à peu, sortir d’un état d’hypervigilance pour apprendre à le réguler.

🎙️Un épisode profond, qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie - et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d’espace pour respirer dans la chronicité de la maladie.

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Margot a grandi avec un système immunitaire affaibli. Alors quand des symptômes étranges débarquent en pleine période de préparation pour un marathon 🏃🏼‍♀️ en 2020, elle pense d’abord que c’est juste sa "baseline" habituelle.

Mais les signaux s’accumulent : état grippal persistant, douleurs et démangeaisons gynécologiques, vue qui se brouille… Grâce à un entourage inquiet et attentif ❤️‍🩹, elle se retrouve à l’hôpital à plusieurs reprises. Sans que personne ne parvienne à vraiment mettre des mots sur ce qu’elle vit.

Jusqu’à cette gynécologue, expérimentée, habituée aux accouchements et aux déchirures, qui s’arrête net devant des aphtes vulvaires qu’elle n’a jamais vus. Margot est alors hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe enfin : la maladie de Behçet. Une maladie rare, auto-immune 🧬, qui attaque les vaisseaux de tout le corps.

Plutôt que de s’arrêter-là, Margot continue d’avancer, et même de courir : Triathlon. Marathon. Ironman. Chaque course devient un terrain de dialogue avec la maladie. Margot court avec Behçet sur le dos, et à chaque ligne d’arrivée 📍, lui balance : « Tu vois Behçet, on est ensemble... et je t’emmerde ! »

Un cri du cœur, qui j’espère résonne jusqu’à son père, parti trop tôt, dont la mort a été le déclencheur pour se mettre à courir - et se sentir, encore et toujours, belle et bien vivante. 🌿✨

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Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment de retour à soi pour traverser l’urgence - quand l'anxiété, la douleur ou l'inconfort prennent trop de place. Une courte pause pour respirer, sentir et revenir à ce qui soutient, même brièvement. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Avant d’être terrassée par l’épuisement et les douleurs, Anaïs était cette femme active, sportive, créatrice et directrice d’une école de pole dance 👯 Son métier, c’était sa passion.

C’est une deuxième infection au Covid 🦠 qui a totalement dérégulé son système. D’un jour à l’autre, elle met plusieurs jours à se remettre d’un seul cours 🩰 Un état difficile à reconnaître quand on a toujours été très active… et que l’on est indépendante depuis 2011.

Aujourd’hui, elle vit avec un EM/SFC post-Covid, dont l’un des seuls « traitements » est le pacing. S’il permet de se « recharger » 🔋 et d’éviter les malaises post-effort (même minimes), il entre en totale contradiction avec les exigences de nos sociétés actuelles.

Mais une vie, on n’en a qu’une. Alors Anaïs décide d’adapter sa passion et son goût pour la transmission à son état. Elle se forme au yoga 🧘🏽‍♂️ et choisit de créer un studio de yoga en ligne : https://studiolunayoga.com/ dont certains cours peuvent se faire… depuis le lit. 🛌

Un projet qui, finalement, fait sens. Pour elle. Et pour toutes les personnes pour qui la douleur et la fatigue chronique font partie du quotidien.

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L’isolement… parfois il s’installe doucement, parfois il frappe brutalement.
Il se glisse dans nos vies au moment où les sorties s’annulent, où faire des courses devient un défi, où voyager – ou simplement aller voir des ami·es – devient impossible.

Dans ce nouvel échange, Fernand, président de l’association, et moi-même, fondatrice et directrice, avons pris le temps d’aborder un sujet qui touche toutes les personnes malades : l’isolement dans la maladie.

Peu à peu, on devient spectateur·rice de quelque chose qui s’installe, souvent de manière insidieuse, jusqu’à ce que l’on peine à y croire, voire à l’accepter : le quotidien se fracture, et nous sommes seul·es à le traverser.

Face à cela, une question revient souvent, presque inévitable : comment (re)construire ou recycler les liens quand tout change ?

🌿 Dans cette discussion, on partage des pistes pour atténuer ce sentiment d’isolement, parce que oui, des solutions concrètes existent !

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À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

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Et si certaines migraines, douleurs cervicales ou dorsales, troubles digestifs, articulaires, gynécologiques, une hypersensibilité ou encore une dépression cachaient en réalité une maladie de Lyme ? 🧩

Pendant plus de 15 ans, Leslie vit avec ces symptômes handicapants sans aucun diagnostic et les tests concernant Lyme sont négatifs. Mais alors qu’elle contracte le Covid 🦠, tout bascule. Les symptômes deviennent alors invivables.

Sur le plan psychique, c’est la dégringolade : dépersonnalisation, perte de repères, trouble de la perception du temps et de la réalité… « J’ai dû arrêter ma vie », me confie-t-elle. Son couple s’effondre, celui de ses parents aussi. À ce moment-là, elle n’a plus d’ancrage, si ce n’est deux figures précieuses : une médecin généraliste et une maman aussi touchée que soutenante. ❤️‍🩹

Et puis lentement, Leslie se reconstruit. Portée par une force de vie qui ne s’est jamais totalement tue. Le couple parental se réinvente aussi. Comme si parfois, il fallait que tout explose pour permettre une recomposition plus juste au sein d’un système. 🧑‍🧑‍🧒

Aujourd’hui, certains traitements apaisent enfin ses symptômes. Et c’est une Leslie lumineuse 🤍 habitée par une sagesse forgée que je reçois. Elle porte en elle un message d’espoir — pour elle, et pour toutes celles et ceux qui traversent l’Invisible.

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Lorsque la maladie ou le handicap Invisible frappe, son impact émotionnel est souvent relégué au second plan, éclipsé par la prise en charge des symptômes physiques. Pourtant, l’isolement, l’anxiété et la dépression sont des réalités bien trop courantes pour celles et ceux qui traversent l’errance médicale ou accueillent un diagnostic qui fissure leur identité, bouscule profondément leur vie. 💥

Qui suis-je si je ne suis plus la personne que j’étais ? Sur qui puis-je vraiment compter ? À qui puis-je raconter la brutalité de mon expérience ? Si ces questions t’ont déjà traversé·e, as-tu un espace pour les partager ? 🗣️

C’est pour répondre à ce besoin que Tiffany et Cloé, psychologues de la santé, ont créé Psycosante.ch. Bien au-delà de simples consultations, leur projet replace les personnes atteintes dans leur santé, au centre de leur vécu, offrant un soutien essentiel souvent négligé dans nos systèmes de soins saturés. 🚑

Car oui, notre état émotionnel influence la maladie - et surtout, la maladie chamboule notre état émotionnel. Vivre avec une maladie, encore plus si elle est chronique, c’est parfois comme être coincé·e dans des montagnes russes, sans avoir choisi d’y monter. 🎢

Mais grâce à Tiffany et Cloé, ce vécu Invisible est enfin écouté, validé et soutenu. Un accompagnement rare qui mérite d’être visibilisé ! 🙏🏻

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