« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes »
Ça fait du bien de l’entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guérir alors même que l’on boit du jus de céleri tous les matins !

L’ayurveda est le plus ancien système de santé traditionnel au monde et considère que l’on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la même chose que ses voisin•es et avoir les mêmes résultats. Le fameux « 5 fruits et légumes par jours » nécessite donc une réflexion plus individualisée.

Tiphaine, nutritionniste spécialisée en Ayurveda l’a bien compris. L’asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd’hui sous contrôle et réduits à un minimum.

Pourtant ça n’était pas gagné !
Née prématurée à 1.2kg, avec des problèmes cardiaques , respiratoires , puis un pré-diabète diagnostiqué à l’âge de 8 ans, sa santé a toujours été délicate.

La découverte de l’Ayurveda, des années plus tard, fut un déclic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvédiques, suffirent à éliminer 70% de ses  symptômes respiratoires.

Et c’est avec nous qu’elle a décidé de les partager !
On ne se sentirait pas un peu privilégié•es ?

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As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?

Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération 🧘🏽‍♂️

Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !

Je suis enchantée de te présenter LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative 😶‍🌫️ et juridique s’évanouissent devant la connaissance…

Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, créatrice de l'Association Les Invisibles.

Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-être.

Allez, on commence dans ce premier épisode 🎙️ par une présentation de Jenna et Sébastien !

Bonne écoute ! 🎧

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Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment.

C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ».

Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires…
Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres…

Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.

Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.

« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.

Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

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Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE ! 

À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

• Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?

• Est-ce que c’est gérable en tant que conjoint d’être contraint par la maladie de l’autre ?

• Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ? 

• Comment se préserver tout en étant présent à l’autre ? 

• Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ? 

• Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ? 

• J’ai eu une maman malade, souvent couchée J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ? 

• Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ? 

• Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?

• En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ? 

• Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ? 

• comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?

• Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ? 

Bonne écoute !

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Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène.

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Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

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Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal.

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Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m’apaise. 

Ses humeurs sont aussi versatiles que la météo ☀️🌧️ et elle peine à se mettre à l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiées, les peines aussi. 

Sur une route douloureuse, semée d’hospitalisations 🏥 et avec une image d’elle-même devalorisée, elle finit par s’apprivoiser. La thérapie de groupe 🪑 entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutée à un traitement médicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure. 

Après s’être cachée durant des années, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec véracité ! 

Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien écho… 🗣️

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Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l’organisation sociale.

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Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! »

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