Les Invisibles

Et si tu pouvais enfin offrir une clé de compréhension aux personnes valides pour qu’elles saisissent ce que c’est de vivre avec une maladie chronique et invisible ?

Cette clef, je l’ai créée !

Dans cet épisode « La maladie chronique expliquée aux valides » du nouveau format « Chronique de malade ! » j’explique, grâce à trois métaphores fortes et accessibles, ce que l’on ressent quand on cohabite avec des symptômes permanents : un bug récurrent, un rhume persistant, ou encore le supplice de la goutte d’eau.

En seulement 14 minutes, cet épisode offre une immersion sensible dans notre réalité.

Écoute-le, et si tu es convaincu·e, partage-le aux valides de ton entourage pour visibiliser l’invisible autour de toi !

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Jeûnes, régimes low carb, bains d’eau glacée … Ces pratiques populaires cartonnent auprès des personnes en recherche de solutions pour apaiser les symptômes de la maladie et obtenir une meilleure qualité de vie.

Si ces pratiques offrent des bienfaits à court terme, notamment une clarté mentale et une énergie accrue - grâce à la stimulation du cortisol, l’hormone de l’action et de l’éveil - à long terme, elles peuvent épuiser les surrénales et conduire au burn-out

Céline, migraineuse depuis l’âge de 6 ans et ayant du arrêter ses études à cause de ces migraines et de céphalées importantes, illustre bien cette réalité. « Dès que tu es malade, on t’offre des solutions pansements » me confie-t-elle dans cette interview.

Si elle a d’abord trouvé des éléments utiles dans ses études en naturopathie pour une hygiène de vie générale, elle a rapidement réalisé que ces pratiques étaient insuffisantes pour des pathologies complexes comme celles des Invisibles.

Elle a découvert que le véritable rétablissement passait par un rééquilibrage en profondeur du système nerveux, une clé souvent négligée dans la gestion des maladies chroniques.

Spécialisée dans les problématiques qui touchent aux femmes elle travaille aujourd’hui au travers d’une médecine intégrative qui soigne les patient•es en ce penchant sur les causes profondes des déséquilibres.

À tous les malades chroniques et invisibles cet épisode inédit est pour vous

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J’ai osé ! J’ai posé directement à la maladie invisible et chronique toutes ces questions qui me tourmentent depuis son arrivée dans ma vie.

Est-ce que tu partiras un jour ?
Pourquoi choisis-tu certaines personnes et pas d’autres ?
Pourquoi es-tu invisible ?
(...)

Dans ce nouvel épisode de « Chronique de malade ! », intitulé « Dialogue avec la maladie », je plonge au cœur de l’intime.  

À travers cette conversation la maladie se dévoile sous toutes ses facettes : de l’invisible à l’omniprésence, entre douleur, résilience et quête de compréhension.

Cet échange profond interroge notre relation à la souffrance et la façon dont nous la vivons au quotidien. Un moment d'écoute dédié à toutes les voix invisibles.

Un immense MERCI  à Valérie Albert gestalt-thérapeute et superviseuse, qui accompagne avec brillance patient•es et professionnel•les du domaine de la santé . Femme passionnée et malade « du désir de vivre » elle a prêté sa voix et sa lumière à la maladie invisible pour cet épisode.

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Tout a commencé par un œuf au plat sur le bras, ou ce qu’on appelle plus communément « un érythème migrant ».
La fameuse signature d’une morsure de tique. Usuellement, c’est en forêt que l’on retrouve des victimes de ces ixodes mais Ludivine était perchée dans son appartement de ville lorsqu’elle s’est fait piquée…

« Il y a un déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que c’est une maladie bénigne qui se soigne en 3 semaines d’antibiothérapie alors qu’il y a des formes chroniques assez intenses. »

Ludivine n’y va pas par quatre chemin.
Dans son parcours pour un diagnostic, un traitement et une vie aujourd’hui enfin à la lisière de la rémission, elle a mis le doigt sur de nombreux rouages du système de santé. Et tu constateras que ce n’est pas joli joli…

Espagne, Chypre, Bali… Elle n’a cessé de traverser les frontières pour se soigner de cette maladie de Lyme et des co-infections. Le fameux « Boys Bands » (moins sexy que les 2be3) : Bartonellose, Babésiose, Borréliose, dont elle est atteinte avec certitude des deux dernières.

Après tant de douleurs, de troubles cognitifs, de troubles digestifs, de sensibilité extrême et des traumas causés par la maltraitance médicale et le deuil d’un corps valide, une nouvelle aventure s’annonce enfin pour Ludivine.

Après 5 ans de processus d’adoption avec son mari - sa puissance de vie, c’est très prochainement, avec un•e pupille de l’Etat qu’elle la partagera.

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La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la troisième partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment.

De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

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La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la deuxième partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

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La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la première partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

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Laetycia déborde tellement d’énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie. 

Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n’avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste. 

Le syndrome de Morvan, qualifié d’« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas. 

Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu’il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l’atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique. 

Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd’hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.

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« Vous êtes trop jeune, trop jolie » !
Voilà la phrase lâchée à Charline par un neurologue des urgences alors qu’elle était paralysée de tout le côté droit.

Hémiplégique, elle rentre chez elle avec pour seul traitement un Doliprane.
Les conséquences de cette maltraitance médicale, Charline les subira des années durant.

Perdue dans l’errance médicale et alors qu’elle cherche à refaire corps avec le sien, la vie lui met sur son chemin un guide.
Ce dernier - outre le miracle de lui redonner des sensations dans ce côté droit endormi - formera Charline au yoga thérapeutique Une discipline inattendue quand on ne peut se déplacer autrement qu’en béquilles…

Toujours malade mais enfin souveraine, Charline décide de récolter les témoignages d’autres femmes victimes d’errance médicale. C’est triste à dire, mais il y’en a à la pelle. Alors 300 pages de bouquin c’était sa part à elle ; pour rendre compte de ces vies parfois capturée dans la souffrance et l’attente.

« Je n’en pouvais plus du sexisme subit quand on est patiente », Charline soulève dans son témoignage les inégalités de traitement entre les sexes. Et ça ne va même pas te surprendre de voir comme on est différemment lotis.

Merci à Charline de faire partie de celles et ceux qui représentent à nos côtés l’invisible, ses violences et ses forces aussi.

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Imagine un employeur qui te demande comment tu vas alors que tu es hospitalisé•e en psychiatrie
C’est exactement ce qui s’est passé pour Sonia. Pourquoi ? Parce qu’elle a eu le courage de lui parler de sa santé mentale juste après avoir été diagnostiquée bipolaire de type 2.

Ce diagnostic récent fait suite à un burn-out mais Sonia vit aussi avec le trouble anxieux généralisé (TAG) depuis son enfance. Petite, elle était déjà accompagnée des « peurs d’adultes » comme elle le décrit et ni l’adolescence ni l’âge adulte n’ont eu le mérite de les estomper.

Le courage, Sonia en a fait preuve à maintes reprises, notamment lorsqu’elle a élaboré un plan de prévention suicide pour elle-meme et son entourage. Un plan qui vise à identifier les signes d’un épisode maniaque ou d’une crise d’angoisse afin d‘éviter un passage à l’acte.

Sa connaissance de ses propres troubles l’ont amené à s’engager aux travers des réseaux sociaux et auprès  de l’association Suisse @stopsuicide parce que « aider les gens ça m’aide aussi » confie-t-elle dans cette interview où on parle de santé mentale avec autant de naturel que de ce qu’on a mangé la veille.

Bien que stabilisée pour le trouble bipolaire, l’anxiété généralisée se montre quant à elle plus difficile à dompter Elle s’immisce dans les petites comme dans les grandes choses de la vie.

Mais pour une anxieuse qui angoisse à l’idée de vivre sans anxiété elle a quand même appris à l’accepter et rien que pour ça son témoignage peut vraiment t’inspirer !


143 : @lamaintendue (CH)
147 : @projuventute (CH)
3114 : numéro national de prévention au suicide (FR)

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