Les Invisibles

By Tamara Pellegrini et Fernand ColoosHealth & Fitness Mental Health Education Self-Improvement

Les Invisibles episodes

August 24, 2022 L’interview #14 • Manon, grandir avec l’impression d’être à part
Petite, Manon se sent différente. Elle a l’impression d’être inadaptée aux autres et elle peine à trouver sa place.

Adolescente, elle tente d’entrer dans un cursus dit « normal » mais c’est pour elle une source de conflits internes.

À l’âge adulte, Manon vit une dépression suite à un œuf clair - une grossesse qui s’interrompt car l’œuf n’évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon à quitté le domicile.
Simultanément, Manon perd ses deux amours.

Suite à cette dépression, le diagnostic « anxio-depressif » est posé par une neurologue. Après un traitement inadapté où Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidépresseur qui pour elle est une délivrance sans effets secondaires.

Grâce à ce traitement et à l’accompagnement thérapeutique, Manon vit aujourd’hui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-là. Elle se sent reconditionnée dans sa manière de réagir aux événements de la vie.

Manon est aujourd’hui cheffe de son entreprise, à l’image de ce qu’elle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle réussi aujourd’hui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle était rejetée. C’est en s’adaptant à elle-même que la place de Manon s’est enfin créé.

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1 hr 24 min
July 05, 2022 L’interview #13 • Jen, rendormir le plus traumatique des souvenirs
TW (Trigger Warning) : viol
Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique.

Jen a connu le fracas.
Celui où toute l’identité qu’on s’est construite se brise et s’effondre.
C’était le 14 juin 2021.

Ce jour-là, elle est victime du regard insistant d’un homme sur une terrasse parisienne. Un harcèlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontées.

Cette fois-là, ce regard là, viendra déclencher un réveil d’amnésie traumatique.
Dans la soirée, une crise d’angoisse insoupçonnée vient la saisir.
C’est là que son corps revit littéralement les viols dont elle a été victime il y a 30 ans.
S’en suivront des symptômes de stress post-traumatique d’une violence inouïe.

Comme percutée par un camion, Jen apprend doucement à recoller les milles morceaux d’elle. Demander de l’aide, être présente à soi et s’entourer de l’amour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin.

Chemin qui lui tient à cœur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce qu’elle aime œuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont là et à travers son récit on y croit.

Et si une part de Jen a été volée par l’agresseur. D’autres se sont reconnectées. Elle se sent aujourd’hui plus vraie que jamais et dans une verticalité nouvelle.
Sa force est indiscutable et son amour immense.

Dans cet épisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie à tous les prochains qui donnent la parole à l’invisible sous toutes ces formes…
… et qui pourtant dans la chair, l’esprit, les sociétés, se vit.

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1 hr 22 min
May 19, 2022 L’interview #12 • Noémi, voir la douleur ressurgir avec les souvenirs
La fibromyalgie s’est logée dans le corps de Noémi lorsque les viols conjugaux dont elle a été victime sont montés à sa conscience.

Elle a ensuite été confrontée à 6 ans d’errance médicale. La fibromyalgie est encore bien souvent considérée comme une maladie de « bonnes femmes stressées », même dans le corps médical.

Pourtant, il existe un examen fiable et reconnu pour diagnostiquer cette maladie suite à l’exclusion d’autres maladies importantes.

De douleurs passagères à longues durées, puis une hépatite médicamenteuse plus tard, Noémi est devenue une experte des astuces naturelles qui soulagent. Et c’est avec générosité qu’elle nous les partage!

L’errance médicale passée, la voila confrontée à l’errance professionnelle. C’est là que Noémi réalise que les métiers sont bien plus adaptés aux patrons qu’aux employé.es.
Par ailleurs, dès qu’elle essaie d’entrer dans un métier classique, les douleurs s’amplifient.

Elle fini par créer son entreprise. Aujourd’hui elle est auto-entrepreneuse, créatrice de papeterie et photographe ! Travailler sa passion de la maison est bien plus adapté à sa réalité.

En parallèle à son entreprise, Noemi touche le RSA (revenu de solidarité active) et l’APL (aide personnalisée au logement). Elle nous informe qu’il existe une aide (5000€) en France qui permet aux personnes handicapées de monter leur entreprise.

L’art est pour elle le plus beau métier du monde et elle nous le transmet au travers de son récit et sur son compte Instagram poétique @bleupimente.

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59 min
April 28, 2022 L’interview #11 • Maurane, lutter des deux côtés du soin
Maurane vit avec deux syndromes rares : Nutcracker, dit « casse noisette » en français et Wilkie. De ces syndromes découlent de nombreux troubles (intestinaux, gynécologiques…) ainsi que de fortes douleurs.

Dans une période traversée par une lourde errance médicale, diverses hospitalisations et des opérations qualifiées d’échec, Maurane tombe enceinte. Elle se met alors en pause avec le monde médical pour profiter de l’éphémère de la grossesse.

Dans cet échange, Maurane croise son regard d’infirmière avec son regard de patiente. Son témoignage est à la fois riche et douloureux. Pour reprendre ses mots, en devenant patiente, « elle est passée de l’autre côté de la barrière ».

Elle me conte notamment que lors de ses hospitalisation elle s’est promis de faire abstraction de la qualité de la prise en charge medicale. Mais cela lui a été impossible tant les dysfonctionnements dans les hôpitaux sont flagrants.

Violences ordinaires, infantilisation de la part des médecins, pressions du corps médical à faire des soins qu’elle refuse. La soumission à l’autorité et la maltraitance qu’elle a subi ne lui font plus voir son métier du même œil.

Après une année d’arrêt de travail, elle revient au service de néonatalogie où elle exerce et remet totalement en question sa posture professionnelle. Petit à petit, elle transpose son expérience en tant que patiente à sa profession d’infirmière ce qui lui révèle des compétences nouvelles.

Maurane nous donne des exemples concrets de son quotidien professionnel, elle évoque aussi les mécanismes de la violence ordinaire.

Merci à Maurane pour ce courageux et authentique partage ! Et félicitations à elle qui vient tout juste de donner naissance au magnifique Marius !

Nous profitons de cet épisode pour remercier sincèrement le corps médical bienveillant et investi dans nos suivis. Nous promettons de continuer à nous battre pour vos droits qui, par ricochet, influent sur la qualité des soins que vous nous prodiguez !

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1 hr 11 min
March 27, 2022 L’interview #10 • Lindsay : Se relever suite aux violences médicales
1 à 2 personnes sur 10 ayant un utérus vit avec de l’endométriose. 40% d’entre elles vivent avec des douleurs neuropathiques associées. Lindsay en fait partie et c’est au travers de sa force si singulière qu’elle offre son témoignage!

Aiguës et chroniques, les douleurs neuro sont les conséquences d’une atteinte du système nerveux central ou périphérique. Elles apparaissent quand un ou plusieurs nerfs sont abîmés, compressés et inflammés. Ou des suites d’une chirurgie.

Dans ce 10ème épisode, Lindsay nous raconte le parcours sinueux et plein de violences qu’elle a traversé : les terribles douleurs, les opérations ratées et les violences gynécologiques subies par les médecins durant son parcours de soins.
Le paternalisme médical a également rendu sa prise en charge traumatisante et inadaptée.

Quelques années et une opération en Suisseplus tard - payée en partie grâce à une cagnotte participative - Lindsay est plus déterminée que jamais ! Être crue, entendue et respectée, voilà ce que lui a donné le professeur qui l’a opéré. Cette posture professionnelle lui a sauvé son âme nous confie-t-elle.

Sa dignité retrouvée, elle l’a transmet maintenant aux personnes qui vivent avec des douleurs neuro. Notamment au travers d’un groupe Facebook et de son compte Instagram : @endometriose.neuropathique

L’officialisation de son engagement, démarré il y a 3 ans, s’est fait par la création d’une association début mars, mois dédié à la sensibilisation autour de l’endométriose. Actions, informations, défense des droits de la santé et accompagnement des personnes atypiques voilà une partie des engagements de cette toute nouvelle association !

Merci à Lindsay pour la force de son témoignage qui nous pousse à agir toujours plus pour notre dignité, nos droits et une prise en charge de qualité !

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1 hr 15 min
February 21, 2022 L’interview #09 • Jenna, défendre ses droits quand tout s’effondre
Jenna est avocate. Un métier où performance et efficience sont de rigueur. Son métier et les phrases entendues depuis petite comme « tu es trop douillette », ont pendant des années empêchés Jenna d’ecouter les signaux de son corps. Jusqu’au jour où elle s’écroule littéralement à son travail. Paralysée.

À la suite de cet événement, Jenna se voit poser le diagnostic de migraines permanentes avec auras et de syndrome d’Ehler Danlos (SED).
Elle doit alors accepter son arrêt de travail et reconnecter avec son corps dont elle était dissociée.

Jenna répond à cet interview en tant que malade et en tant qu’avocate. Elle offre ainsi un double et riche regard sur les procédures administratives et juridiques dans lesquelles les personnes malades sont fréquemment embarquées.

Elle encourage vivement pour se protéger d’être accompagné par un.e avocat.e ou une protection juridique. Car n’oublions pas, les décisions à notre encontre - même posées par des figures d’autorités - peuvent être contestées !

Jenna nous délivre au long de cet épisode d’autres conseils pour aider les personnes malades à traverser les procédures juridiques, face auxquelles elles se retrouvent souvent seules et apporter du poids à leurs dossiers.

Avec son compagnon, fondateur d’une société de soutien administratif, ils ont créé la page Instagram @taspas1conseil ainsi qu’un podcast où ils partagent des informations juridiques et administratives. L’idée étant de déblayer les vraies des fausses informations car les « on m’a dit que… » font beaucoup de dégâts autant sur la santé mentale des gens que sur les répercussions administratives.

J’ai hâte que ses conseils viennent à vous et qu’ils vous permettent d’avoir un impact direct sur vos procédures et processus dans la maladie !

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1 hr 6 min
January 17, 2022 L'interview #08 • Stéfanie, vivre l'écrasante fatigue chronique
Stefanie vit avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé à tort syndrome de fatigue chronique.
C’est une maladie d’origine neurologique, multisystémique et post-virale. Des études actuelles montrent que 20% à 30% des covid longs développent une EM.

Après un faux diagnostic de burn out, Stefanie se retrouve durant 3 ans dans l’engrenage de l’errance médicale. Puis elle tombe sur une émission TV qui parle de l’EM, se reconnaît et part en France se faire diagnostiquer par le professeur qui intervient dans l’émission.

Au travers de son compte Instagram @raplaplaetportevoix et de son engagement dans l’association @millionsmissingbelgique Stefanie met en lumière cette maladie totalement invisibilisée. Elle normalise et légitime aussi les difficultés et les deuils que nous font traverser les maladies.

Mais Stefanie est engagée au delà car elle milite contre toutes formes d’oppression (le racisme, le validisme, le sexisme…) grâce à ses publications percutantes et inclusives dont elle nous livre quelques clefs.

Au travers de cet interview nous évoquons la notion de validisme qui concrètement fait de gros dégâts sur la santé mentale des personnes malades. Nous déconstruisons et appelons à une remise en question profonde de certaines de nos représentations et actions (sans encourager l’auto-flagellation pour autant).

Le témoignage puissant que nous livre Stefanie explique la durée de ce 8ème épisode !

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1 hr 32 min
December 08, 2021 L’interview #07 • Tamara, tenir debout quand tout vacille
Pour ce 7ème épisode les rôles ont été inversés ! Cette fois-ci c’est à moi que l’on pose les questions.

Sous l’impulsion d’Alison, formatrice à l’IFSO de Rennes, 28 élèves aide-soignant.es">aide-soignant.es en apprentissage ont souhaité me questionner sur la maladie avec laquelle je navigue depuis 1 an et demi.

Au travers de mon expérience personnelle, cet échange a pour moteur, la sensibilisation du corps médical et paramédical aux pathologies chroniques et invisibles.

Dans cet épisode vous trouverez mes réponses à de nombreuses questions telles que :
- Comment conciliez-vous la maladie et la vie quotidienne ?
- Est-ce que votre représentation du monde à changé depuis que vous vivez avec ce syndrome ?
- Qu’attendez-vous des personnes qui vous entourent : famille et soignant.es">soignant.es?
- Comment vivez-vous votre maladie dans votre rapport aux autres ?
- Comment votre conjoint vit-il cela ?

Je vous laisse découvrir les dizaines d’autres questions et réponses au travers de cet épisode !

Et c’est de tout que je remercie Alison et les 28 élèves qui ont porté leur attention bienveillante à mon vécu !

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38 min
October 12, 2021L’interview #06 • Muffin Man, soigner les autres tout en étant malade
« Muffin man » est le 1er homme qui temoigne pour le podcast Les invisibles. C’est aussi le 1er medecin. Il vit avec le syndrome d’Ehler Danlos (SED), l’épilepsie et les troubles de l’humeur. Sa double casquette de médecin et de malade est le fil conducteur de cet épisode.

Ensemble, nous évoquons ces questions qu’on se pose en tant que patient.es:
Comment se fait-il que tant de personne vivent dans l’errance médicale ?
Pourquoi le diagnostic de maladie psychiatrique est-il fréquemment posé quand les symptômes sont inexpliqués ?
Nous abordons aussi les réalités de terrain pour les médecins :
La vitesse à laquelle la classification des maladies évolue
Le rôle des patient.es expert.es - notion que j’ai découvert à travers cet entretien

La responsabilité des médecins à répondre aux besoins du plus grand nombre

Le manque de médecin sur le territoire français
« Muffin man » nous avoue ne pas parler à sa hiérarchie du SED et des troubles de l’humeur. Seule l’épilepsie est évoquée par mesure de sécurité.

Au travers de sa sensibilité, il nous avoue etre plus « aidant » qu’ « aidé ». Il nous partage aussi ses conseils, comme l’importance de ne pas rester seul.e, pour traverser les périodes de vie avec la maladie.

Enfin, il considère l’initiative Les invisibles comme étant un sujet sérieux. Et ça avouons-le, on adore !

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1 hr 16 min
August 29, 2021 L’interview #05 • Bérénice, découvrir la maladie dans la maternité
Bérénice est pour moi une femme de feu !
Maman depuis 4 ans de la petite Rita, elle vit avec la sclérose en plaques depuis 2 ans.

Les premiers symptômes de la SEP se déclanchent alors que son conjoint est aux soins palliatifs suite à un grave accident. Elle doit alors jongler entre son état à lui, le sien et sa fille...

Quand le diagnostic tombe elle se dit que la SEP et elle, elles vont devenir copines. Elle ne l'a voit pas comme une ennemie. Et c'est ce qu'elle nous prouve au travers de ses mots, si puissants, qu'on peut en faire des citations !

Dans son témoignage Bérénice met l'accent sur l'importance de s'entourer de personnes bienveillantes. Les ami.e.s certes, et le personnel médical aussi. Elle nous évoque par ailleurs sa rencontre avec Bruno Guerrier qui l'a aidé à entamer le chemin dans cette vie avec la SEP.

Bérénice nous raconte la place que la maladie a, dans la relation avec sa fille. Et comment cela se traduit dans leur quotidien.

Pour affronter la vie et ses embûches, Bérénice nous conseille de trouver nos petits bonheur. Elle nous ouvre à l'amour envers soi. S'aimer et se vouloir du bien sont des clefs indispensables dans la maladie comme dans les autres domaines de nos vies !

Pour toutes personnes interessées par un accompagnement avec Bruno Guerrier, voici le lien vers son site internet.
www.brunoguerrier.com

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1 hr 12 min