Les Invisibles

By Tamara Pellegrini et Fernand ColoosHealth & Fitness Mental Health Education Self-Improvement

Les Invisibles episodes

June 28, 2021 L’interview #04 • Sonia, illustrer l’Invisible pour mieux le raconter
Sonia vit avec la mucoviscidose. Une maladie génétique dont elle a été diagnostiquée à ses deux mois. Mais c’est à ses 11 ans qu’elle conscientise vraiment que tous les autres enfants ne vivent pas avec cette maladie et que cette dernière est létale. Tout arrive à cet âge de manière abrupte. Les symptômes sont forts, les traitements commencent et le regard des autres devient gênant.

A 16 ans elle arrête l’école, persuadée qu’elle va mourir. Puis elle reprend à 20 ans son bac car elle est bel et bien vivante ! Elle tente ensuite la fac en langue littérature et culture étrangère mais après 3 années consécutives à essayer, la maladie lui fait défaut et elle se voit obligée d’arrêter.

Puis il y a deux ans, Sonia se lance dans l’illustration sur les conseils de sa meilleure amie qui la pousse à mettre en dessin son éternel humour alors qu’elle n’a jamais dessiné jusque-là ! Elle publie petit à petit ses illustrations sur le compte Instagram : Ginkga_illustrations et c’est un succès ! C’est d’ailleurs à travers ce compte que l’on s’est rencontrées et qu’une complicité à distance s’est créé !

Ensemble, nous abordons avec un regard critique le sujet de l’AAH - l’allocation adulte handicapé qui dépend du revenu du/de la conjoint.e. Une vraie honte pour la France !

Sonia est une femme optimiste mais qui nous avoue avoir des « journées fin du monde ». Ces jours-là, elle s’autorise à s’apitoyer sur son sort ! Presser le pue nous aide à aller de l’avant nous confie-t-elle!

Engagée au travers de son art, pleine de conseils bienveillants et d’idées sur le monde qui sont venus chez moi résonner, je suis ravie de vous partager ce 4ème episode!

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1 hr 7 min
May 28, 2021 L’interview #03 • Christine, vivre un souffle après l’autre
Christine c’est un tourbillon de femme, passionnée d’art et qui vit avec une maladie rare, génétique et dégénérative : la dyskinésie ciliaire primitive. Elle apprend son existence à l’âge de 20 ans, pensant jusque-là avoir simplement une santé plus fragile que les autres. Elle doit alors mettre de côté sa carrière de danseuse. Elle qui dansait jusqu’à 15h par semaine.
L’apprivoisement de la maladie n’a de loin pas été son seul combat. Elle a vécue les grosses angoisses de ce monde ; entre autre : se faire licencier à 2 reprises, frôler la mort, toucher une aide des services sociaux, être suivie par l’assurance invalidité... Par je ne sais quelle force, a chaque fois, elle se relève. Elle s’engage maintenant dans une nouvelle voie : devenir coach. Ses expériences de vie sont des outils pour les futurs accompagnements au travers du coaching.
Christine avance toute de même avec prudence, car rien n’est prévisible quant à l’évolution de sa maladie.
Ensemble, nous évoquons notre système inadapté aux personnes qui vivent avec des maladies. Aussi, nous remettons en question la notion d’invalidité. Un echange sincère que je suis heureuse de vous partager !

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1 hr 2 min
April 26, 2021 L’interview #02 • Mimi, transformer la souffrance en danse
Mariem c’est cette femme pétillante, maman solo et assistante sociale qui vit avec l’algie vasculaire de la face, les céphalées de tensions et les migraines. Certaines ont commencé à l’âge de 11 ans lors de ses premières règles.
La tristesse de ces maux de tête, comme elle le dit, c’est qu’elles viennent en particulier quand elle a congé ou quand elle est en vacance.
Elle s’estime tout de même chanceuse, car elle répond positivement à certains traitements.
A travers ce podcast, elle nous évoque comment elle adapte son environnement à ses douleurs chroniques. Chose qu’elle connaît bien, elle qui travaille avec des personnes en situations de handicap.
Elle nous rappelle le besoin d’être entouré de personnes empathiques et compréhensives. Deux qualités qu’on retrouve fortement chez Mariem.
Enfin, elle nous prouve de part son expérience, l’importance de nommer et expliquer à son enfant la maladie et ses symptômes...
C’est donc encore une fois avec joie que je vous partage ce deuxième épisode !

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1 hr 5 min
March 17, 2021 L'interview #01 • Justine, apprivoiser sa douleur
Justine a 7 ans lorsqu’on lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante. Une maladie inflammatoire, chronique, responsable de douleurs permanentes.
Elle en a aujourd’hui 29. Elle nous raconte comment elle a traversé l’enfance, l’adolescence et maintenant l’âge adulte avec cette maladie.
C’est avec son cœur grand ouvert qu’elle nous évoque les choix, parfois douloureux mais nécessaires auxquelles elle s’est confrontée. Comme mettre de côté son métier de cœur, celui de sage-femme.
C’est avec des mots doux mais puissants qu’elle évoque son travail d’acceptation et la vie qu’elle mène pour vivre le plus harmonieusement possible malgré les contraintes et les douleurs que lui amènent la maladie.
Ses philosophie de vie et sa clairvoyance font de Justine une personne qui parcours sans cesse les chemins de la résilience.
Ses mots sont comme un sparadrap - que je n’ai pas besoin d’arracher et dont je me recouvre souvent depuis l’enregistrement.
C’est donc un plaisir immense pour moi de vous partager ce premier épisode rempli d’une joie communicative !

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1 hr 11 min