RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode sur le Spina Bifida, nous recevons le Pr Jean-Rodolphe Vignes, neurochirurgien, praticien hospitalier au sein du service de neurochirurgie de l'hôpital Pellegrin du CHU de Bordeaux et responsable du centre de compétences Chiari et malformation vertébrale et médullaire rare - le C-MAVEM.

Nous abordons aujourd’hui le type de Spina Bifida le plus fréquemment rencontré chez les patients adultes, les manifestations cliniques, la prise en charge et l’organisation du suivi des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Vignes – Hôpital Pellegrin - CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-de-Neurochirurgie-A/ 
https://www.c-mavem.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur les lipodystrophies, nous recevons le Dr Vatier, endocrinologue au sein du service d'endocrinologie diabétologie et endocrinologie de la reproduction à l'hôpital Saint-Antoine à Paris et clinicienne au sein du centre de référence PRISIS de Saint-Antoine, et le Dr Mosbah, endocrinologue au sein du service d'endocrinologie du CHU de Poitiers et clinicienne au sein du centre PRISIS de Poitiers.

Nous abordons aujourd’hui la prise en charge des lipodystrophies, les enjeux du traitement, la place de la chirurgie, le suivi des patients, ainsi que la place de l’éducation thérapeutique et son organisation.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Dr Vatier – Hôpital Saint-Antoine – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-02-073 

Dr Mosbah – CHU de Poitiers
https://www.chu-poitiers.fr/specialites/endocrinologie-diabetologie-nutrition/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur le Spina Bifida, nous recevons le Dr Hovhannisyan, pédiatre et praticien hospitalier au sein du service de néonatologie et réanimation néonatale de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris.

Nous abordons aujourd’hui la prise en charge à la naissance d’un enfant atteint de Spina Bifida, le suivi après sa sortie d'hôpital, l'intérêt de la prise en charge pluridisciplinaire, la transition enfant-adulte, et si l’on peut ou non guérir de cette pathologie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Hovhannisyan – Hôpital Necker-enfants malades - Paris
https://hopital-necker.aphp.fr/neonatalogie-reanimation 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur les lipodystrophies, nous recevons le Pr Delemer, endocrinologue, chef du service d'endocrinologie diabétologie nutrition du CHU de Reims, et coordonnatrice du centre de compétence PRISIS de Reims, et le Pr Prevost, endocrinologue, chef du service d'endocrinologie diabétologie et maladies métaboliques du CHU de Rouen, et coordonnateur du centre de compétence PRISIS de Rouen.

Nous abordons aujourd’hui les signes d’alertes d’une lipodystrophie, le dépistage des lipodystrophies, l’adressage des patients, le réseau PRISIS, l’organisation du parcours de soins des patients au sein de ce réseau, ainsi que les réunions de concertation pluridisciplinaire et leur accessibilité.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Pr Delemer – CHU de Reims
https://www.chu-reims.fr/offre-de-soins/prises-en-charge/service/endocrinologie-diabetologie-et-nutrition 

Pr Prevost – CHU de Rouen
https://www.chu-rouen.fr/service/endocrinologie-diabetologie-maladies-metaboliques/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur le Spina Bifida, nous recevons le Dr James, neurochirurgien, praticien hospitalier au sein du service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Necker-enfants malades à Paris et responsable du centre de référence Chiari et malformation vertébrale et médullaire rare - le C-MAVEM.

Nous abordons aujourd’hui la prise en charge chirurgicale anténatale d’un Spina Bifida, l'intérêt de cette chirurgie et son histoire, les différentes techniques chirurgicales possibles et leurs différences en fonction des pays, ainsi que le suivi recommandé pour les jeunes patients atteints de cette maladie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr James – Hôpital Necker-enfants malades (Paris)
https://www.c-mavem.fr/spip.php?article30 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les lipodystrophies, nous recevons le Pr Vantyghem, endocrinologue, chef du service d'endocrinologie diabétologie, maladies métaboliques et nutrition du CHU de Lille, et coordonnatrice du centre de compétence PRISIS de Lille, et le Dr Bismuth, pédiatre au sein du service d'endocrinologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital Robert Debré à Paris, et coordonnatrice du centre de compétence PRISIS de Robert Debré.

Nous abordons aujourd’hui les principaux signes cliniques évocateurs d’une lipodystrophie chez les patients adultes et enfants, le diagnostic adulte et pédiatrique, les diagnostics différentiels à écarter, ainsi que le suivi des patients adultes et enfants.

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Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Pr Vantyghem – CHU de Lille
https://www.chu-lille.fr/services/endocrinologie/ 

Dr Bismuth – Hôpital Robert Debré – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-25-070 

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Virginie Druenne - Programmation
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Pour ce premier épisode sur le Spina Bifida, nous recevons le Pr Klein, neurochirurgien, professeur de neurochirurgie, chef du service de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy et responsable du centre de compétences Chiari et malformation vertébrale et médullaire rare - le C-MAVEM.

Nous abordons aujourd’hui ce qu’est un Spina Bifida, l’origine de cette maladie, ses différents sous-types, les autres anomalies de fermeture du tube neural, les conséquences pour le patient, le dépistage ainsi que la prise en charge de cette pathologie.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Olivier Klein – CHU Nancy
https://www.chu-nancy.fr/index.php/neurochirurgie-pediatrique 

L’équipe :
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Pour ce premier épisode sur les lipodystrophies, nous recevons le Pr Vigouroux, endocrinologue et coordinatrice du centre de référence PRISIS - Centre de référence des pathologies rares de l’insulinosécrétion et de l’insulinosensibilité - à l'hôpital Saint-Antoine à Paris.

Nous abordons aujourd’hui les lipodystrophies, les principaux symptômes, la physiopathologie de la maladie, la typologie des patients touchés, l’évolution de la maladie, ainsi que l’adressage des patients.

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Invitée :
Pr Vigouroux – Hôpital Saint-Antoine – Paris
https://endocrino-sat.aphp.fr/ 
https://endocrino-sat.aphp.fr/prisis/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode sur le déficit en lipase acide lysosomale ou LAL-D, nous recevons Mme Le Coz, maman d’un enfant ayant un déficit en LAL.

Nous abordons aujourd'hui comment sont survenus les premiers symptômes de la maladie, à quel moment et comment le diagnostic a été posé, la réaction face à ce diagnostic, le parcours de soin et la prise en charge à plus long terme.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Le Coz

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons Mme Devaux, patiente atteinte de Psoriasis Pustuleux Généralisé.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic évoqué face à ces symptômes, le parcours de soins, la prise en charge, ainsi que des conseils à donner aux patients dans la même situation.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Devaux – patiente atteinte de Psoriasis Pustuleux Généralisé

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim