RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons le Pr Viguier, dermatologue, Chef du service de dermatologie vénérologie de l'hôpital Robert-Debré du CHU de Reims, ancienne présidente et actuellement membre du conseil scientifique du GRPso – le Groupe de Recherche sur le Psoriasis de la Société française de dermatologie.

Nous abordons aujourd'hui le Psoriasis Pustuleux Généralisé, les principaux symptômes, la typologie des patients touchés par cette maladie, l’évolution de la maladie en l’absence de traitement, ainsi que l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Viguier – Hôpital Robert-Debré – CHU de Reims
https://www.chu-reims.fr/offre-de-soins/prises-en-charge/service/dermatologie-venereologie 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim

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Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons le Dr Esther Noël, médecin interniste au sein des services de médecine interne du CHU de Strasbourg, et responsable du centre de compétences adulte de la maladie de Fabry à Strasbourg, sous l'égide de la filière G2M.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de la maladie de Fabry, les principaux symptômes de la maladie, la pose du diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, et l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Esther Noël – CHU de Strasbourg
https://www.chru-strasbourg.fr/service/medecine-interne-diabete-et-maladies-metaboliques/ 
https://www.chru-strasbourg.fr/service/medecine-interne-nhc/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons Mr Jean-Michel Dubois, président de l'A.N.R. France, l'association Neurofibromatose et Recklinghausen France.

Nous abordons aujourd'hui le vécu avec la neurofibromatose de type 1, l’impact de la maladie, les motivations à rejoindre l’A.N.R. France, et les objectifs et actualités de l’association.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Mr Jean-Michel Dubois
https://www.anrfrance.fr/page/240949-accueil 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons Mme Dri, patiente atteinte de la maladie de Fabry.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie de Fabry, la pose du diagnostic, l’errance diagnostique et son impact, et le vécu avec la maladie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Dri

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons Mme Moryousef, infirmière coordonnatrice du Centre de référence des Neurofibromatoses, le CRNF, coordonnée par le Pr Wolkenstein, sous l'égide de la filière FIMARAD.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la neurofibromatose de type 1, le parcours de soins des patients, les modalités de prise en charge, le suivi des patients, l'importance de l’éducation thérapeutique, ainsi que les traitements proposés aux patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Sabine Moryousef

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons le Dr Wladimir Mauhin, médecin interniste au sein du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris, qui est également Centre de référence des maladies lysosomales, et membre du Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL).

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la maladie de Fabry, les enjeux du traitement, la coordination des soins des patients touchés, le suivi de ces patients, ainsi que les voies de recherche en cours dans la maladie de Fabry.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Wladimir Mauhin – GH Diaconesses Croix Saint Simon – Paris
https://hopital-dcss.org/service/medecine-interne 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons le Pr Philippe Decq, neurochirurgien, Chef du service de neurochirurgie de l'hôpital Beaujon à Paris, et coordinateur du centre de compétences Neurofibromatose de l'hôpital Beaujon sous l'égide de la filière FIMARAD.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge chirurgicale de la neurofibromatose de type 1, ses indications, le type de chirurgie pratiqué, les bénéfices attendus pour les patients, le suivi des patients, et les situations dans lesquelles les patients ne sont pas opérables.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Philippe Decq – Hôpital Beaujon – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-28-005 

L’équipe :
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Pour ce deuxième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons le Pr Bertrand Knebelmann, néphrologue au sein du service de néphrologie dialyse adulte de l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, et responsable adulte du centre de référence maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA).

Nous abordons aujourd'hui les conséquences rénales et cardiaques de la maladie de Fabry, les symptômes rénaux et cardiaques évocateurs de la maladie, les conséquences de l’évolution de la maladie sur le rein et le cœur, ainsi que la prise en charge de ces atteintes.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Bertrand Knebelmann – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-38-061 
https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

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Pour ce deuxième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons le Dr Laura Fertitta, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'Hôpital Henri-Mondor à Créteil, et médecin du centre de référence des neurofibromatoses, le CERENEF, sous l’égide de la filière FIMARAD.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de la neurofibromatose de type 1, les symptômes évocateurs de la maladie, la pose du diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, l’évaluation de la sévérité de la maladie, et le suivi proposé aux patients.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Laura Fertitta – Hôpital Henri-Mondor – Créteil
https://www.aphp.fr/service/service-35-026 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce premier épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons le Pr Lacombe, pédiatre et généticien au sein du CHU de Bordeaux, coordonnateur du Centre de compétences Maladie de Fabry de Bordeaux qui dépend de la filière de santé G2M, et président du Comité d'Evaluation du Traitement de la maladie de Fabry.

Nous abordons aujourd'hui la maladie de Fabry, ses principaux symptômes, sa physiopathologie, les différents types de maladie de Fabry, son évolution en l’absence de traitement, ainsi que l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Lacombe – CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-de-G%C3%A9n%C3%A9tique-m%C3%A9dicale/

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Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

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