Reševalna postaja

Skoraj vsakdo lahko zamenja pregorelo žarnico, halogenko ali LED svetilko, le malokdo pa se ob tem vpraša, kolikšna svetlost in kakšna svetilnost je za človeški vid najprimernejša. Tudi človeško oko se je na svoj način prilagodilo življenjskim potrebam, dandanašnji pa prav z vidom zaznavamo tri četrtine vseh informacij iz okolja.

Dr. Dragica Kosec o škodljivi modri barvi in dobri praksi pri uporabi svetil

“Ljudje, ki delajo ponoči in so izpostavljeni umetni svetlobi, imajo več rakavih obolenj.” – Dr. Dragica Kosec, oftalmologinja

Skoraj vsakdo lahko zamenja pregorelo žarnico, halogensko žarnico ali LED-svetilko, le malokdo pa se ob tem vpraša, kolikšna svetlost in kakšna svetilnost sta za človeški vid najprimernejša. Tudi človeško oko se je na svoj način prilagodilo življenjskim potrebam, dandanašnji pa prav z vidom zaznavamo tri četrtine vseh informacij iz okolja.

“Svetila naj bi bila na stropu in naj ne bi svetila neposredno v oči. Sama raje delam brez svetil, dokler je še dovolj dnevne svetlobe.” – Dr. Dragica Kosec, oftalmologinja

Vrsto let je pridobivanje znanja o pravilnem oživljanju in drugih nujnih stanjih (za laike, a tudi za profesionalce vseh vrst,) potekalo na zelo preprostih učnih lutkah, bolj znanih kot "Ančke". Zdaj pa sodoben, mobilni simulacijski center ponuja povsem drugačen način poučevanja. Tečajniki "oživljajo" izjemno realistične lutke, ki so delo z oskarjem nagrajenih holivudskih profesionalcev, uporabljajo profesionalni enako učno opremo in tudi s pomočjo virtualne realnosti vajo doživijo kot resničen dogodek. Simulacijski center je bil v ZD Ljubljana zasnovan in domišljen predvsem za zaposlene v zdravstvu, zdaj pa vrata odpira tudi laikom. Ker gre za mobilno enoto, 9m dolgo avtomobilsko prikolico, jo je mogoče odpeljati v še tako zakoten kraj. Zato bodo dobesedno nepozabni tečaji temeljnih postopkov oživljanja potekali tudi v krajih, kjer ljudje s srčnim zastojem takrat, ko bo šlo zares, pravočasne pomoči reševalcev najbrž ne bodo dočakali.

Sodoben, mobilni simulacijski center ponuja moderen način poučevanja

Vrsto let je pridobivanje znanja o pravilnem oživljanju in drugih nujnih stanjih (za laike, a tudi za profesionalce vseh vrst) potekalo na zelo preprostih učnih lutkah, bolj znanih kot Ančke.

Tečajniki pa v novem simulacijskem centru “oživljajo” izjemno realistične lutke, ki so delo z oskarjem nagrajenih hollywoodskih profesionalcev, uporabljajo profesionalno enako učno opremo in tudi s pomočjo virtualne realnosti vajo doživijo kot resničen dogodek.

Simulacijski center je bil v ZD Ljubljana zasnovan in domišljen predvsem za zaposlene v zdravstvu, zdaj pa vrata odpira tudi laikom. Ker gre za mobilno enoto, devet metrov dolgo avtomobilsko prikolico, jo je mogoče odpeljati v še tako zakoten kraj. Zato bodo dobesedno nepozabni tečaji temeljnih postopkov oživljanja potekali tudi v krajih, kjer ljudje s srčnim zastojem takrat, ko bo šlo zares, pravočasne pomoči reševalcev najbrž ne bodo dočakali.

Več informacij o centru najdete na njihovi spletni strani. https://sim.zd-lj.si/index.php/sl/

Mi pa vas ob tem opozarjamo na svetovni dan oživljanja, ki bo prihodnji teden, in kot vselej oktobra vas tudi letos vabimo na brezplačne tečaje oživljanja po vsej Sloveniji, ki jih organizirajo SloRS in RKS s partnerji. Seznam najdete tukaj: http://slors.szum.si/svetovni-dan-ozivljanja-2018/

Pozitivnih primerov oživljanja v Sloveniji sicer ne manjka:

• Prvi posredovalci vse pomembnejši člen pri reševanju življenj
• Umreti dvakrat ne moreš – kar koli storiš, je za ponesrečenčevo dobro
• Vsakdo lahko reši življenje!

 

Program OMRA, ki ga je zagnala skupina strokovnjakov in raziskovalcev, stopa na pot pri prizadevanju za kakovostnejše duševno zdravje. Da se težave prepoznajo, zavedanje o njih okrepi, zmanjša z njim povezana stigma in najde ustrezna pomoč. V studiu smo gostili psihiatrinjo dr. Mojco Zvezdano Dernovšek.

Pismenost o duševnem zdravju pomaga pri obvladovanju motenj razpoloženja

Program OMRA, ki ga je zagnala skupina strokovnjakov in raziskovalcev, stopa na pot pri prizadevanju za kakovostnejše duševno zdravje. Da se težave prepoznajo, zavedanje o njih okrepi, zmanjša z njim povezana stigma in najde ustrezna pomoč.

“Stres je motnja razpoloženja, ki pa ni bolezenska. Je normalna reakcija ne nenormalno okoliščino.”

– psihiatrinja dr. Mojca Zvezdana Dernovšek

“Majhna tesnoba je včasih dobrodošla. Na primer med učenjem, saj nas prisili, da ostanemo za knjigami. Če pa nas stresira do te mere, da ne gremo na izpit, oziroma si ne moremo nič zapomnit, je pa to že motnja. Pri tem je podobno kot s telesno temperaturo, prenizka ni v redu, previsoka ni v redu, moramo biti nekje vmes.”

 

 

Delež starejših v Sloveniji se povečuje: Leta 2010 je bilo ljudi, ki so starejši od 65 let, 16,5 odstotka, ta delež pa je do zdaj narasel na skoraj 20 odstotkov, vsak peti v Sloveniji je torej že starejši od 65 let. Da smo hitro starajoča se družba, kaže tudi to, da se javnofinančni stroški v zvezi s staranjem pri nas povečujejo hitreje kot v drugih državah članicah Evropske unije. V zvezi z izzivi, ki jih v družbi prinaša staranje, smo se pogovarjali z enim od vodilnih britanskih strokovnjakov in vladnih svetovalcev za staranje profesorjem Tomom Kirkwoodom, ki za začetek svetuje, naj na staranje pogledamo kot na izziv in ne težavo.

Vsak peti Slovenec je starejši od 65 let. Da smo hitro starajoča se družba, kaže tudi to, da se javnofinančni stroški v zvezi s staranjem pri nas povečujejo hitreje kot v drugih državah članicah EU

V zvezi z izzivi, ki jih v družbi prinaša staranje, smo se pogovarjali z enim od vodilnih britanskih strokovnjakov in vladnim svetovalcem za staranje profesorjem Tomom Kirkwoodom, ki za začetek svetuje, naj na staranje pogledamo kot na izziv in ne težavo.

Svet leta 2100

Na vprašanje, kakšna bo leta 2100 zahodna družba, Kirkwood odgovarja: “Zaznamovala jo bo občutna rast najstarejšega dela populacije, najhitreje bo torej rasel delež ljudi, ki so starejši od 85 let. Po drugi strani bo zdajšnjo demografsko sliko zamajala tudi nizka rodnost. To dvoje skupaj vpliva na zasuk, da bodo v populaciji vse bolj prevladovale starejše starostne skupine.”

Na začetku 19. stoletja je bila pričakovana življenjska doba 40 let, zdaj je že več kot 80, celo 83 let za ženske.

V preteklosti smo smrtnost v mladostnem obdobju in v srednjih letih korenito zmanjšali na račun izjemnega napredka v medicini. Pred desetletji so celo napovedovali, da bo šla pričakovana življenjska doba zaradi tega v nebo, toda ni. Načrte je prekrižala smrtnost med zelo starimi ljudmi, ki sicer upada, a še vedno počasi. Kot da smo trčili ob starostni strop, ki pa ga – to je res – dosega vse večji delež prebivalstva.

Po besedah Kirkwooda, ki je častni profesor in izredni dekan za staranje na Univerzi v Newcastlu, se “kaže nekaj drugega: ljudje visoko starost dočakamo v vse boljši formi, bolj zdravi kot kadar koli. Zadnjih 40 let nas je naučilo, da proces staranja ni samo biološko definiran, ampak lahko nanj vplivamo s številnimi dejavniki, na primer z boljšimi pogoji življenja. In ta rast se v večini držav še vedno nadaljuje. Vprašanje pa je – kako dolgo še? Tukaj vstopamo na polje negotovosti, neznanega. Delno vpogled lahko ponudi znanost, a še vedno ne bomo imeli povsem jasnega odgovora, kaj bo prinesla prihodnost.”

Ljudje visoko starost dočakamo v vse boljši formi, bolj zdravi kot kadar koli.

Zgornja starostna meja človeštva

Če se postavimo na raven genov, ki smo jih podedovali od naših prednikov, je v njih zapisan kakršen koli načrt v zvezi s staranjem? Je narava v njih predvidela zgornjo starostno mejo? Kirkwood: “Vemo, da geni vplivajo na dolžino življenja. Če ste iz družine, v kateri so vaši starši in stari starši živeli dlje od povprečja, imate tudi vi boljše možnosti za dolgo življenje. Toda prav tako vemo, da ne obstaja nikakršen genetski program v nas, ki bi nastavil uro.”

Nikakor nimamo nikjer v sebi zapisano, pri kateri starosti bomo umrli.

Naša telesa so, evolucijsko gledano, programirana za preživetje. V daljni preteklosti, ko smo bili neprestano na udaru plenilcev in drugih nevarnosti v naravi, tudi ni imelo smisla, da bi imeli v sebi zapisan načrt o večnem trajanju. Primaren vzvod naših teles je bil v tem, da se kar najhitreje znova popravijo in ohranjajo pri preživetju, vse dokler jih bomo potrebovali. A danes je svet veliko varnejši. Živimo nad starostno mejo, ki so jo naši geni predvideli v preteklosti.

Profesor Kirkwood med drugim opozarja, da je pristop, kakršnega medicina ubira zdaj, pomanjkljiv. Zdraviti posamične bolezni ni dovolj. Potrebujemo drugačno obravnavo za zagotavljanje kakovosti življenja pri najstarejših skupinah v družbi. “Tradicionalni model medicine se osredotoča na kurativo, torej zdravljenje oziroma spoprijemanje z boleznimi. Danes pa se spopadamo s številnimi boleznimi, pri katerih je največji vzrok prav starost. Vse bolje namreč spoznavamo, da so sprožitveni mehanizmi za številne bolezni podobni tistim, ki so značilni za pojav staranja. Ko si zelo star, običajno nimaš le ene bolezni, ampak več in vse imajo določene skupne vzroke. Tradicionalna medicina bi se lotila ene, jo preučila, našla vzroke zanjo, šla na drugo in tako naprej. “Revolucija, ki se mora zgoditi v medicini, je, da temeljiteje povežemo proces staranja z vzroki bolezni, ki nas ogrožajo.”

Pet korakov za reševanje izzivov starejše družbe

Vsaka starejša družba prinaša svoje izzive. Da bomo uspešno zagrizli vanje, Tom Kirkwood svetuje pet korakov: Prva in najpomembnejša naloga je, da spremenimo miselnost. Na staranje populacije še vedno gledamo kot na problem, toda to je izziv in obenem tudi velika priložnost. Starejši ljudje so ogromen vir znanja. Počnemo pa ravno nasprotno: ko ljudje enkrat dosežejo starost za upokojitev, je skoraj tako, kot da jih je družba odpisala. Toda vsak, ki se upokoji, ne glede na to, kaj je delal in s čim služil denar, s sabo nosi izjemno popotnico znanja in izkušenj, ki jih je zbiral celo življenje. Starejši ljudje tudi vedo, kako je biti star v današnjem svetu. Oni nam lahko dajo odgovor na izzive starajoče se družbe. “Pripravljeni pa moramo biti tudi na to, da bo treba dejansko radikalno spremeniti ustroj zdravstvenega in socialnega sistema. Brez tega ne bo šlo, čeprav počasi in to od najosnovnejših ravni naprej. Vedno me nasmeje, ko na vratih ambulant preberem napise: Zdravniki imajo veliko dela, zato, prosimo, prihajajte le z enim vprašanjem ali težavo. Toda starejši imajo veliko težav naenkrat, to je neizogibno. Taki primeri so v sodobnem svetu že skoraj absurdni. Spremeniti moramo tudi izobraževalni sistem. Ko država varčuje, je eden od izdatkov, ki se ga najprej znebi, vlaganje v izobraževanje starejših ljudi. Ravno izobraževanje predstavlja pri starejših močno orodje za boj proti osamljenosti in depresiji, hkrati pa jim omogoča, da ostanejo produktivni. Vlaganje v izobraževanje starejših lahko tako privede do prihrankov pri zdravljenju omenjenih zdravstvenih problemov. Starejših tudi ni priporočljivo strpati v domove, ampak jim omogočiti interakcijo z drugimi in rekreacijo, da ostanejo čim dlje telesno in mentalno dejavni.”

Pripravljeni pa moramo biti tudi na to, da bo treba dejansko radikalno spremeniti ustroj zdravstvenega in socialnega sistema.

Kako uspešni pa smo pri prilagajanju na novi svet, svet starejših, ki prihaja?

Kirkwood odgovarja: “Mislim, da smo zelo počasni, saj smo si vzeli precej časa za odziv na spremembe. Upam, da nismo prepozni. Ne smemo pa se predati malodušju, saj ni nikoli prepozno za spremembe. Le odpreti je treba oči in prepoznati potrebo po spremembah. Čeprav imamo ljudje v splošnem dobre namene, imamo naraven odpor do sprememb. Vidim, da se države prebujajo počasi. Spremembe bo morala sprejeti tudi Slovenija.”

Kako smo pripravljeni v Sloveniji?

Slovenija še ni na točki, ko bi se s podaljševanjem življenjske dobe podaljševala tudi leta zdravega življenja. Kot opaža Klavdija Kobal Straus, moramo dejavneje pristopati k preprečevanju nastanka bolezni in ugotavljanju dejavnikov tveganja, več se mora dogajati torej na področju preventive, ne le kurative. Prav tako je nujna sistemska ureditev dolgotrajne oskrbe.

foto: Osebni Arhiv / Tom March

 

 

Pri Slovenskem farmacevtskem društvu so nedavno opozorili, da številni ne ločijo med zdravili in prehranskimi dopolnili, sploh ko gre za izdelke iz zdravilnih rastlin. Čeprav prehranska dopolnila niso namenjena zdravljenju ali preprečevanju bolezni in se jim teh lastnosti tudi ne sme pripisovati, v praksi pogosto ni tako. Kakšna je razlika med zdravili in prehranskimi dopolnili, kdaj po slednjih sploh poseči in za koga nikakor niso priporočljiva?

Prehranska dopolnila niso namenjena zdravljenju in se jim teh lastnosti tudi ne sme pripisovati

Pri Slovenskem farmacevtskem društvu so nedavno opozorili, da številni ne ločijo med zdravili in prehranskimi dopolnili, sploh ko gre za izdelke iz zdravilnih rastlin. Čeprav prehranska dopolnila niso namenjena zdravljenju ali preprečevanju bolezni in se jim teh lastnosti tudi ne sme pripisovati, v praksi pogosto ni tako. Kakšna je razlika med zdravili in prehranskimi dopolnili, kdaj po slednjih sploh poseči in za koga nikakor niso priporočljiva?

“Pacienti hkrati jemljejo čedalje več zdravil in prehranskih dopolnil. Ob velikih količinah je taka kombinacija lahko nevarna.” – Maša Zadravec Koritnik, specialistka klinične farmacije

Kljub večji ozaveščenosti, je stigma še vedno tista, ki osebe v hudi stiski pogosto odvrne od iskanja pomoči, zato je preprečevanje samomora naloga vseh nas.

Kljub večji ozaveščenosti, je stigma še vedno tista, ki osebe v hudi stiski pogosto odvrne od iskanja pomoči, zato je preprečevanje samomora naloga vseh nas

Kot družba, ki je po številu samomorov še vedno v vrhu evropskih držav, smo še vedno premalo izobraženi, da bi znali prepoznati osebo s samomorilnim vedenjem in se pravilno odzvati.

Jaz sem bila tam na robu in vem, kaj je čutil nekdo, ki je storil samomor

“Če tega nisi sam doživel, moraš biti zelo empatičen, da lahko razumeš nekoga, ki se znajde na robu ali gre čez rob. Ko pa to doživiš, razumeš. Zato nikoli nikogar ne obsojam. Je moral biti v zares hudi stiski.”

Potem, ko se je izvila iz primeža anksioznosti, si Emanuela Malačič Kladnik že dobro desetletje prizadeva za destigmatizacijo duševnih motenj, je soustanoviteljica društva DAM z izjemno obiskanim spletnim forumom.

Ste vedeli, da redke bolezni niti niso tako redke? Kar osem odstotkov Slovencev se spopada s katero od njih. Ker so po večini zapisane v genih, je najzanesljivejša pot do njihove diagnoze genetsko testiranje. Število ljudi, ki se testirajo, se je v zadnjih dveh letih več kot podvojilo, Slovenija se je ob tem zavihtela v vrh držav po medicinski ponudbi tovrstnih testiranj. V svetu ob tem opažajo tudi bliskovito povečanje komercialnih testov, do katerih pa velja ostati previdno skeptičen. Kaj lahko pogled v našo osebno genetsko banko pove o nas in naši podvrženosti morebitnim redkim boleznim, se bomo ta četrtek ob 10ih pogovarjali z dr. Luco Lovrečič s Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko na ljubljanskem UKC.

Osem odstotkov Slovencev ima eno od redkih bolezni. Ker so po večini zapisane v genih, je najzanesljivejša pot do njihove diagnoze genetsko testiranje

Naši geni skrivajo ogromno podrobnosti o naših prednikih, iz njih je mogoče sklepati, kaj lahko prenesemo na svoje potomce, v teh bankah podatkov se najdejo tudi taki, ki lahko brez sence dvoma pokažejo na morebitne redke bolezni, ki smo jim lahko podvrženi. Dostikrat so prav genetska testiranja edina pot, da jih odkrijemo ali potrdimo. V Sloveniji jih izvajajo na Kliničnem inštitutu za medicinsko genetiko v ljubljanskem UKC, kjer imajo na letni ravni vsako leto za več kot 30 odstotkov več pregledov in testiranj. Lani so njihovi klinični genetiki opravili več kot 3000 pregledov in posvetov ter izvedli več kot 5000 genetskih testov.

Kot pojasnjuje klinična genetičarka dr. Luca Lovrečić z omenjenega inštituta, “velik delež populacije, približno 8 odstotkov ljudi zboleva za eno od redkih bolezni. 80 odstotkov je genetskih in so resnično zapisane v genih, petina pa je odvisna od drugih dejavnikov, verjetno pa se tudi zanje skrivajo nastavki v našh genih.”

“V teoriji lahko preventivno, torej preden se izrazi, odkrijemo katerokoli redko bolezen, za katero poznamo vzrok. Teh bolezni je od pet do šest tisoč. Pri zdravih posameznikih ne delamo genetskih testiranj, šele ko imamo razlog, da nas usmeri, izvedemo testiranje.”

V zadnjih letih se je obdobje od prvih simptomov do končne diagnoze pri nas zelo skrajšalo, potem ko je še pred nekaj leti kar četrtina pacientov čakala na diagnozo od pet do tudi 30 let. “V vmesnem času je genetika nepredstavljivo napredovala. Ta statistika bi danes zvenela drugače.”

Redke bolezni so lahko pogosto tudi ključ pri zdravljenju in razumevanju drugih bolezni in stanj v telesu. Pred slabim letom je v Sloveniji odmeval dosežek Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko, kjer so ob primeru dečka z izjemno redko boleznijo Tiborja odkrili gen za prezgodnje staranje, s pomočjo tega odkritja pa bodo zdaj lažje razumeli procese staranja in preučili vlogo gena pri težavah z debelostjo in metabolizmom in ne nazadnje rakom.

Draž in past komercialnih testiranj

V številnih svetovnih medijih so leto 2017 označili kot leto, ko je trg komercialnega testiranja človeškega genoma dobesedno eksplodiral. Lani se je tako testiralo več ljudi kot vsa leta pred tem skupaj, v Združenih državah Amerike naj bi imel dostop do lastnega sekvenciranega zaporedja DNK že vsak 25. odrasel Američan. V Sloveniji tako daleč še nismo, čeprav se že pojavljajo tako zavarovalniške ponudbe v tej smeri kot hitro rastoča mlada podjetja, ki obljubljajo prerokovanje iz našega DNK. A je treba biti vsaj za zdaj še skeptičen in previden, poudarja sogovornica dr. Luca Lovrečić. “Analiza celotnega genoma je relativno nova metoda, nimamo podatkov, da bi vedeli, kaj je še normalna variacija. Za zdaj je prehitro, da bi analizirali celotne genome, ker je podatkov preveč, da bi jih znali koristno uporabiti. Mogoče je, da bi se jih kdo napačno lotil in celo zlorabil.”

“Ponudnik testov direktno do potrošnika prehitevajo znanje in stanje ter obljubljajo stvari, ki za zdaj še niso uporabne.”

Dodatni preventivni testi za novorojenčke

Klinična genetičarka dr. Luca Lovrečić je v oddaji tudi pozvala, da bi morali s preventivnimi testiranji poskrbeti zlasti za novorojenčke in jim na tak način pomagati, da bi karseda uspešno zaživeli. In v zvezi s tem omenimo dobrodošlo novico za starše tistih otrok, ki se bodo rodili od jeseni naprej. Do zdaj so vse novorojenčke ob rojstvu s presejalnim testom na vzorcu krvi testirali na dve redki bolezni, in sicer na motnje v delovanju ščitnice in fenilketonurijo, od jeseni dalje pa se bo ta seznam (prav tako z analizo krvi) razširil na 20.

Med drugim na propionsko in metilmalonsko acidemijo, pomanjkanje dolgoverižne in srednjeverižne acil koencim A dehidrogenaze, pomanjkanje karnitin palmitoiltransferaze ena in dve ter druge. Pričakujejo, da bodo na ta način vsako leto odkrili od 20 do 25 novih primerov teh bolezni.

Blaž Gracar je glasbenik, pred dvema letoma je obiskal tri ure in pol dolg koncert skupine Swans in zaradi res glasne glasbe dobil kronični tinitus oziroma piskanje v ušesih. Frustracije, ki jih je doživljal ob misli, da se ne bo mogel več profesionalno ukvarjati z glasbo, je ubesedil v knjigi Tat not, poleg tega je svojo ustvarjalnost preusmeril tudi v izdelovanje družabnih iger. Kmalu po tej preusmeritvi fokusa se je tudi tinitus umiril, letos je tako izdal nov album Steven.

Blaž Gracar bo govoril o občutkih, ko se piskanje v ušesih ni končalo, o pomenu filma It’s All Gone Pete Tong, pa tudi o tem, kako je vedno znova sanjal, da ima v dnevni sobi Mozarta. V svoji pripovedi nas bo popeljal do svoje Izole, kjer se je spoznal z glasbo in kamor se vedno znova vrača, tudi če zdaj živi in dela v Ljubljani.

Glasbenik Blaž Gracar je govoril o tem, kako sobiva s piskom v ušesih, kaj mu pomeni film It’s All Gone Pete Tong in kako je ubesedil pogoste sanje, da ima v dnevni sobi Mozarta

Blaž Gracar je glasbenik, pred dvema letoma je obiskal tri ure in pol dolg koncert skupine Swans in zaradi res glasne glasbe dobil kronični tinitus oziroma piskanje v ušesih.

“Pri blagajni so ponujali čepke, ki sem jih vzel, ampak sem jih imel v žepu. To je bila napaka – koncert je bil dolg 3 ure in pol, bil je res glasen. Od takrat je tinitus stalnica v življenju. In tako bo do konca življenja.”

Frustracije, ki jih je doživljal ob misli, da se ne bo mogel več profesionalno ukvarjati z glasbo, je ubesedil v knjigi Tat not, poleg tega je svojo ustvarjalnost preusmeril tudi v izdelovanje družabnih iger. Tinitus je na trenutke zelo glasen, Blaž tudi pravi, da nekateri delajo samomore zaradi tinitusa.

“Tinitus se ne zgodi le zaradi zvočne travme, ampak je lahko tudi psihološka travma – ločitev staršev, prometna nesreča, stres. Kako ga zdravimo, pa nikjer nič ne piše. Mnogo je mazačev, ki govorijo o čudežnih zdravilih, ampak nič ne pomaga.”

Blaž je spregovoril je o občutkih, ko se piskanje v ušesih ni končalo, o pomenu filma It’s All Gone Pete Tong, pa tudi o tem, kako je vedno znova sanjal, da ima v dnevni sobi Mozarta. Tinitus pa je sprejel kot del njegovega življenja.

“Ko sem miren, je tinitus tišji, ko se zbudim sredi noči, je zelo glasen, ko sem jezen, je zelo glasen. Ko pijem alkohol, kavo, je glasen. A sprejel sem ga kot del sebe, če se ne bi zgodil, ne bi napisal knjige, ne bi spoznal sebe.”

Z enako gensko okvaro - mitohondrijsko encefalomiopatijo - sta se rodila oba sinova gospe Anice Dobnik iz Zlatoličja. Starejši Martin je z desetimi leti svojo življenjsko bitko izgubil, mlajši Jernej pa je marca praznoval 22. rojstni dan. Njegova mama živi zanj.  Zgodba družine Dobnik je tudi zgodba o tem, kako tako zelo drugačno življenje družino lahko poveže, pa tudi o tem, kako drugačne naloge starševstva prinaša skrb za tako hudo prizadeta otroka.

Z enako gensko okvaro - mitohondrijsko encefalomiopatijo - sta se rodila oba sinova gospe Anice Dobnik iz Zlatoličja

Starejši Martin je z desetimi leti svojo življenjsko bitko izgubil, mlajši Jernej pa je marca praznoval 22. rojstni dan. Njegova mama živi zanj.

“Ko bi mi vsaj enkrat lahko rekel mama. Ali pa ´mama tu me boli´. Potem bi bil moj svet povsem drugačen.” 

Zgodba družine Dobnik je tudi zgodba o tem, kako tako zelo drugačno življenje družino lahko poveže, pa tudi o tem, kako drugačne naloge starševstva prinaša skrb za tako hudo prizadeta otroka.

“Že nekaj časa zlomov sploh ne štejem več, ampak vsaj 25 ali 30 jih je zagotovo bilo. Štirikrat so mi kosti celo krajšali, da sploh lahko hodim. Krhka so tudi vsa vretenca, zato so mi hrbtenico z zelo tvegano operacijo po celotni dolžini podprli z nekakšno kovinsko konstrukcijo, ki mi omogoča nemoteno in neboleče sedenje. Pogosto se pohecam, da bi jo privoščila vsem, ki morajo veliko sedeti, a jih ob tem zelo boli hrbtenica,” posledice redke bolezni krhkih kosti ali osteogenesis imperfecta niza 34-letna Valentina Šardi. Kljub magisteriju iz ekonomije in zagrizenem iskanju zaposlitve se še ni našel delodajalec, ki bi bil pripravljen izkoristiti njeno znanje, predvsem pa bogate izkušnje z življenjem in ljudmi iz povsem drugačne perspektive. “Iron lady” kot jo kličejo prijatelji, je bila gostja Ambulante 202.

Valentina Šardi je imela že vsaj 30 zlomov, trikrat so ji kosti celo krajšali, da sploh lahko hodi, krhka so tudi vsa vretenca

“Že nekaj časa zlomov sploh ne štejem več, ampak vsaj 25 ali 30 jih je zagotovo bilo. Štirikrat so mi kosti celo krajšali, da sploh lahko hodim. Krhka so tudi vsa vretenca, zato so mi hrbtenico z zelo tvegano operacijo po celotni dolžini podprli z nekakšno kovinsko konstrukcijo, ki mi omogoča nemoteno in neboleče sedenje. Pogosto se pošalim, da bi jo privoščila vsem, ki morajo veliko sedeti, a jih ob tem zelo boli hrbtenica,” posledice redke bolezni krhkih kosti ali osteogenesis imperfecta niza 34-letna Valentina Šardi. Kljub magisteriju iz ekonomije in zagrizenemu iskanju zaposlitve se še ni našel delodajalec, ki bi bil pripravljen izkoristiti njeno znanje, predvsem pa bogate izkušnje z življenjem in ljudmi iz povsem drugačne perspektive. “Iron lady”, kot jo kličejo prijatelji, bo gostja Ambulante 202.