Så sjukt

Börja ge ditt barn ansvar i god tid, se till att vara delaktig i planeringen, försök få till samordningsmöten. Det där är några av råden för att övergången mellan barn- och vuxensjukvård ska fungera så bra som möjligt för personer med kronisk sjukdom. Carina Sparud Lundin är professor i omvårdnad med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Hennes forskning handlar om vad vården, ungdomarna själva och deras föräldrar bör och kan göra för att den unga vuxna inte ska stå helt villrådig efter 18-årsdagen. Konsekvenserna kan bli svåra om det inte fungerar berättar hon för Så sjukt.

Hör också Så sjukts husdoktor Anders Fasth ge råd om besök badhus och lekland.

Livet med kronisk sjukdom kan ofta vara utmanande, något Så sjukt ofta belyst inte minst med hjälp av medverkande som beskriver komplikationer i samband med primär immunbrist. Vissa drabbas dessutom av olika autoimmuna sjukdomar, vilket då ofta ställer till det med behandling, när både immunhämmande och immunstärkande behövs. Professor Anders Fasth från Drottning Silvias barnsjukhus och Johanna Karlsson, överläkare vid infektionskliniken i Trollhättan och Uddevalla beskriver i det här avsnittet varför autoimmuna sjukdomar uppstår och vid vilka primära immunbrister de är vanligast, samt svarar på frågor om behandling och forskning.

I slutet svarar Andres Fasth som vanligt på lyssnarfrågor. Den här gången om lärdomar kring smittspridning efter covidpandemin.

Vilka risker finns med kortisonbehandling och vilka alternativ finns vid inflammation när man har primär immunbrist? Kan man pierca sig eller ta hål i öronen? Och vad är GLILD? Det är några av frågorna som en expertpanel besvarar under en timmes frågestund från PIOs medlemsmöte i Uppsala i mars 2026. I panelen: Johanna Karlsson, överläkare vid infektionskliniken i Trollhättan och Uddevalla, Kim Ramme överläkare vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, Anna Gille och Annika Petersson, sjuksköterskor på infektionskliniken i Lund, samt Så sjukt-poddens egen husdoktor Anders Fasth från Drottning Silvias barnsjukhus.

Många av PIOs medlemmar berättar att de upplever att de är oerhört mycket tröttare än friska personer i sin omgivning. Trötthet som inte går att sova eller vila bort. Det finns också forskning som visar att det finns ett samband mellan fatigue och primär immunbrist. I det här avsnittet får vi veta mer om vad fatigue är, hur vardagen påverkas – och om det går att göra något åt det. Vi möter PIO-medlemmen Camilla och arbetsterapeuten Sandra Hakkarainen.

Anders Fasth svarar på lyssnarfrågor om antibiotikabehandling – när behövs intravenös behandling och när kan förebyggande behandling behövas?

Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar.

I avsnittet svarar Anders Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar.

Från och med 2026 omfattas viss vård vid primär immunbrist av det som kallas nationell högspecialiserad vård, NHV. Vård som är så komplex och sällan förekommande att Socialstyrelsen bestämt att den ska koncentreras till ett mindre antal platser. Viss vård vid primär immunbrist kommer att bedrivas vid tre enheter i landet; i regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Syftet är att säkerställa jämlik tillgång till högkvalitativ vård och goda behandlingsresultat, oavsett var man bor.

Men vad innebär NHV i praktiken – för dig som patient, närstående eller vårdgivare? I det här poddavsnittet får du höra barn- och vuxenläkare som medverkade under medlemsdagarna i Örebro förklara vad förändringen betyder och vilka primära immunbristsjukdomar som omfattas.

Dessutom svarar Så sjukts husdoktor, Anders Fasth, på lyssnarfrågor om ärftlighet och oro kring primär immunbrist.

I det här avsnittet följer vi med till ett medlemsmöte med patientföreningen PIO. Vi möter både medlemmar och professionen, får ta del av deras berättelser och hör vad PIO betyder för dem.

Anders Fasth lyssnarfråga handlar om hur livet förändrats för personer med primär immunbrist genom åren.

”Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid”. Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med primär immunbrist, göra radikala förändringar i en tillvaro präglad av sjukdom och ofrivillig ensamhet. Ofrivillig ensamhet är hon inte ensam om. Det är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att arbeta fram strategier för att få den att minska. Men vad kan egentligen myndigheter bidra med? Och finns det något man kan göra själv för att förändra sin situation. Hör Hillevi Busch från Folkhälsomyndigheten och Susanne berätta. Avsnittets lyssnarfråga handlar om när det är okej att träna om man har en infektion.

En norsk studie har visat att hälften av patienterna med CVID har inflammation i tarmen. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, med för få bakterier eller inte tillräckligt många sorters bakterier i tarmen. Forskaren Silje Fjällgård Jörgensen från Oslo universitetssjukhus, som gjort studien, berättar om olika faktorer som påverkar tarmfloran och om vad en förändrad tarmflora kan leda till. Vi hör också Peter Bergman, professor i immunologi vid Karolinska Institutet, som hjälper oss reda ut begreppen ytterligare kring kopplingen mellan tarmfloran, primär immunbrist och problem från mage-tarm. Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga från en ung patient som oroar sig över vad doktorerna letar efter när de klämmer på magen vid läkarundersökningen.

Liten norsk-svensk ordlista: Stoffer=Ämnen, Antistoffer=Antikroppar, Arvestoffer=Gen, Dyrke=Odla, Kur=bot, Avdekke=upptäcka, Spise=äta, Betennelse=Inflammation, Huske=Komma ihåg, Forskjellig= Olika

Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år, berätta om sina tankar och upplevelser om allt från olika behandlingar, symtom och utmaning till ärftlighet. Infektionsläkare Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla primär immunbrist hos barn och vuxna med stamcellstransplantation, och berättar om hur utvecklingen gått framåt.

Anders Fasth svarar på ett par lyssnarfrågor om hur man ska tänka kring smittorisker.