Så sjukt

En norsk studie har visat att hälften av patienterna med CVID har inflammation i tarmen. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, med för få bakterier eller inte tillräckligt många sorters bakterier i tarmen. Forskaren Silje Fjällgård Jörgensen från Oslo universitetssjukhus, som gjort studien, berättar om olika faktorer som påverkar tarmfloran och om vad en förändrad tarmflora kan leda till. Vi hör också Peter Bergman, professor i immunologi vid Karolinska Institutet, som hjälper oss reda ut begreppen ytterligare kring kopplingen mellan tarmfloran, primär immunbrist och problem från mage-tarm. Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga från en ung patient som oroar sig över vad doktorerna letar efter när de klämmer på magen vid läkarundersökningen.

Liten norsk-svensk ordlista: Stoffer=Ämnen, Antistoffer=Antikroppar, Arvestoffer=Gen, Dyrke=Odla, Kur=bot, Avdekke=upptäcka, Spise=äta, Betennelse=Inflammation, Huske=Komma ihåg, Forskjellig= Olika

Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år, berätta om sina tankar och upplevelser om allt från olika behandlingar, symtom och utmaning till ärftlighet. Infektionsläkare Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla primär immunbrist hos barn och vuxna med stamcellstransplantation, och berättar om hur utvecklingen gått framåt.

Anders Fasth svarar på ett par lyssnarfrågor om hur man ska tänka kring smittorisker.

För 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd - och gosedjuret Iggy! I det här avsnittet av Så sjukt delar både Louise och Nikki med sig av sina mycket kloka råd, tips och trix för stickrädda. Många av råden passar inte bara barn, för det finns förstås också vuxna som känner obehag inför nålsättning, stick och sprutor, vare sig de ska ta sin behandling själva eller på sjukhus. I slutet av avsnittet svarar som vanligt vår husdoktor Anders Fasth på lyssnarfrågor, den här gången handlar frågorna om IgA-brist.

- Vad händer inom forskningen och hur är det att leva med sjukdomen?

För personer med subklassbrist kan det ta upp till 3-4 år innan sjukvården kan slå fast om personen kvalificerar sig för immunglobulinbehandling eller inte. Det beror på att det inte är nivåerna av subklasser som avgör om man har några symptom eller inte. Infektionsläkaren Per Wågström ville ta reda om det i stället finns andra faktorer som kan visa om en person med subklassbrist har nytta av immunglobulinbehandling. I det här avsnittet berättar han om sin forskning och hur han ser på behovet av behandling. Medverkar gör också Pers patient Lotta, som tack vare adekvat behandling kan jobba kvar i sitt drömyrke som förskolelärare.

Vår husdoktor Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga om ärftlighet. Och Vanda Friman fyller på med vad man kan tänka på som gravid med primär immunbrist.

PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare tillsammans med Bengt Hasséus, professor i oral medicin för att öka kunskapen om tandhälsa och primär immunbrist. Så sjukt träffar i det här avsnittet båda två, för att prata om vad infektionsläkare, tandläkare och patienter kan göra för att förebygga och behandla olika problem i munnen. PIO-medlemmen Lina berättar också om problem från tänder och munhåla som hennes son har, och den fina hjälp de får från vården. Till Så sjukt-poddens återkommande programpunkt ”Anders svarar och förklarar” har vi fått flera frågor om leverpåverkan hos personer med primär immunbrist som professor Anders Fasth besvarar.

Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna ändå. Vi får även träffa Julia Nordin, från den internationella patientorganisationen IPOPI, för en global utblick. I avsnittet presenteras en nyhet! I år kan du även delta i digitala lopp, #ZebraRun, under världsimmunbristveckan. Vill du också snöra på dig skorna och stötta kampanjen genom att promenera eller delta i ett lopp? Här kan du anmäla dig och läsa mer: https://pio.nu/varldsimmunbristveckan-22-29-april-2023/

Som vanligt avslutas programmet med en lyssnarfråga och den här gången handlar det om när man ska misstänka primär immunbrist. Hur kan man veta om man är sjuk eller inte? Så sjukts husdoktor Anders Fasth svarar och förklarar.

När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen - och att skapa goda minnen tillsammans. Lyssna på detta personliga samtal där syskonen berättar om de första minnena från barndomen då den yngsta systern som ofta var sjuk diagnosticerades med en primär immunbristsjukdom, om uppväxten och om relationen idag när alla vuxit upp och format sina egna liv.

Som vanligt avslutar vi med att poddens husdoktor Anders Fasth ”svarar och förklarar”. I detta avsnitt får vi svar på tre viktiga frågor om immunglobulinbehandling.

Välkomna till ett varmt och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. PIO tog chansen, nu när mötet var i Sverige, att vara på plats med 17 representanter som fick ta del av alla spännande och hoppingivande nyheter som presenterades. Följ med oss och lyssna på spännande samtal med några av de föreläsare, gäster och medlemmar som vi träffade.

Vi avslutar som vanligt med en lyssnarfråga som poddens husdoktor Anders Fasth svarar på. Den här gången handlar det om oron för att det inte ska finnas tillräckligt med immunglobuliner för alla patienter med primär immunbrist som behöver behandling.

Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator.

Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar. En av de läkare som har ansvar för Santiago är Nicholas Brodszki. ”Så sjukt” träffade Nicholas i Lund, där även Janne Björkander mött upp, också han en eldsjäl inom primär immunbristområdet. Vi pratar bland annat om hur och när man ska misstänka att man har primär immunbrist, om SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) och deras huvuduppgift som är att sprida kunskap och ta fram riktlinjer för diagnos, utredning och behandling av primär immunbrist. Som alltid avslutas avsnittet med en fråga till professor Anders Fasth i ”Anders svarar och förklarar” och denna gång besvaras en lyssnarfråga om träning och infektioner.

Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet?

Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon.

Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PIDcare, det nationella kvalitetsregistret för primära immunbrister. Ett verktyg som bidrar till kvalitetssäkring och möjlighet till bättre och mer individanpassad vård, oavsett var i livet du befinner dig.