Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna ändå. Vi får även träffa Julia Nordin, från den internationella patientorganisationen IPOPI, för en global utblick. I avsnittet presenteras en nyhet! I år kan du även delta i digitala lopp, #ZebraRun, under världsimmunbristveckan. Vill du också snöra på dig skorna och stötta kampanjen genom att promenera eller delta i ett lopp? Här kan du anmäla dig och läsa mer: https://pio.nu/varldsimmunbristveckan-22-29-april-2023/

Som vanligt avslutas programmet med en lyssnarfråga och den här gången handlar det om när man ska misstänka primär immunbrist. Hur kan man veta om man är sjuk eller inte? Så sjukts husdoktor Anders Fasth svarar och förklarar.

När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen - och att skapa goda minnen tillsammans. Lyssna på detta personliga samtal där syskonen berättar om de första minnena från barndomen då den yngsta systern som ofta var sjuk diagnosticerades med en primär immunbristsjukdom, om uppväxten och om relationen idag när alla vuxit upp och format sina egna liv.

Som vanligt avslutar vi med att poddens husdoktor Anders Fasth ”svarar och förklarar”. I detta avsnitt får vi svar på tre viktiga frågor om immunglobulinbehandling.

Välkomna till ett varmt och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. PIO tog chansen, nu när mötet var i Sverige, att vara på plats med 17 representanter som fick ta del av alla spännande och hoppingivande nyheter som presenterades. Följ med oss och lyssna på spännande samtal med några av de föreläsare, gäster och medlemmar som vi träffade.

Vi avslutar som vanligt med en lyssnarfråga som poddens husdoktor Anders Fasth svarar på. Den här gången handlar det om oron för att det inte ska finnas tillräckligt med immunglobuliner för alla patienter med primär immunbrist som behöver behandling.

Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator.

Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar. En av de läkare som har ansvar för Santiago är Nicholas Brodszki. ”Så sjukt” träffade Nicholas i Lund, där även Janne Björkander mött upp, också han en eldsjäl inom primär immunbristområdet. Vi pratar bland annat om hur och när man ska misstänka att man har primär immunbrist, om SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) och deras huvuduppgift som är att sprida kunskap och ta fram riktlinjer för diagnos, utredning och behandling av primär immunbrist. Som alltid avslutas avsnittet med en fråga till professor Anders Fasth i ”Anders svarar och förklarar” och denna gång besvaras en lyssnarfråga om träning och infektioner.

Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet?

Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon.

Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PIDcare, det nationella kvalitetsregistret för primära immunbrister. Ett verktyg som bidrar till kvalitetssäkring och möjlighet till bättre och mer individanpassad vård, oavsett var i livet du befinner dig.

Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen. Medverkar gör också Petter Brodin, professor i immunologi och i pediatrisk immunologi, knuten till Karolinska Institutet samt Imperial College London. Han förklarar varför vissa blir svårt sjuka i covid-19 och hur personer med nedsatt immunförsvar bör behandlas. Kunskapen är ett resultat av ett globalt forskningssamarbete som pågått under två år.

Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet.

Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist.

Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om hur man kan tanka kraft och lär sig att acceptera att allt inte alltid går att planera.

Vi avslutar avsnittet med att fråga vår husdoktor Anders Fasth om det är något man bör undvika att äta med hänsyn till sin immunbrist.

Tips! Lyssna också på avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många skratt och nya vänner, berättar Magdalena och två av deltagarna Hugo och Sophia. På köpet har de dessutom fått mer kunskap och nya insikter om hur andra lever med sin primära immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist).

Vill du veta mer om poddcirkeln eller komma i kontakt med andra unga vuxna i PIO? Mejla oss på [email protected] eller gå in på UMPI:s sociala kanaler. Hör också gärna av dig om du är vuxen, men inte ung, och vill starta en digital poddcirkel för vuxna.

Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om IgA-brist. Tips! Vill du höra mer från unga vuxna, lyssna också på avsnitt 4: Att välja framtid. https://soundcloud.com/sasjukt/avsnitt4

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Efter föreläsningen som hölls den 6 februari 2021 fick Så sjukt en egen frågestund och hann gå igenom råd om alla våra vanligaste vacciner, både de generella vaccinationsprogrammen och sprutor många tar vid resor till utlandet. Det blev förstås också stort utrymme för alla frågor om de nya vaccinerna mot covid-19, hur de fungerar och om personer med primär immunbrist kan ta dem. Ann och Rolf svarade också på frågor om hur vaccination påverkar behandling med immunglobulin och annat viktigt att tänka på.

Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om PIDcare.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Du som har primär immunbrist, rådgör alltid med din immunbristläkare före vaccination.