Så sjukt

Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik berätta om att hitta kärleken, och att våga bilda familj trots en allvarlig sjukdom. Erik Ståhl är författare till boken ”Jag njuter så länge jag varar” och han har under de senaste åren hållit många uppskattade föreläsningar runt om i Sverige. Avsnittet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så är ju det något som påverkar hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med ungefär liknande erfarenheter, eftersom det handlar om ovanliga sjukdomar. Det kan handla om praktiska och medicinska frågor, men kanske också om att få prata om sånt som känns svårt. Och för barn med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Vi på podden ”Så sjukt” begav oss dit för att prata föräldraskap med Cecilia och Lars som är föräldrar till en kille och en tjej som båda har primär immunbrist.

Medverkar gör också Caisa Lindström som föreläste på lägret om sin forskning som bygger på hennes iakttagelse; att många föräldrar till kroniskt sjuka barn ofta har problem med bl a koncentration, minne och nedstämdhet. Till vardags arbetar Caisa som kurator på Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset i Örebro.

Programmet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden.

Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI - Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och överläkare i pediatrik i Lund, som berättar om det nya nationella neonatala screeningprogrammet för svår kombinerad immunbrist som kommer rädda liv.

Vi möter också immunologen Stephen Jolles från University Hospital of Wales som berättar om hur nya rutiner kan hjälpa oss att upptäcka immunbrist tidigare, genom att använda de blodprov som redan tagits i vården. Medverkar gör också Yvonne Jostemyr, vice ordförande för SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening, Jenny Lingman Framme, överläkare vid barnkliniken i Halmstad och professor Klaus Warnatz från centrum för kronisk immunbrist vid universitetet i Freiburg, Tyskland med flera. Som vanligt avslutar vi med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år.

Hör sjuksköterskan Ramona Fust från Universitetssjukhuset i Linköping och Caroline tala om det som professionen brukar kalla följsamhet; hur en patient följer sina medicinska föreskrifter, t ex tar sina läkemedel. I avsnittet får du också lära dig mer om immunglobuliner och som vanligt avslutar vi med frågelådan.

I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.

Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”.

Om du har frågor eller önskemål om kommande avsnitt, maila till [email protected]

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan patientföreningen PIO och CSL Behring.

Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Det är ett intressant och lärande samtal där båda delar med sig av sina erfarenheter.

I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".

Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom

Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.

Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.

Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.