Så sjukt

I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om hur man kan tanka kraft och lär sig att acceptera att allt inte alltid går att planera.

Vi avslutar avsnittet med att fråga vår husdoktor Anders Fasth om det är något man bör undvika att äta med hänsyn till sin immunbrist.

Tips! Lyssna också på avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många skratt och nya vänner, berättar Magdalena och två av deltagarna Hugo och Sophia. På köpet har de dessutom fått mer kunskap och nya insikter om hur andra lever med sin primära immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist).

Vill du veta mer om poddcirkeln eller komma i kontakt med andra unga vuxna i PIO? Mejla oss på [email protected] eller gå in på UMPI:s sociala kanaler. Hör också gärna av dig om du är vuxen, men inte ung, och vill starta en digital poddcirkel för vuxna.

Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om IgA-brist. Tips! Vill du höra mer från unga vuxna, lyssna också på avsnitt 4: Att välja framtid. https://soundcloud.com/sasjukt/avsnitt4

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Efter föreläsningen som hölls den 6 februari 2021 fick Så sjukt en egen frågestund och hann gå igenom råd om alla våra vanligaste vacciner, både de generella vaccinationsprogrammen och sprutor många tar vid resor till utlandet. Det blev förstås också stort utrymme för alla frågor om de nya vaccinerna mot covid-19, hur de fungerar och om personer med primär immunbrist kan ta dem. Ann och Rolf svarade också på frågor om hur vaccination påverkar behandling med immunglobulin och annat viktigt att tänka på.

Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om PIDcare.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Du som har primär immunbrist, rådgör alltid med din immunbristläkare före vaccination.

Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande.

Hör Peter Bergman, läkare och forskare vid Karolinska Institutet, berätta om bakgrunden till den utbredda antibiotikaresistensen, hur forskningen för framtida alternativ ser ut och vad som är viktigt att tänka på vid antibiotikabehandling för att försöka undvika resistens. Vi pratar även med Jenny Hellman från Folkhälsomyndigheten om arbetet med att bevara antibiotikans effekt genom att bland annat övervaka användningen, sprida kunskap och samarbeta internationellt. Avsnittet avslutas med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth om att inte bli bemött som man önskar av vården.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Arbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha införts för länge sedan på arbetsplatser där personer med nedsatt immunförsvar arbetar. Så vad har du egentligen rätt till? Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter arbetsgivare och arbetstagare har idag.

Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om sorkfeber och kattpest.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina erfarenheter och ger några tips på vad man bör tänka på inför skolstarten för att minska infektionsrisken. Avsnittet avslutas som vanligt med att poddens husläkare Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till. Vi träffar också Erik Ståhl igen – en av alla de som är beroende av människors vilja att donera blodplasma. Avsnittet avslutas med frågelådan och Anders Fasth. Övriga medverkande: Julia Nordin, IPOPI och Michael Grövdal, medicinsk chef CSL Behring.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull? Vi pratar med Caroline Ekström och Erik Ståhl om hur de hanterar ovissheten kring sjukdomen och karantänen i hemmet. Vi får också svar på hur covid-19 kan påverka den som lever med primär immunbrist från vår husdoktor Anders Fasth. Det här avsnittet spelades in den 16 april 2020. För den senaste informationen om covid-19 gå in på folkhalsomyndigheten.se eller pio.nu.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast Så Sjukt - – a pod about life with primary immunodeficiency. A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient organization for people with primary immunodeficiency (PIO).

The progression of the new coronavirus, covid-19, around the world affects everyone, but may especially worry those living with a chronic disease. How should people with primary immune deficiency relate to the infection? Does immunoglobulin treatment in any way protect you? And how will this outbreak affect access to healthcare and medicines in the near future? With the help of Professor Lennart Hammarström from the Karolinska Institute we highlight and discuss some of the questions that have been submitted to PIO in this highly topical episode from Wednesday, March 18, 2020. For more information on covid-19, visit folkhalsomyndighet.se and pio.nu.

The podcast ”Så Sjukt” is a collaborative project between PIO and CSL Behring.

Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver? Med hjälp av professor Lennart Hammarström från Karolinska institutet och vår husdoktor Anders Fasth svarar vi på frågor som kommit in till patientorganisationen PIO i detta extrainsatta och högaktuella avsnitt från onsdagen den 18 mars 2020. För mer information om covid-19 gå in på folkhalsomyndigheten.se och pio.nu.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.