Tous pareils ou presque !

Jules et Justine ont reçu tous les deux un diagnostic d'autisme vers l'âge de 3 ans.

Ils font partie de ceux qui ont suivi cahin-caha, un cursus scolaire classique, qui ont survécu aux années collège (en y laissant quelques plumes) et au bac, et qui accèdent aujourd'hui à des études qui leur plaisent.

Dans leur témoignages croisés, on entend :

- la façon dont ils se perçoivent et le jugement parfois sévère qu'ils portent sur eux;

- les brimades et incompréhensions qu'ils ont subies dans leurs parcours mais aussi "les bonnes étoiles" rencontrées, comme dit Jules;

- leur cheminement vers l'acceptation ou parfois, ce qui pince le coeur, vers une forme de résignation comme l'évoque Justine.

On entend aussi et surtout le soutien qu'ils ont trouvé dans ce Groupe d'habiletés sociales en jeunes autistes. Un espace privilégié animé par une thérapeute dans laquelle ils peuvent apprendre et comprendre mais aussi vivre plus librement leurs intérêts spécifiques et nouer de véritables amitiés entre eux, sans avoir peur du jugement des autres.

Jules et Justine participent au groupe Neurodiv (neurodivHB.com) créé par la thérapeute Héloïse Bertrand à Pantin (93).

Merci à Julien Rebours qui a réalisé le montage/mixage de cet épisode.

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Tous pareils ou presque!, c'est le podcast de l'autisme et de la neurodiversité qui aide à faire un pas de côté.

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2/3 des mères d'enfants en situations de handicap cessent leur activité professionnelle ou réduisent leur temps de travail.

Et pourtant, Marie maman de Titouan atteint d'une maladie génétique dégénérative, n'a jamais envisagé d'arrêter de travailler.

Pour elle, le travail est un espace nécessaire à son équilibre

Elle raconte, dans cet épisode, comment elle navigue entre le monde professionnelle et le monde du handicap, en essayant de composer avec une culpabilité qui ne la quitte pas.

Elle explique ce que lui apporte cette activité professionnelle mais aussi ce que, elle apporte, en tant que maman concernée par le handicap, au monde de l'entreprise.

Un témoignage fort et authentique dans lequel Marie parvient à parler avec humour de sujets graves.

Comme nous l'évoquons dans l'épisode, Marie intervient aujourd'hui dans les entreprises ou dans d'autres structures, pour proposer notamment des conférences illustrées autours de sujets liés au handicap.

Pour en savoir plus sur ses activités :

Agence intelligence créative | UnPingouinàLaFerme (unpingouinalaferme.com)

Marie Bucelle Kerneis (@un_pingouin_a_la_ferme) • Photos et vidéos Instagram

Marie Bucelle | LinkedIn

Merci à Benjamin Roa qui m'a aidé sur le montage/mixage de cet épisode.

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2/3 des mères d'enfants en situations de handicap cessent leur activité professionnelle ou réduisent leur temps de travail.

Et pourtant, Marie maman de Titouan atteint d'une maladie génétique dégénérative, n'a jamais envisagé d'arrêter de travailler.

Pour elle, le travail est un espace nécessaire à son équilibre

Elle raconte, dans cet épisode, comment elle navigue entre le monde professionnelle et le monde du handicap, en essayant de composer avec une culpabilité qui ne la quitte pas.

Elle explique ce que lui apporte cette activité professionnelle mais aussi ce que, elle apporte, en tant que maman concernée par le handicap, au monde de l'entreprise.

Un témoignage fort et authentique dans lequel Marie parvient à parler avec humour de sujets graves.

Comme nous l'évoquons dans l'épisode, Marie intervient aujourd'hui dans les entreprises ou dans d'autres structures, pour proposer notamment des conférences illustrées autours de sujets liés au handicap.

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Autisme et bonheur(s)

La conception du bonheur chez les personnes autistes est-elle différente de celle des personnes neurotypiques ? Comment faire pour qu'un enfant/un ado/un adulte neuro-atypique soit heureux, avec ses particularités et ses difficultés ? Quel rôle pouvons-nous jouer pour

La question peut sembler un peu abstraite et le sujet pour le moins ambitieux...

Pourtant c'est LA question pour tous les parents d'un enfant atypique, quel que soit son handicap.

Dans cet épisode collectif, on n'entendra ni parents, ni psychologues, juste des personnes autistes qui partagent leurs petits et grand bonheurs.

Arthur, Coline, Erwan, Lali, Rokia, Sylvie et Tristan, nous emmènent ainsi chacun dans leur univers et leur intimité.

Et l'on ne peut qu'être touchés en les entendant parler du bien-être intense qu'ils ressentent lorsqu'ils s'adonnent à leurs intérêts spécifiques, souvent assez simples, mais aussi grâce aux échanges et aux rencontres authentiques qu'ils font parfois.

Au delà de ces instantanés de vie quotidienne, ces témoignages donnent à réfléchir car tous les sept évoquent à quel point le fait d'être accepté dans leur singularité, les rend heureux...

Des témoignages qui montrent bien que chacun de nous individuellement, peut jouer un rôle dans la qualité de vie de ces enfants et adultes autistes.

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Merci beaucoup à Julien Rebours pour son aide précieuse à la réalisation de cet épisode

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Tous pareils ou presque, c'est aussi une newsletter dans laquelle je partage mes rencontres avec des porteurs de projets, mes échanges avec des familles et professionnels, mes lectures, conseils, etc...

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 « Tous pareils ou presque !» est un podcast réalisé par Stéphanie Gruet-Masson, qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Que trouve-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur". 

Vous pouvez nous écrire : [email protected] 

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Quand on accompagne une personne autiste, on a souvent besoin de comprendre : comprendre ce qui rend une situation compliquée, ce qui bloque, ce qui créée un sentiment de décalage ou, au contraire, ce qui peut rendre les choses plus fluides et la relation plus simple.

Beaucoup de ressources existent pour expliquer le fonctionnement des personnes autistes mais la parole des personnes concernées revêt parfois une force particulière comme c'est le cas dans cet entretien.

Comme dans son livre, "Mes labyrinthes - Vivre avec la différence" publié aux Éditions du Faubourg , Florian Forestier, diagnostiqué autiste à l'âge de 25 ans, décrit l'autisme comme une expérience sensible, une vibration du corps, mais aussi comme un révélateur des failles de notre société dans laquelle singularité rime souvent avec exclusion.

Dans cet épisode, il livre donc une expérience de l'autisme, plus qu'une définition, et ses réflexions donnent des clés précieuses pour mieux comprendre ce que signifie vivre avec l'autisme dans une société majoritairement neurotypique.

Florian Forestier se situe bien sûr à l'une des extrémité du spectre autistique mais ce qu'il explique dépasse très largement la situation des autistes Asperger.

Dans cet épisode on évoque entre autres choses :

• sa façon de percevoir tous les stimuli et informations extérieurs, avec les conséquences que cela entraîne;

• une autre vision de l'empathie qui met en lumière les limites de l'approche très "classique" de ce concept;

• les mécanismes qui peuvent se mettre en place en cas de déclenchement d'une crise autistique, la façon dont elle est perçue de l'extérieur et vécue de l'intérieur;

• les évènements qui peuvent aussi influer de manière très positive de type de parcours.

Au terme de cet entretien, on comprend mieux cette manière différente d'être, de penser et d'agir.

Et on se dit, comme Florian Forestier, qu'il faut aussi voir ce diagnostic "comme un rappel, constant, de ne pas chercher chez les autres un miroir. D'aimer (son) chemin comme il est, sinueux, chaotique."

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Merci beaucoup à Julien Rebours et à Benjamin Roa (Station Woosh) qui ont participé à la réalisation de cet épisode

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Les bobos à la ferme, c’est l’histoire d’Elodie et Louis, 2 bobos parisiens comme ils se définissent eux-même, qui plongent dans le monde du handicap avec l’arrivée de leur premier enfant.

Andréa, leur petite fille est atteinte d'une maladie rare et dégénérative.

Leur vie bascule et en quelques mois, ils décident de quitter, leurs postes à responsabilité et leur vie parisienne pour s’installer dans une ferme à retaper dans le Pas de Calais.

Dans cet épisode, on parle de :

• l'annonce du handicap

• l'impact sur le couple et la façon dont Louis et Elodie ont fait face ensemble

• l'isolement social mais aussi la construction de nouvelles relations

• les conséquences pour la vie professionnelle

• la genèse du projet Les bobos à la ferme, des gites pour les familles et un laboratoire de soutien aux parents d'enfants handicapés

• Les victoires mais aussi les freins au développement de ce projet.

Cet épisode c'est l'histoire d'un couple qui reste debout malgré le handicap très lourd de leur enfant. C'est aussi, un projet innovant pour soutenir les familles touchées par le handicap, un projet qui propose des solutions sur-mesure et qui pourrait être duplicable dans d'autres régions en France (à condition de bénéficier des soutiens nécessaires).

Pour en savoir plus et pour soutenir ce magnifique projet, c'est par ici : https://lesbobosalaferme.fr/

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Autisme et alimentation

Les repas et l'alimentation sont parfois de vrais défis pour les enfants et les adultes autistes.

Particularités sensorielles, difficultés dans les interactions sociales, problèmes de motricité fine, peur de l'inconnu, ... Tout concourt à faire de ces temps de repas, des moments très compliqués pour les enfants autistes (et pour leurs parents...).

Dans cet épisode, des parents et des personnes autistes témoignent de ces particularités alimentaires et de l'impact sur leur quotidien. 

Des professionnels (psychomotricien, psychologue, orthophoniste) apportent leur éclairage et leurs pistes de solution pour favoriser une alimentation plus équilibrée.

Cet épisode a été réalisé dans le cadre d'un partenariat avec l'association Ikigaï qui a développé et mis en ligne le site TouSAtable – Autisme et alimentation (tousatable-tsa.org) , un site qui propose des ressources précieuses sur l'alimentation des enfants autistes.

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Comment faire face aux défis de l'autisme lorsque l'on est seule, sans professionnels formés sur lesquels s'appuyer ?

C'est le défi auquel s'est retrouvée confrontée Tamara, il y a plus de 20 ans, au moment du diagnostic de son fils à l'âge de 4 ans.

Tamara raconte dans cet épisode de quelle façon elle s'est documentée et ce qu'elle a mis en place pour rentrer dans l'univers de son fils, puis mettre en place tout un programme d'apprentissage.

Elle nous parle des énormes progrès de son fils, mais aussi du prix à payer lorsque l'on se consacre à 200% à l'éducation de son enfant.

Que faire, une fois cet enfant devenu grand et autonome ? Continuer à évoluer dans le monde de l'autisme ou passer à autre chose ? C'est ce que Tamara évoquera dans cet épisode.

Pour en savoir plus sur ce parcours, vous pouvez lire le livre "Ma victoire sur l'autisme" de Tamara Morar aux Editions Odile Jacob

Merci à Julien Rebours pour son aide sur la réalisation de cet épisode.

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Frères et soeurs, une aventure pas comme les autres 

Lorsque l'on parle d'autisme ou de handicap, on parle beaucoup de l'enfant concerné, on entend aussi des témoignages de parents mais on entend beaucoup moins la voix des frères et soeurs...

Et pourtant ils ont beaucoup à dire sur ce qu'ils vivent, sur les moments difficiles ou au contraire les moments chouettes avec leur frère ou leur soeur "atypique", sur le regard qu'ils portent sur leurs parents, sur la façon dont ils vivent le regard des autres, ou dont ils se projettent dans l'avenir....

Ces frères et soeurs qui parfois se font tout petit pour ne pas "poser de problème", prennent la parole dans cet épisode. Ce qu'ils disent va bien sûr résonner chez les autres frères et soeurs concernés par le handicap, mais ils adressent aussi un message beaucoup plus universel de tolérance et de résilience.

Cet épisode choral, dans lequel on entend les voix de 7 enfants de 9 à 17 ans, est fait par des frères et soeurs pour d'autres frères et soeurs.

Un épisode que l'on peut écouter avec ses enfants lorsque l'on est concerné par l'autisme ou le handicap, mais aussi un épisode à faire écouter largement autour de soi, pour mieux faire comprendre le quotidien de ces familles atypiques.

Cet épisode a été réalisé en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Un grand merci à cette équipe pour leur confiance.

Merci aussi à Clément, Inès, Kaïna, Lina, Margot, Maxime et Robin pour leurs témoignages. AInsi qu'à leurs parents pour leur soutien.

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Le montage/mixage de cet épisode a été réalisé par Benjamin Roat de Station Woosh. Un grand merci à lui !

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Mathieu a 30 ans. Son grand frère a reçu un diagnostic d'autisme il y a quelques années.

Pendant toute son enfance et son adolescence, il a donc grandi aux côtés d'un frère dont les difficultés et les "bizarreries" avait un impact important sur la vie de famille sans pour autant avoir de réelles explications.

Dans cet épisode, Mathieu raconte sont quotidien d'enfant dans une famille ou la fragilité de son frère prend beaucoup de place.

Il raconte aussi son cheminement, en tant qu'adulte, pour apprendre à se reconnecter à ses envies personnelles, sans faire passer systématiquement les besoins de l'autre avant les siens.

Un épisode qui donne un éclairage intéressant et touchant sur la façon dont on peut se construire lorsque l'on est frère ou soeur dans une famille touchée par le handicap.

Cet épisode à été réalisé en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) et s'inscrit dans le dossier thématique réalisé sur la fratrie. 

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