Léa a 30 ans.

Elle a grandi aux côté de son frère Anton, porteur de handicap.

Comment trouver sa place quand l'attention de toute la famille est centrée sur les difficultés et les besoins d'un grand frère ayant un handicap complexe ? Comment créer du lien avec un frère si différent ?Comment supporter le regard des autres ?

Face à ces questions et à la souffrance, Léa a d'abord choisi de mettre de la distance avec ce frère "décalé" et ses parents.

Et puis, des rencontres et des expériences très particulières lui ont permis de cheminer et de créer enfin une autre relation avec ce frère dont elle s'était écartée.

Dans cet épisode, Léa revient sur son parcours avec beaucoup de lucidité, de tendresse et d'humour.

Elle en a fait aussi un livre magnifique : ZENO - Léa Hishfeld - Editions du Seuil

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Tous pareils ou presque, est le podcast de l'autisme et de la neurodiversité qui aide à faire un pas de côté.

Plus d'infos sur le site : Tous Pareils ou Presque !

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Merci à Benjamin Roa (Station Woosh) pour le montage/mixage

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Isabelle est la maman d’Alexandre, un jeune ado autiste sévère.

Depuis l’annonce du handicap, le meilleur rempart pour Isabelle face la peur et  au découragement, c’est l’action.

Avec d’autres parents, elle a d’abord créé  l’association Autisme Ensemble 95, puis l’Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services pour des ados et jeunes adultes autistes.

Depuis plus de 10 ans, elle invente des solutions pour son fils mais elle s’engage aussi dans les instances nationales pour faire avancer la cause de toutes les familles concernées.

 Isabelle est une militante qui garde aussi le sens de la nuance.

Dans cet épisode, on parle :

• d'inclusion scolaire, des cas où elle a tout son sens et des situations où l'école n'est plus la solution;

• de la nécessité de tout mettre en oeuvre pour favoriser la communication des enfants ou adultes autistes;

• de l'intérêt de la CAA (Communication Alternative Améliorée), pour permettre aux jeunes autistes qui n'ont pas accès au langage oral, de s'exprimer;

• de l'adolescence et de ses défis;

• de l'Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services créés pour des ados autistes sévères;

• des orientations publiques en matière de politique du handicap.

Cet épisode est riche car Isabelle partage son expérience de parent mais aussi de responsable associative présente sur le terrain et dans les instances nationales.

Pour en savoir plus sur :

• l'association Autisme Ensemble 95 et l'Atelier bleu : Front Page - Autisme Ensemble 95

• Le Réseau Autisme Sans Frontière dont Isabelle est co-présidente : www.autistessansfrontieres.com

• la Communication Alternative Améliorée : Introduction à la communication alternative et améliorée pour les enseignants et AESH

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Merci à Julien Rebours pour son aide sur le montage de cet épisode.

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Le Ziboulab, c'est l'histoire d'une équipe de soignants, à la fois collègues et copains qui se lancent dans la création d'un café et tiers-lieu inclusif. Ce lieu a ouvert en 2024 à Lyon et il permet à des adultes autistes sévères de participer à l'activité du café, dans un environnement totalement adapté.

Zelda Prost est psychologue et est l'une des cofondatrice de cet lieu innovant.

Dans cet épisode, elle partage :

• la genèse de ce projet inspiré par son frère Zibou,

• la façon dont le lieu fonctionne et les objectifs pour les personnes qui y sont accueillis,

• Les premiers retours d'expérience après l'ouverture

• Les moments de stress et de fatigue mais aussi les projets pour la suite.

Cet épisode et cette aventure collective donnent envie de soutenir et pourquoi pas, de dupliquer de telles initiatives.

N'hésitez pas à découvrir ce café et à le faire connaître autour de vous. Non seulement ce projet a du sens mais en plus le lieu est beau et sympa : Le Zibou Lab / Tiers-lieu / Lyon

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Arthur a 24 ans. Il a créé le Musik Truck Inclusif, des ateliers de médiation musicale proposés à des personnes en situation de handicap.

Dans cet épisode, il parle :

• de sa passion pour la musique et du rôle qu'elle e a joué dans son parcours de rétablissement,

• de son diagnostic de troubles bipolaires et des liens étroits qu'il a depuis tout petit, avec les personnes en situation de handicap

• de ses ateliers de médiation musicale : des ateliers dans lesquels des personnes en situation de handicap vont expérimenter, jouer ensemble, créer et composer des morceaux originaux,

• de ses rêves pour la suite : un camion, une tournée et pourquoi pas un album de musique atypique !

  
  

Cet épisode montre comment on peut créer un projet professionnel qui a du sens, en respectant ses besoins spécifiques.

Il s'inscrit aussi dans une démarche de pair-aidance, et la proximité qu'Arthur parvient à créer avec les participants n'est pas étrangère à son parcours personnel.

N'hésitez pas à suivre les projets d'Arthur et du Musik Truck Inclusif sur les réseaux sociaux : Musik Truck inclusif : Présentation | LinkedIn

Et sur son site internet :  www.musiktruckinclusif.fr

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Jules et Justine ont reçu tous les deux un diagnostic d'autisme vers l'âge de 3 ans.

Ils font partie de ceux qui ont suivi cahin-caha, un cursus scolaire classique, qui ont survécu aux années collège (en y laissant quelques plumes) et au bac, et qui accèdent aujourd'hui à des études qui leur plaisent.

Dans leur témoignages croisés, on entend :

- la façon dont ils se perçoivent et le jugement parfois sévère qu'ils portent sur eux;

- les brimades et incompréhensions qu'ils ont subies dans leurs parcours mais aussi "les bonnes étoiles" rencontrées, comme dit Jules;

- leur cheminement vers l'acceptation ou parfois, ce qui pince le coeur, vers une forme de résignation comme l'évoque Justine.

On entend aussi et surtout le soutien qu'ils ont trouvé dans ce Groupe d'habiletés sociales en jeunes autistes. Un espace privilégié animé par une thérapeute dans laquelle ils peuvent apprendre et comprendre mais aussi vivre plus librement leurs intérêts spécifiques et nouer de véritables amitiés entre eux, sans avoir peur du jugement des autres.

Jules et Justine participent au groupe Neurodiv (neurodivHB.com) créé par la thérapeute Héloïse Bertrand à Pantin (93).

Merci à Julien Rebours qui a réalisé le montage/mixage de cet épisode.

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2/3 des mères d'enfants en situations de handicap cessent leur activité professionnelle ou réduisent leur temps de travail.

Et pourtant, Marie maman de Titouan atteint d'une maladie génétique dégénérative, n'a jamais envisagé d'arrêter de travailler.

Pour elle, le travail est un espace nécessaire à son équilibre

Elle raconte, dans cet épisode, comment elle navigue entre le monde professionnelle et le monde du handicap, en essayant de composer avec une culpabilité qui ne la quitte pas.

Elle explique ce que lui apporte cette activité professionnelle mais aussi ce que, elle apporte, en tant que maman concernée par le handicap, au monde de l'entreprise.

Un témoignage fort et authentique dans lequel Marie parvient à parler avec humour de sujets graves.

Comme nous l'évoquons dans l'épisode, Marie intervient aujourd'hui dans les entreprises ou dans d'autres structures, pour proposer notamment des conférences illustrées autours de sujets liés au handicap.

Pour en savoir plus sur ses activités :

Agence intelligence créative | UnPingouinàLaFerme (unpingouinalaferme.com)

Marie Bucelle Kerneis (@un_pingouin_a_la_ferme) • Photos et vidéos Instagram

Marie Bucelle | LinkedIn

Merci à Benjamin Roa qui m'a aidé sur le montage/mixage de cet épisode.

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2/3 des mères d'enfants en situations de handicap cessent leur activité professionnelle ou réduisent leur temps de travail.

Et pourtant, Marie maman de Titouan atteint d'une maladie génétique dégénérative, n'a jamais envisagé d'arrêter de travailler.

Pour elle, le travail est un espace nécessaire à son équilibre

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Elle explique ce que lui apporte cette activité professionnelle mais aussi ce que, elle apporte, en tant que maman concernée par le handicap, au monde de l'entreprise.

Un témoignage fort et authentique dans lequel Marie parvient à parler avec humour de sujets graves.

Comme nous l'évoquons dans l'épisode, Marie intervient aujourd'hui dans les entreprises ou dans d'autres structures, pour proposer notamment des conférences illustrées autours de sujets liés au handicap.

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Autisme et bonheur(s)

La conception du bonheur chez les personnes autistes est-elle différente de celle des personnes neurotypiques ? Comment faire pour qu'un enfant/un ado/un adulte neuro-atypique soit heureux, avec ses particularités et ses difficultés ? Quel rôle pouvons-nous jouer pour

La question peut sembler un peu abstraite et le sujet pour le moins ambitieux...

Pourtant c'est LA question pour tous les parents d'un enfant atypique, quel que soit son handicap.

Dans cet épisode collectif, on n'entendra ni parents, ni psychologues, juste des personnes autistes qui partagent leurs petits et grand bonheurs.

Arthur, Coline, Erwan, Lali, Rokia, Sylvie et Tristan, nous emmènent ainsi chacun dans leur univers et leur intimité.

Et l'on ne peut qu'être touchés en les entendant parler du bien-être intense qu'ils ressentent lorsqu'ils s'adonnent à leurs intérêts spécifiques, souvent assez simples, mais aussi grâce aux échanges et aux rencontres authentiques qu'ils font parfois.

Au delà de ces instantanés de vie quotidienne, ces témoignages donnent à réfléchir car tous les sept évoquent à quel point le fait d'être accepté dans leur singularité, les rend heureux...

Des témoignages qui montrent bien que chacun de nous individuellement, peut jouer un rôle dans la qualité de vie de ces enfants et adultes autistes.

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Merci beaucoup à Julien Rebours pour son aide précieuse à la réalisation de cet épisode

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Tous pareils ou presque, c'est aussi une newsletter dans laquelle je partage mes rencontres avec des porteurs de projets, mes échanges avec des familles et professionnels, mes lectures, conseils, etc...

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 « Tous pareils ou presque !» est un podcast réalisé par Stéphanie Gruet-Masson, qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Que trouve-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur". 

Vous pouvez nous écrire : [email protected] 

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Quand on accompagne une personne autiste, on a souvent besoin de comprendre : comprendre ce qui rend une situation compliquée, ce qui bloque, ce qui créée un sentiment de décalage ou, au contraire, ce qui peut rendre les choses plus fluides et la relation plus simple.

Beaucoup de ressources existent pour expliquer le fonctionnement des personnes autistes mais la parole des personnes concernées revêt parfois une force particulière comme c'est le cas dans cet entretien.

Comme dans son livre, "Mes labyrinthes - Vivre avec la différence" publié aux Éditions du Faubourg , Florian Forestier, diagnostiqué autiste à l'âge de 25 ans, décrit l'autisme comme une expérience sensible, une vibration du corps, mais aussi comme un révélateur des failles de notre société dans laquelle singularité rime souvent avec exclusion.

Dans cet épisode, il livre donc une expérience de l'autisme, plus qu'une définition, et ses réflexions donnent des clés précieuses pour mieux comprendre ce que signifie vivre avec l'autisme dans une société majoritairement neurotypique.

Florian Forestier se situe bien sûr à l'une des extrémité du spectre autistique mais ce qu'il explique dépasse très largement la situation des autistes Asperger.

Dans cet épisode on évoque entre autres choses :

• sa façon de percevoir tous les stimuli et informations extérieurs, avec les conséquences que cela entraîne;

• une autre vision de l'empathie qui met en lumière les limites de l'approche très "classique" de ce concept;

• les mécanismes qui peuvent se mettre en place en cas de déclenchement d'une crise autistique, la façon dont elle est perçue de l'extérieur et vécue de l'intérieur;

• les évènements qui peuvent aussi influer de manière très positive de type de parcours.

Au terme de cet entretien, on comprend mieux cette manière différente d'être, de penser et d'agir.

Et on se dit, comme Florian Forestier, qu'il faut aussi voir ce diagnostic "comme un rappel, constant, de ne pas chercher chez les autres un miroir. D'aimer (son) chemin comme il est, sinueux, chaotique."

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Merci beaucoup à Julien Rebours et à Benjamin Roa (Station Woosh) qui ont participé à la réalisation de cet épisode

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Les bobos à la ferme, c’est l’histoire d’Elodie et Louis, 2 bobos parisiens comme ils se définissent eux-même, qui plongent dans le monde du handicap avec l’arrivée de leur premier enfant.

Andréa, leur petite fille est atteinte d'une maladie rare et dégénérative.

Leur vie bascule et en quelques mois, ils décident de quitter, leurs postes à responsabilité et leur vie parisienne pour s’installer dans une ferme à retaper dans le Pas de Calais.

Dans cet épisode, on parle de :

• l'annonce du handicap

• l'impact sur le couple et la façon dont Louis et Elodie ont fait face ensemble

• l'isolement social mais aussi la construction de nouvelles relations

• les conséquences pour la vie professionnelle

• la genèse du projet Les bobos à la ferme, des gites pour les familles et un laboratoire de soutien aux parents d'enfants handicapés

• Les victoires mais aussi les freins au développement de ce projet.

Cet épisode c'est l'histoire d'un couple qui reste debout malgré le handicap très lourd de leur enfant. C'est aussi, un projet innovant pour soutenir les familles touchées par le handicap, un projet qui propose des solutions sur-mesure et qui pourrait être duplicable dans d'autres régions en France (à condition de bénéficier des soutiens nécessaires).

Pour en savoir plus et pour soutenir ce magnifique projet, c'est par ici : https://lesbobosalaferme.fr/

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