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Bonjour à toutes et à tous, nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle saison de TroubleS dans le Spectre. 

Pour ce retour, nous vous proposons un double contenu, rien que ça ! 

Nous interrogeons aujourd'hui les vécus- atypiques souvent - de la douleur chez les personnes autistes.

Dans un premier enregistrement vous entendrez - réunis autour de la table du studio ZEST (ZeStudio) - trois intervenants :

• Le Dr. Arnaud Sourty, algologue au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes et coordinateur du Collectif Autisme et douleurs du Rhône.
• Fanny Kersivien (à distance). Elle sera là pour partager le vécu de douloureuse chronique de sa fille autiste Élina, 
• Alain Pouillet, artiste peintre, art thérapeute et personne concernée par l'autisme et les douleurs chroniques.

Dans un second enregistrement, je me suis entretenu avec Louise. Elle partage elle aussi son vécu atypique des douleurs pour une personne autiste. Attention bonus…

Libre à vous d'écouter l'un ou l'autre de ces enregistrements, ou les deux, dans l'ordre qu'il vous plaira. 

Très bonne écoute. N'hésitez pas à réagir sur nos réseaux sociaux.

mots clés : #douleur #pain #autisme #autism #douleur chronique #chronicpain

L'article cité en introduction 

source primaire : 

Hoffman, T., et al. (2022) Indifference or hypersensitivity? Solving the riddle of the pain profile in individuals with autism. Pain, November 2022.

Ressources générales

Inserm : Dossier Douleur

La page du collectif Autisme et douleurs (CRA)

Et si c’était la douleur ? (plaquette du CRA)

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 Aujourd’hui, nous vous invitons à écouter un épisode sur le thème suivant : “Être femme et être autiste”. Cet épisode est découpé en deux parties que vous avez le loisir d’écouter contigument ou non. 

Pour comprendre comment ces deux conditions s’articulent, nous avons utilisé un dispositif tout particulier : nous avons réunis au sein du studio de l’équipe Zest, la chercheuse Adeline Lacroix - en zoom depuis Grenoble - et les pairs-aidantes en autisme, Véronique Barathon de l’unité TS2A et Amandine Roche, étudiante stagiaire. 

Adeline Lacroix vient de publier un ouvrage de référence sur la question : Autisme au féminin, approches historiques et scientifiques, regards cliniques. 

Nous vous invitons également à découvrir l'ouvrage "Le profil Asperger au féminin - Caractéristiques, récit et guide d'évaluation clinique" (2021) d'Isabelle Hénault et Annyck Martin. (Le terme "asperger" reste davantage utilisé au Québec).

Les questions évoquées durant ces presque deux heures d’échanges croisés nourriront peut-être votre réflexion. 

N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

TroubleS dans le Spectre est un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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Aujourd’hui, nous vous invitons à écouter un épisode sur le thème suivant : “Être femme et être autiste”. Cet épisode est découpé en deux parties que vous avez le loisir d’écouter contigument ou non. 

Pour comprendre comment ces deux conditions s’articulent, nous avons utilisé un dispositif tout particulier : nous avons réunis au sein du studio de l’équipe Zest, la chercheuse Adeline Lacroix - en zoom depuis Grenoble - et les pairs-aidantes en autisme, Véronique Barathon de l’unité TS2A et Amandine Roche, étudiante stagiaire. 

Adeline Lacroix vient de publier un ouvrage de référence sur la question : Autisme au féminin, approches historiques et scientifiques, regards cliniques. 

Les questions évoquées durant ces presque deux heures d’échanges croisés nourriront peut-être votre réflexion. 

N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

Nous abordons dans cet épisode la question des violences faites aux femmes. La ligne d'écoute disponible au 3919 est anonyme, accessible 24h/24 et 7j/7 et gratuite. Elle assure l’écoute et l’orientation à destination des femmes victimes de violences sexistes. Plus d'informations ici : https://www.solidaritefemmes.org/appeler-le-3919

Les équipes des C.I.D.F.F. peuvent aussi être une ressource, des antennes sont présentes sur l'ensemble du territoire français : https://lannuaire.service-public.fr/navigation/cidf

Lien vers l'étude suédoise évoquée dans l'épisode : https://www.researchgate.net/publication/283523527_Premature_mortality_in_autism_spectrum_disorder

(voir le tableau 5 se référant à la question du suicide pour les différences hommes-femmes).

Nous vous invitons également à découvrir l'ouvrage "Le profil Asperger au féminin - Caractéristiques, récit et guide d'évaluation clinique" (2021) d'Isabelle Hénault et Annyck Martin. (Le terme "asperger" reste davantage utilisé au Québec).

TroubleS dans le Spectre est un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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Aujourd’hui, nous vous invitons à écouter un épisode hors série qui a pour thème la suicidalité des personnes autistes et celui des femmes autistes en particulier. Pour travailler ce sujet, nous sommes allé interroger deux professionnels du suicide : chercheuse, la professeure Cécile Bardon de l’UQAM à Montréal (Cécile Bardon UQAM) et le Dr. Edouard Leaune du Centre de prévention du suicide à l’hôpital du Vinatier, (CPS)

ici à Bron, près de Lyon. Le fil rouge de cet épisode sera porté par une jeune femme autiste prénommée Erzil. Erzil a accepté de répondre à nos questions sur sa trajectoire de vie et la suicidalité vive qui la fait souffrir.

Restez à l’écoute jusqu’au bout, des outils d’analyse et de suivi de la crise suicidaire vous seront proposés pour vous informer et accompagner votre

pratique.

ATTENTION : si vous êtes vous-même concerné par la thématique du suicide, de près ou de loin, protégez-vous. N’oubliez pas que le 3114 est un numéro gratuit, confidentiel et disponible 24h/24 avec des professionnelles au bout du fil pour vous aider. Voir la page dédiée : 3114.fr

Le parcours d'Erzil n'est sans doute pas singulier et certains d'entre vous se retrouveront peut-être dans les difficultés évoquées. N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

TroubleS dans le Spectre est un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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Troubles du comportement alimentaire, addictions, troubles anxieux, dépression et autisme ; quand tout cela se mêle sans se reconnaître, on obtient le parcours d'Alex. Alex est le nom d'emprunt d'une jeune femme qui a accepté pour TroubleS dans le Spectre, de partager son parcours, parfois chaotique, de l'adolescence jusqu'à son diagnostic d'autisme à l'âge adulte. Dans ce parcours, la rencontre avec la psychologue Alejandra Vaqué fut certainement un tournant. Alejandra Vaqué connait parfaitement la trajectoire d'Alex et la commente pour vous durant ce podcast.

Le parcours d'Alex est aussi un parcours d'acceptation et d'espoir. Alex est aujourd'hui engagée dans un parcours de formation pour devenir pair-aidante. Engager le savoir qu'elle a acquis tout au long de son expérience pour le mettre au service de ses pair.es est pour elle un chemin de rétablissement. 

Ce parcours n'est sans doute pas singulier et certains d'entre vous se retrouveront peut-être dans les difficultés évoquées. N'hésitez pas à réagir dans le questionnaire. Bonne écoute !

Pour aller plus loin : lien vers le dépliant "t'as pas l'air autiste" cité pendant l'épisode

Un podcast coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes, l'unité TS2A et le dispositif ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (porté par le centre référent lyonnais et le centre ressource de réhabilitation psychosociale).

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Epuisement, burn out, lassitude, effondrement, somnolence, sensibilité émotionnelle accrue, trouble de l’attention… Toutes ces manifestations peuvent évoquer de la fatigue.

Depuis 2021, les épisodes de fatigue intense augmentent en population générale. Ils augmentent aussi chez les personnes TSA.

Mais s’agit-il de la même fatigue ? Est-ce que les sources de fatigue sont les mêmes ? Est-ce que les espaces de ressources sont les mêmes ?

Cet épisode de Troubles dans le Spectre tente d’illustrer, par les témoignages de Clara, Audrey, Amélie, Catherine et les autres, ce qui peut être fatiguant et ressourçant.

Enfin, Morgane Aubineau, chercheur en neuro ergonomie, viendra éclairer les témoignages avec des apports scientifiques et cliniques. Elle pilote un groupe de recherche sur le thème de la fatigue cognitive chez les TSA,. 

Prenez la parole, faites nous un retour sur les épisodes via le questionnaire en ligne : https://framaforms.org/podcast-troubles-dans-le-spectre-vos-retours-1634744266]

Ce podcast est coordonné par Pascal Bellanca-Penel, en partant de son vécu, auquel nous nous sommes associés avec le Centre ressource Autisme Rhône-Alpes ( http://www.cra-rhone-alpes.org/ ), ZEST, Zone d'expression contre la stigmatisation (https://centre-ressource-rehabilitation.org/zest ), le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et le centre référent lyonnais de réhabilitation psychosociale.

Un projet soutenu par TS2A, I-Mind et le GNCRA.

Mixage et réalisation par Jorick Guasch

Extraits musicaux : Cloudy King, MicroMega https://soundcloud.com/wearemicromega/cloudy-king 

Interludes au piano par Véronique Barathon

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Les relations entre les personnes autistes, leurs proches et professionnels du soin ou plus largement les relations avec le système de santé… C’est un sujet très vaste sur lequel on se penche dans cet épisode.

Si vous êtes professionnel de santé, nous rappelons que notre volonté n’est pas de distribuer des bons et des mauvais points. Dans cet épisode, on expose des choses parfois peu évidentes sans conseils tout ficelés « clé en main ». Néanmoins, dans toute relation d’accompagnement, il existe une chose primordiale : l’alliance. 

Cette alliance ne peut se faire sans compréhension de l’autre, compréhension qui va passer par la connaissance de son vécu.

Par leurs paroles; Clara, Florence, Magali, Catrin, Patrick, Audrey, Françoise, Amélie et Catherine vous donnent un aperçu de ce que peut-être ce vécu… et donc de ce que pourrait être le vécu de la personne que vous avez en face de vous quand vous la recevez.

En fin d’épisode, Mélina Huc, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent responsable du dispositif TED (troubles envahissants du développement) réagira aux témoignages à travers son expérience sur le sujet.

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