最近，冰桶挑戰一度令全球關注一種肌肉神經罕有疾病─ALS。

罕有病，顧名思意，患上同一病症的人數比較少；根據世衞定義，

二千人中少過一宗病例，就屬罕有病。

但罕有病的種類並不少，已知的有6千種之多，歐洲的統計；

患者總人數有三千多萬人，平均17人便有一人患上。

罕有病絕大部份同遺傳基因有關，但香港目前遺傳專科的服務並不足夠，

病人沒有直接渠道診治，只靠醫護人員有所認知，轉介個案到有關研究專家，才有機會確診。

多個罕有症病人組織批評政府遲遲沒有界定【罕有病】，其中，馬凡氏綜合症，若及早確診，患者平均壽...