Leven met een kind dat lijdt aan een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking is voor een groot deel overleven. Zo'n negentig procent van deze naar schatting tweeduizend kinderen woont gewoon thuis bij hun ouders. Hoe communiceren zij met iemand die altijd op het niveau van een baby blijft steken en nauwelijks kan vertellen of hij pijn of angst heeft? Zeker nu zwaar gehandicapte kinderen door verbeterde zorg en medicatie steeds vaker volwassen worden, komt ook de vraag dichterbij: wie zorgt er voor mijn kind als ik er straks niet meer ben?

In deze uitzending van De Publieke Tribune spreekt Coen Verbraak zorgouders van kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking over de dilemma's waar zij mee worstelen, over de grenzen van een waardig bestaan, maar ook over wat zoveel onvoorwaardelijke liefde hun voor moois heeft gebracht.

Te gast:

• Christa Otterski, alleenstaande zorgmoeder voor Jordi (27), die sinds anderhalf jaar in een instelling woont, waardoor Christa haar eigen leven en carrière weer enigszins kon oppakken. Een toekomstgerichte keuze, maar tegen haar gevoel, want voor Jordi een achteruitgang.
• Hans Verhaar, sinds 16 jaar 'beroepspapa' van Louette (26), de laatste acht jaar als alleenstaande vader. Voltooide de afgelopen jaren twee studies, waaronder positieve psychologie. Heeft daarnaast nog twee volwassen kinderen, die inmiddels uit huis zijn. Overweegt Louette onder te brengen in een instelling, nu er in de dagbehandeling een permanente plek beschikbaar is.
• Sarike de Zoeten, fulltime zorgmoeder voor Bram (24), die al zijn leven lang meerdere epileptische aanvallen per dag heeft en nog altijd het niveau van een baby heeft. Richtte in 2016 Stichting 2CU op, met als doel om door zichtbaarheid en aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking en hun gezin te waarborgen;
• en Marga Nieuwenhuijse, orthopedagoog en ethisch onderzoekster aan het Medisch Universitair Centrum, promoveerde op de kwaliteit van leven voor mensen met een ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking. Werkte 34 jaar als hoofd, directeur en bestuurder van Omega, een dagbehandeling voor ernstig meervoudig gehandicapten.

Meer over deze aflevering vind je hier. #PubliekeTribune