姜湖评论

带娃旅游感染“食脑虫”引热议:罕见病诊疗要有超前布局


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“我本意是带娃娃去见世面,去认识大海,去放松开心,却让我这个妈妈永远生活在悔恨和自责之中……”近日,一位妈妈在网上分享了她的悲痛经历:6月初,她带着五六岁的儿子程程(化名)去海口玩了一趟,只是去海边游了一次泳,竟感染了罕见的“阿米巴原虫”,最要命的是,该病目前没有特效药,死亡率极高。6月26日,羊城晚报记者从知情人处获悉,程程的确因为罕见病入院,仍在医院接受治疗,病情很严重。


程程(化名)被送往重症监护室救治


此事引发社会的广泛热议,话题迅速冲上热搜。有人认为,旅行过程中不经意的一个活动,居然让孩子染上如此严重的疾病,叫人怎敢向往诗与远方?暑期将至,很多家庭做好了带孩子外出旅行的准备,突然出现的这类事件,难免让一些家长心里犯嘀咕,甚至考虑取消旅行计划。即使没有外出打算的家长,对于孩子们喜欢的游泳等活动,也难免会产生一些担心。

不管在家还是外出,孩子们的安全都应该放在首位。不去陌生的水域游泳,不接触不熟悉的动物尤其是野生动物,是这起事件带给我们的警示。但过度担心,甚至因噎废食,也并不可取。据称,在全球70亿人中,这种病总共才200例左右,我国也才几例。此病虽然凶险,但极为罕见,不值得太过担心。

“食脑虫”引发过度热议,是罕见病认知误区的表现之一。看待罕见病的风险、制定个人防范举措,不少人并不是根据疾病本身的情况,而是根据事件热度等因素进行判断,是十分常见的现象。当一种罕见病引发广泛关注后,民众对于该病的了解程度与防范意识都会显著提升,有时甚至会催生不必要的焦虑与恐慌。但另一方面,绝大多数罕见病因无法引起关注而被遗忘。

医院发的病危通知书


只关注热点罕见病,忽视“沉默的大多数”,对于罕见病诊疗和药品开发,也会产生明显影响。近年来,少数罕见病诊疗难和用药难得到化解,与民众的关注点十分集中、并推动医疗系统和整个社会采取有力行动有很大关系。这样一来,被遗忘的罕见病在出现之初就容易出现诊断很难明确、治疗无药可用等现象,这次“食脑虫”所致疾病面临诊疗难题,就是一个例证。

若想避免罕见病引发过度焦虑和导致防范过度,并让每一种罕见病尽早纳入罕见病诊疗体系和科研范围,做到尽快确诊和有药可用,除了相关行动要加速推动之外,更需端正看待罕见病的态度。所有罕见病都应该均衡地受到重视,而不是被社会热点话题“牵着鼻子走”,既要对引发关注的罕见病“高看一眼”,也要对没有引发关注的罕见病“厚爱一分”,如此才能做到为罕见病预防与诊疗超前布局,避免事到临头,才发现对相关罕见病毫无经验和准备。


来源 | 羊城晚报、羊城派、金羊网
图片 | 红星新闻
主播 | 姜雪媛
文字 | 罗志华
责编 | 傅铭途 姜雪媛

编审 | 知秋

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