Les Locomotives

EP 53 - CLÉMENCE - MON COMBAT CONTRE LA MUCOVISCIDOSE


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Clémence est atteinte de la mucoviscidose, c’est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires, les poumons et le système digestif. Cela fait maintenant 15 ans que Clémence a été greffée des poumons. 

  

C’est à sa naissance que les parents de Clémence découvrent qu’elle est atteinte de la mucoviscidose. 

Dès son plus jeune âge, Clémence subit des batteries d’examens et des séjours à l’hôpital. 

  

Aujourd’hui, Clémence prend toujours une vingtaine de médicaments par jour.  

Lors de ses 5 ans, on lui enlève la moitié du poumon gauche, elle subit ce qu’on appelle une lobectomie.  

  

Une personne atteinte de la mucoviscidose possède les mêmes poumons qu’une personne ayant fumé 20 paquets de cigarettes par jour pendant 20 ans. 

  

Clémence a toujours dû organiser sa vie en fonction de ses soins et de ses examens.  

  

Plus jeune, Clémence n’aimait pas manger, manger était pour elle un supplice. Elle devait donc être intubée la nuit pour s’alimenter. De ses 8 ans à ses 16 ans.  

  

Comment accepter une telle maladie aussi jeune ? Comment accepter sa différence ? 

Se rend-on compte de la gravité de sa maladie lorsque l’on est si jeune ?  

  

A ses 15 ans, la santé de Clémence se dégrade, la seule solution pour survivre est de procéder à une greffe des poumons.  

  

Mais alors comment se passe une greffe ? Comment se passe l’avant puis l’après ? Combien de temps a- t-elle attendu ? L’attente est-elle interminable ?   

Attendre cet organe qui doit nous sauver la vie sauf s' il arrive trop tard… Parce que si Clémence n’avait pas eu cette greffe, elle n’aurait plus été de ce monde.  

  

Alors où trouve t’on la force de vivre lorsque notre vie ressemble à de la survie.  

  

Cela fait maintenant 15 ans que Clémence a été greffée. Comment vit-elle aujourd’hui ? Comment appréhende t’elle la vie ? Peut-elle vivre normalement ? 

  

Cet épisode m’a bouleversé. Clémence nous rappelle plus que tout à quel point la vie est précieuse mais que surtout la chance que nous avons d’avoir la santé et que si nous avons la santé le champ des possibles est infini ! 


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