文/罗志华

3月22日，《人物》杂志发布文章《城堡里的马原》，讲述了作家马原的儿子马格病逝的全过程，引发全网关注。据马原于2022年6月8日发布的微博，马格已于2022年6月1日离世，当时年仅十三岁，是一个身高185厘米帅气男孩，且虽然年龄不大，却已经写出了数万字的散文和小说，有些已经发表在全国著名刊物上。当时在微博下，不少网友表示了遗憾和悲痛，但也有网友对马原应对疾病的方式，表示不能理解和接受。

马原是著名的先锋派作家，他的小说颇受民众欢迎。此外，马原坎坷的人生经历，也让人倍感揪心。他于2008年确诊肺癌，此后放弃治疗，搬到西双版纳的大山中，坚持用自己发明的“换水”方法治疗。他的儿子马格于2021年被确诊患有马凡综合征，这是一种罕见病，可导致心血管发生病变。父子俩都才华出众，却天妒英才，让人扼腕叹息。不管马原对待疾病的态度多么不对，但白发人送黑发人，马原首先应该得到的是更多的关心和安慰。

图源马原微博

让不少网友不能理解的地方是——在孩子的疾病发展过程中，马原几乎采取了放任自流的态度。比如，虽然孩子迟至2021年被确诊，但早在孩子出生时，就已出现症状，医生说孩子的心脏“好像没愈合”，但马原并没有带孩子积极寻求诊疗；马格上一年级时，在学校体检中测出心率超过130次/分钟，意味着孩子的心脏功能已经受损，当时妻子要带孩子去医院检查，马原没有同意；此后，孩子被诊断为心脏二尖瓣膜闭锁不全，需要做微创手术，但马原态度坚决地认为，心脏和脑不能动手术，进而错失了诊疗的时机。

马凡综合征虽然是一种很难治疗的遗传性疾病，并且预后很差，但马原的应对方式，与疾病的严重程度没有关系。尤其要看到，二尖瓣膜闭锁不全若能及时做手术，马格的心脏功能很大可能会得到较好的恢复。马原对待自己疾病的态度颇为另类，因此可以看出，他应对儿子疾病的方式，与是否爱孩子无关，而与他的疾病观有关。他对待疾病的错误观念，不仅让他本人难以获得正规的抗癌治疗，而且是其儿子早逝的重要原因之一。

这起事件值得思考的地方是，父亲是否可以剥夺儿子的就医权。当监护人不能对未成年的孩子履行法定的监护义务时，法律可以要求其严格履行监护义务，甚至是可以剥夺其监护权。被监护人的就医权涉及到其健康甚至生命，不带孩子看病，与不能满足孩子的基本生活需求和接受义务教育的权利相比，在对孩子的危害上性质更为严重。值得深入探讨的是，法律是否应该出台更明确的规定，要求在孩子必须就医的情况下，监护人有责任让被监护人的就医权得到保障。

此事也警示我们，在预防和治疗疾病方面，不应该有出格的想法和另类的行为。健康和生命不容试错，相信科学、遵循诊疗原则，才是正确的选择。马原的做法虽然属于极端个案，但过于相信偏方，对疾病发展演变过程自有一套理论，且固执己见等，则是常见的现象。要改变这一现象，需要民众不断提升自身健康素养、端正对待疾病的态度。（作者是医疗界人士）

主播 | 姜雪媛

责编 | 傅铭途 谢小婉

文字 | 罗志华

编辑 | 惠天骄 陈婷