MUKO on Air

By Bundesverband Mukoviszidose e.V. | Podcastfabrik

MUKO on Air - der Podcast rund um das Leben mit Mukoviszidose. Es gibt viele Fragen, die sich Menschen mit Mukoviszidose und ihre Eltern und Angehörigen stellen. Der Mukoviszidose-Podcast "MUKO on Air... more

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MUKO on Air episodes:

April 14, 2025Familienplanung #8
Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Mukoviszidose
Eltern werden mit CF – das war für die meisten Betroffenen viele Jahre undenkbar. Die deutlich steigende Lebenserwartung und auch die Verbesserung der Lebensqualität eröffnen viele neue Möglichkeiten. Heute bekommen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Kinder. Das ist wirklich eine wunderbare Entwicklung. Doch was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung eine Familie zu gründen? Was gibt es in Bezug auf die Therapie zu beachten? Und was bewegt diejenigen mit CF, die sich bewusst gegen Kinder entscheiden oder deren Wunsch von einer Familie sich nicht erfüllt?
Darüber sprechen wir heute mit Dr. Christina Smaczny. Sie ist Ambulanzleiterin der Erwachsenenambulanz an der Uniklinik Frankfurt und erste stellvertretende Vorsitzende des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.
Aus ihrer langjährigen Praxiserfahrung erläutert sie anhand von vielen Beispielen
welche Auswirkungen Mukoviszidose auf Fruchtbarkeit und Zeugungsfähigkeit hat (01:30)
was sich diesbezüglich durch die Modulatortherapie verändert (03:28)
welche Besonderheiten bei einer Schwangerschaft von Frauen mit CF zu beachten sind (07:16) und wie der Umgang mit Medikamenten während der Schwangerschaft ist (09:52)
ihr aktuelles Projekt zur Nachbeobachtung von Müttern mit CF anhand von Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register und Fragebögen (11:46)
welchen Herausforderungen Eltern mit CF begegnen, wenn das Baby auf der Welt ist (15:15)
die Themen ungewollte Kinderlosigkeit, bewusste Entscheidung gegen Kinder und ungeplante Schwangerschaft (21:07)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Familienplanung und Schwangerschaft mit CF:
Broschüre "Mukoviszidose und Schwangerschaft"
Ausführliche Informationen rund um das Thema Familiengründung auf unserer Website
Persönliche Erfahrungsberichte zum Thema Eltern mit CF auf unserem Blog
Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]
Der Podcast gefällt Euch? Eure positive Bewertung auf der Podcast-Plattform hilft mit, ihn noch bekannter zu machen und mehr Menschen mit Mukoviszidose zu erreichen – danke!
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32min
March 13, 202560 Jahre Bundesverband #7
Ein gemeinsamer Rückblick in die Geschichte mit dem Vorsitzenden Stephan Kruip
Im Fokus dieser Folge stehen zwei runde Geburtstage: Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. und sein Vorsitzender Stephan Kruip werden 60! Wir nehmen das zum Anlass, um auf sechs bewegte und spannende Jahrzehnte in der Medizingeschichte der Mukoviszidose und in der Entwicklung des Vereins zurückzublicken.
Unser Interviewgast heute ist Stephan Kruip. Er lebt selbst mit CF, ist Physiker und seit 2014 Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Darüber hinaus war er viele Jahre Mitglied im Deutschen Ethikrat.
Berührend und fesselnd erzählt er
wie die ersten Erkenntnisse zum Krankheitsbild der Mukoviszidose zusammengetragen wurden (02:26)
von besonderen Highlights in der Therapie der CF in den letzten Jahrzehnten (04:30)
von der Gründung und der Entwicklung des Mukoviszidose e.V. (07:24)
von seinem eigenen Leben mit der Erkrankung (14:38) und seinen eigenen Strategien, um die Gesundheit möglichst stabil zu halten (18:15)
und von den zukünftigen Aufgaben und Herausforderungen, die den Bundesverband trotz Zeitenwende in der Therapie weiterhin erwarten (26:20)
Ihr möchtet mehr wissen?
Auf unserer Website haben wir eine Chronik mit Highlights aus der Geschichte des Bundesverbands und der Mukoviszidose zusammengestellt.
Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]
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31min
February 13, 2025Kommunikation #6
Wem sage ich was wie? Erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Kommunikation ist eine alltägliche Selbstverständlichkeit, und wir alle glauben zu wissen, wie es geht. Die Realität ist jedoch oft etwas komplexer, und die Verständigung läuft nicht immer so, wie man sich das vorstellt. Gerade im Leben mit einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose spielt Kommunikation jedoch eine wichtige Rolle.
Ob es darum geht, wie über die Erkrankung allgemein gesprochen wird oder bei der persönlichen Entscheidung von Menschen mit CF und ihren Eltern, wie viel man seinem Umfeld davon erzählen möchte. Wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation gelingen kann, welche möglichen Fallstricke lauern und was Kommunikation mit dem eigenen Erleben der Erkrankung zu tun hat, darüber sprechen wir heute mit Prof. Dr. Sarah Seidl. Sie ist Psychologin und arbeitet als Therapeutin in eigener Praxis und ist außerdem Mitglied im Team der psychologischen Beratung des Bundesverbands.
Aus ihrer langjährigen Praxiserfahrung erläutert sie anhand von vielen Beispielen
wie Kommunikation grundsätzlich funktioniert (01:18)
wie sich Selbstwahrnehmung und Kommunikation wechselseitig beeinflussen (04:53) und welche Bedeutung Krankheits-Narrative haben (07:44)
wie eine gute Kommunikation in der CF-Ambulanz gelingt (12:20)
die vielfältigen Kommunikationsanforderungen innerhalb einer Familie mit CF (16:55)
welche Faktoren die Kommunikation im äußeren Umfeld, z.B. im Beruf beeinflussen (20:48)
konkrete Alltagstipps für das mitunter herausfordernde Thema Grenzen-Setzen (27:05) und für eine verantwortungsvolle und bewusste Kommunikation allgemein (31:12)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Kommunikation mit CF und Austausch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen:
Offener Online-Treff für Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 15-22 Jahren – aktuelle Termine im Kalender auf unserer Website: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termine-betroffene
Selbsthilfe- und Erwachsenentagungen – aktuelle Termine im Kalender auf unserer Website: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termine-betroffene · Online Neudiagnose-Seminare: https://www.muko.info/leben-mit-cf/neudiagnose/eltern-seminar
Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]
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38min
January 15, 2025Adhärenz #5
Gemeinsame Therapieentscheidungen – warum Adhärenz bei einer chronischen Erkrankung so wichtig ist
Adhärenz – das klingt für viele erst einmal ziemlich abstrakt. Doch wer anfängt, sich damit zu beschäftigen, merkt schnell konkrete, alltagspraktische Auswirkungen auf die eigene Gesundheit und das Wohlbefinden. Denn es geht hier u.a. um Selbstfürsorge, die Ausbildung der eigenen Gesundheitskompetenz und den Aufbau einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit dem CF-Behandlungsteam.
Wie das gelingen kann, erklärt unser heutiger Interviewgast, Dr. Olaf Schnabel. Er ist Arzt in der Fachklinik Satteldüne für Kinder und Jugendliche auf Amrum, wo spezielle Reha-Maßnahmen für Menschen mit Mukoviszidose angeboten werden.
Aus seiner langjährigen Praxiserfahrung erläutert er anhand von vielen Beispielen:
was Adhärenz genau bedeutet (01:13)
welche Haltung es auf Seiten des Behandler-Teams (02:19) und bei den Betroffenen (02:54) braucht, damit Adhärenz gelingen kann
welche Auswirkungen Adhärenz auf die Gesundheit hat und welche Rolle die Selbstwirksamkeit hier spielt (03:35)
wie äußere Rahmenbedingungen die Adhärenz beeinflussen können (07:53)
welche praktischen Tipps chronisch kranken Menschen helfen können, einen guten Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden (10:33)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Adhärenz
Das Programm MUKOfit unterstützt CF-Betroffene und Angehörige, die sich in gesundheitlich und psychosozial herausfordernden Situationen befinden. Die Teilnahme am Programm ist über die jeweilige CF-Ambulanz möglich: https://www.muko.info/was-wir-tun/beratung-und-unterstuetzung/mukofit
Das Online-Portal MUKOme bietet Menschen mit CF einen Einblick in ihre individuellen Gesundheitsdaten aus der betreuenden CF-Ambulanz. Dies kann einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung unterstützen: https://www.muko.info/was-wir-tun/register/mukome
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17min
December 16, 2024Ernährung #4
Gesunde Ernährung – ein „ewiges“ Thema bei Mukoviszidose?
Essen ist ein kulturstiftendes Ereignis und für viele positiv besetzt. Doch für Menschen mit Mukoviszidose ist es ein Dauerthema und dadurch oft auch problembehaftet. Wie sieht nach aktuellem Stand eine bedarfsangepasste und ausgewogene Ernährungsweise für Menschen mit CF aus? Welche Rolle spielt Kaftrio für Gewichtsentwicklung und Ernährung? Und wie empfehlenswert sind vegetarische oder vegane Kost bei Mukoviszidose?
Dies sind nur einige der Fragen, über die wir in unserer heutigen Podcastfolge mit Dipl. Ökotrophologin Annette Simon sprechen. Sie arbeitet als Ernährungstherapeutin an der Mukoviszidose-Ambulanz in Gießen und ist die erste Vorsitzende des Arbeitskreises Ernährung im Bundesverband.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie
die Grundlagen einer gesunden Ernährungsweise bei CF (03:25) und die Auswirkungen der Erkrankung auf Verdauung und Nährstoffaufnahme (03:41)
die Veränderungen der CF-Ernährungstherapie durch Modulatoren und die Einführung des Neugeborenen-Screenings (06:40)
warum Übergewicht und Adipositas ein wachsendes Problem bei Menschen mit CF sind (09:06) und wie hier präventives Verhalten durch Ernährungstherapie geübt werden kann (11:03)
inwiefern Mukoviszidose auch mit einem gestörten Essverhalten einhergehen kann (12:08) und was bei alternativen Ernährungsformen beachtet werden sollte (14:33)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Ernährung bei Mukoviszidose:
Umfassende Daten rund um Gewicht und andere gesundheitliche Faktoren bei Menschen mit Mukoviszidose in unserem jährlichen Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
Verschiedene Publikationen zum Thema Ernährung in unserer Online-Mediathek:
Broschüre „Richtig essen bei Mukoviszidose“
Broschüre „Säuglingsernährung bei Mukoviszidose“
Broschüre „Diabetes bei Mukoviszidose“
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20min
November 14, 2024Modulatortherapie #3
Game Changer Modulatortherapie – Chancen und Grenzen der neuen Therapie
Wie wirken die sogenannten CFTR-Modulatoren, und was ist das besondere an der Dreifachkombination Kaftrio? Für wen können diese Modulatoren verordnet werden, und wer profitiert momentan nicht davon? Welche Risiken und Nebenwirkungen kann das Medikament haben? Antworten auf diese Fragen gibt uns heute PD Dr. Thomas Nüßlein, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein in Koblenz.
Aus seinem Behandlungsalltag berichtet er
von den großen Veränderungen, die die Dreifachkombination sowohl für Menschen mit Mukoviszidose (03:40) als auch für ihr Behandlungs-Team (9:10) mit sich bringt
über die Bedeutung der Adhärenz, also der Einhaltung gemeinsam vereinbarter Therapieziele, für eine erfolgreiche Modulatortherapie (12:09)
warum nicht alle Betroffenen von den Modulatoren profitieren (15:32)
wieso es nicht selbstverständlich ist, dass es für eine seltene Erkrankung wie Mukoviszidose so ein hochwirksames Medikament gibt (19:43)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Therapie der Mukoviszidose:
Umfassende geprüfte und aktuelle Informationen rund um die Modulatortherapie
Hintergrundinformationen zur Genetik der Mukoviszidose und den verschiedenen Mutationsklassen
Buchempfehlung zur Geschichte der Modulatorenentwicklung: Breath from Salt - A Deadly Genetic Disease, a New Era in Science, and the Patients and Families Who Changed Medicine Forever von Bijal Trivedi (nur in Englisch verfügbar)
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27min
October 14, 2024Psychische Gesundheit #2
Zusammenspiel Körper und Psyche – Herausforderungen im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Welche Auswirkungen hat das Leben mit einer chronischen Erkrankung auf die psychische Gesundheit? Und was können Menschen mit Mukoviszidose oder Eltern eines CF-betroffenen Kindes für eine gute Lebensqualität und Widerstandsfähigkeit (Resilienz) in Krisenzeiten tun? Unser heutiger Interviewgast ist Johanna Gardecki, Psychologin in der Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt a. M. und systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin.
Sie berichtet aus ihrer umfassenden therapeutischen Erfahrung
von den Herausforderungen und Entwicklungsaufgaben in den einzelnen Lebensphasen, die durch eine chronische Erkrankung wie die Mukoviszidose entstehen können, dies sind
Geburt und Diagnosestellung (02:50)
Kindheit (07:38)
Jugendalter (10:37)
Erwachsen-Sein (15:41)
von den Möglichkeiten der Unterstützung und Begleitung in diesen Situationen durch das Team in der CF-Ambulanz (18:54)
von Themen und Prozessen, die unabhängig von bestimmten Lebensphasen viele Menschen mit CF bewegen (24:23)
davon, dass das Leben mit Mukoviszidose auch stark machen kann – da durch die bewusste Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung auch innere Ressourcen aktiviert werden können (27:16)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema psychische Gesundheit:
Psychologische Beratung - zeitlich begrenzte Begleitung in Lebenskrisen und Übergängen
Informationen zum Thema Depression bei Mukoviszidose
Informationsblatt „Psychische Gesundheit bei Mukoviszidose"
Informationen und Kontakte zum Umgang mit Abschied und Trauer
Der Bundesverband bietet regelmäßig Seminare und Auszeiten für Menschen mit Mukoviszidose/Eltern von CF-Kindern an, bei denen es u.a. um Strategien zur Stressbewältigung und Resilienz geht. Aktuelle Termine dazu findet Ihr im Terminkalender.
Erfahrungsberichte aus der Auszeit für Mütter auf unserem Blog
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34min
October 14, 2024Diagnose #1
Der Weg zur Diagnose - von Anfang an gut versorgt ins Leben mit Mukoviszidose starten
Wie wird Mukoviszidose festgestellt? Was passiert nach einem auffälligen Neugeborenen-Screening? Und welche Untersuchungen sind für die Diagnose notwendig? Darüber sprechen wir heute mit Prof. Dr. Mirjam Stahl, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
Sie berichtet über
den klassischen Weg zur Diagnose der Mukoviszidose (01:01)
die Herausforderungen, die eine solche Nachricht für die betroffenen Familien bedeutet (03:34)
die Veränderungen, die die neuen Therapien auch für das Diagnosegespräch (07:57) und die Diagnostik früher organischer Veränderungen (11:12) mit sich bringen
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. für die Zeit nach der Diagnose:
Online-Seminar für Eltern neudiagnostizierter Kinder
Übersichtskarte spezialisierte Mukoviszidose-Ambulanzen in Deutschland
Übersichtskarte regionale Selbsthilfegruppen des Bundesverbands
Informationen für Eltern neudiagnostizierter Kinder auf unserer Website
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16min
October 10, 2024 Das ist der Mukoviszidose-Podcast
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2min

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The podcast currently has 9 episodes available.